제 1회 희귀난치성질환센터 심포지움 개최

제 1회 희귀난치성질환센터 심포지움 개최 희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래 질병관리본부에서 희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래라는 주제로 관련 최신연구동향 소개, 정책입안자, 민간사회단체 책임자 및 여러 관계자분들을 모시고 희귀난치성질환에 대한 국가지원 현황과 문제점, 전문연구병원 설립과 사회복지 지원방안에 대해 논의해보는 시간을 가진다고 합니다. 세부 내용은 아래와 같으며, 관심있는 분들의 많은 참여 부탁드립니다. (근장협 홈피 게시판 참조) 주 제: 희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래 일 시: 2005년 9월 2일 (금) 오후 2시-6시 장 소: 한국보건복지인력개발원 대강당(지하철 3호선 불광역 근처) 주 관: 질병관리본부 국립보건연구원 문 의: 유전질환과 / 02-380-1534~6 2:00~2:10 인사말 - 오대규(질병관리본부장) 1부 희귀난치성질환 최신 연구동향 / 좌장 조해월 원장 2:10~2:30 희귀질환 국내 연구 동향 / 조인호(국립보건연구원 부장) 2:30~3:00 인간 체세포핵이식 줄기세포의 확립 / 이병천(서울대 교수) 3:00~3:30 유전자 진단 및 정도관리 / 유한욱(서울아산병원원 교수) 3:30~4:00 Coffee Break 2부 희귀난치성질환자 지원 정책 / 좌장 조인호 부장 4:00~4:20 희귀난치성 질환자 국내지원 현황 및 계획 / 김현주(보건복지부 사무관) 4:20~4:40 희귀난치성 질환 의료비 지원 5년 고찰 / 박상진(아주의대 교수) 4:40~5:00 희귀난치성 질환 연구병원 설립 방안 / 최재욱(고려대 교수) 5:00~5:20 희귀난치성 질환에 대한 사회복지 지원 방안/ 이성규(서울시립대 교수) 5:20~5:50 패털토의(주제: 희귀난치성 질환자 국가지원 방안) 김현주 교수, 송해룡 교수, 신현민 회장, 유한욱 교수, 김현주 사무관 5:50~6:00 폐회식 - 조해월(국립보건연구원 원장) "한국 희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재 와미래" 세미나가 한국 보건복지 인력개발원 대 강당에서 개최도오니 회원여러분께서 참석하시어 희귀난치성질환의 향후 연구가 어떡해 전개될지 당사자의 발언과 전문가의 의견 수렴 등을 발표할 예정입니다.