스크랩 [장애공감2080] 자폐 아들과 함께한 시간의 기록＜우근이가 사라졌다＞

[김영석/한울림어린이]

우근이가 사라졌다

송주한 글 | 한울림스페셜

발행일 : 2018년 12월 10일

판형 : 140×210 | 284쪽 | 무선제본

값 : 16,000원

ISBN 978-89-93143-68-3 (13590)

>> 책 소개

아이는 길 위에서 세상을 배운다

이 책은 자폐가 있는 아들을 둔 어느 아빠가 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이면서 통합교육을 통해 아이가 일반 학교에서 또래와 함께 배우고, 지역에서 더불어 살아갈 수 있도록 키워온 실제 일화를 담담하면서도 유쾌하게 풀어낸 자녀교육 에세이다.

제목에서 알 수 있듯이, 저자의 아들 우근이는 자폐성 장애가 있어 어릴 적부터 혼자서 어디론가 사라지는 일이 많았다. 저자는 하루하루 커 나가는 아들을 부모 곁에만 묶어둘 없다고 생각하면서 ‘통제’하기보다 아이 스스로 자신의 행동을 결정하고 생각하는 기회를 갖도록 아이에게 ‘자유’를 주었기 때문이다.

어느새 스물두 살 어엿한 청년으로 자란 아들은 아빠의 이런 별난(?) 교육 덕분에 동네 유명 인사가 됐다. 어릴 적부터 혼자서 동네를 순례하고 초·중·고등학교를 지역에 있는 또래들과 일반 학교를 다닌 덕에 이제 아들 우근이가 거리를 다니면 이웃들이 먼저 알아보고 말을 건넨다. 이 모두가 한 동네에서 서로를 오랫동안 접하면서 이웃들이 우근이의 장애 특성을 잘 알고 우근이를 자연스럽게 대하게 된 결과다.

아이 한 명을 키우는 데 온 마을이 필요하다고 한다. 또 부모는 아이가 지닌 있는 그대로의 모습을 인정해야 한다고 말한다. 그렇기에 두 부자의 도전은 장애아를 대하는 부모나 교사뿐 아니라 비장애 아이를 키우는 부모에게도 많은 생각할 거리를 던져줄 것이다.

“장애아도 기회가 주어지면 자신의 잠재능력을 보란 듯이 발휘한다.”

이 책이 여느 장애인 부모가 쓴 자전적 에세이와 구별되는 점은, ‘장애아도 홀로 설 수 있다’는 믿음을 부모가 가졌다는 점이다. 이러한 믿음은 첫 가족 해외여행을 떠나면서 시작됐다. 평소 눈 깜짝할 사이에 사라지곤 하는 우근이 때문에 출발할 때부터 노심초사했던 저자는 뜻밖의 상황을 경험한다. 해외여행을 떠나는 순간부터 우근이의 행동이 180도 달라진 것이다. 어딜 가든 가족의 손을 꼭 잡고 따라다녔으며, 오히려 두 형이 가족과 떨어지면 손을 잡아 이끌어오기까지 했다.

우근이에게는 자신에게 익숙한 동네와 낯선 동네를 구분해서 대처하는 능력이 있었던 것이다. 그러고 보면 비록 부모의 눈에는 사라진 것처럼 보일지라도, 우근이는 하고 싶은 일을 하고 나서는 스스로 다시 가족 곁으로 돌아왔다. 어디론가 혼자서 사라지는 우근이의 행동을 바라보는 부모의 시선에 문제가 있을 뿐, 우근이 입장에서는 이런 행동이 아주 자연스러운 일이었던 것이다.

많은 부모가 몸만 컸지 대처능력이 어린아이보다 못하다며 장애인 자녀를 곁에만 두려고 한다. 하지만 저자는 우근이를 키우면서 경험한 여러 일화를 통해 장애가 있는 아이도 기회가 주어지면 얼마든지 자신이 지닌 잠재능력을 보란 듯이 발휘할 수 있으며, 그 기회를 주는 건 어른들이 해야 할 의무라고 말한다.

“누구나 다니는 학교는 누가 거저 만들어주지 않는다.”

저자는 여기서 한 걸음 더 나아가 아이가 누려야 할 ‘권리’를 실현하기 위해 장애인 부모는 어떤 태도와 신념을 가져야 하는지에 관해 언급한다. 아들을 초·중·고등학교 모두 일반 학교로 보낸 저자는 통합학급에서 발달장애 외에 다른 장애가 있는 학생을 만나기 어려운 점이 그동안 참 아쉬웠다고 말한다. 장애인 부모들이 아이를 유치원이나 초등학교까지는 몰라도 중학교부터는 아예 특수학교로 진학시키기를 바라기 때문이다.

하지만 우리 사회의 장애인권 감수성이 높아지려면, 그리고 차이가 차별이 되지 않고 더불어 살아가는 세상이 되려면 무엇보다 어려서부터 장애인과 비장애인이 함께 지내면서 서로를 이해하고 관계 맺을 수 있는 경험이 아주 중요하다.

장애인과 부모 스스로가 당당하게 장애인의 권리를 주장하고 작은 한 걸음이라도 권리를 실현해나갈 때 통합교육, 통합사회가 더 이상 관념 속에 존재하는 이상이 아닌, 현실이 될 수 있다고 이 책은 말하고 있다.

어느새 스물두 살 청년이 된 아들의 자립을 준비하다

저자는 아들이 고등학교에 진학하면서부터 자립을 궁리했다. 학령기가 지나면 우근이도 어엿한 성인이고 부모로부터 독립해야 한다고 생각하기 때문이다.

그 첫 시도는 바로 ‘혼자서 대중교통 이용하기’. 하필이면 그해 겨울 최강 한파가 몰아친 날, 더 이상 이 과제를 미룰 수 없다는 생각으로 미션을 밀어붙인 저자가 새벽 두 시가 되도록 돌아오지 않는 아들을 걱정하며 기다리는 일화에서는 장애인의 자립생활이 장애인 부모에게 얼마나 절실한 문제인가를 새삼 느끼게 된다.

저자는 또한 단기보호시설, 그룹 홈, 생활시설 등을 직접 방문하면서 우근이의 자립 방식을 고민하는 동시에 장애인을 위한 마을 공동체를 일구는 일에도 참여한다. 우근이가 취업을 위해 장애인직업전환교육, 장애인 직업평가 등을 거친 일화를 통해서는 장애인 취업과 관련한 우리 사회의 제도가 얼마나 허술한지 그 민낯을 보여주기도 한다.

다양한 모색을 한 끝에 저자는 두 가지 선택을 두고 고민하고 있다. 저자와 뜻이 맞는 공동체와 함께 하거나, 아니면 지역에서 우근이 혼자 자립해서 살아가는 것이다. 저자가 스스로에게 묻는 이 질문은 우리 사회가 풀어야 하는 질문이기도 하다.

이런 의미에서 이 책은 자폐가 있는 아들을 우리 사회에서 더불어 살아가게 하기 위한 아빠의 별난(?) 교육법과 그 일화를 통해 통합사회로 나아가기 위해 우리가 지금 무엇을 돌아보고 바꾸어야 하는가를 생각해보게 해준다.

>> 저자 소개 _ 송주한

건실한 청년으로 자란 세 아들의 아빠이다. 막내가 자폐성 발달장애를 지니고 있다. 막내아들의 장애 진단 후 운영하던 회사를 그만두고 사십대 초반에 주부로 전향했다. 그 후 살림과 막내 뒷바라지에 최선을 다하고 있다.

주부생활 초반에 발달장애인 부모들과 함께 새로운 부모운동 조직을 만드는 데 힘을 조금 보탰다. 지금은 <서울장애인부모연대> 회원으로 만족하며 산다. 클래식 기타, 연극, 여행 등 취미활동을 열심히 했다. 요즘은 사물놀이에 푹 빠져 있다.

노느니 염불한다고 사회복지학 석사과정을 마치고 1급 사회복지사 자격증을 땄다. 내친김에 장애인부모동료상담사 양성교육 과정도 3년에 걸쳐 마쳤다. 하지만 배워서 남 주지 못하고 장롱 속에만 보관 중이다.

발달장애인 부모들을 위한 계간지 <함께 웃는 날> 편집위원으로 활동했다. ‘라쉬공동체’ 설립을 준비하는 <사단법인 라쉬친구들> 이사로 15년째 일하고 있다.

(이메일 : hanbooks@naver.com)

>> 추천사

이 책의 주인공 ‘우근이’는 태어나 자란 동네에서 학교를 다니고 또래와 함께 배우며 가족과 함께 살아갑니다. 너무나 자연스러운 이 과정이 우근이네 가족에게는 한 권의 책으로 펴낼 만큼 특별해집니다. ‘장애’라는 이름표가 붙는 순간, 당연한 ‘권리’가 스스로 되찾아야 하는 ‘힘겨운 일’이 되기 때문입니다. 저는 이 책을 읽으며 자녀를 있는 그대로 이해하려는 부모님과 그로 인해 변화하는 주변 사람들의 모습을 발견하고, 이것이 바로 지금 우리에게 필요한 이야기라고 생각했습니다. 또한 결코 쉽지 않았을 부모로서의 수많은 결정과 결단에서 ‘한국의 통합교육사’ 한 편을 보는 듯했습니다. 이 책이 우리에게 더욱 특별하게 다가오는 이유입니다.

- 이효정 (동국대학교 사범대학 교육학과 교수)

가족이라는 익숙하고 안전한 울타리를 벗어나 우근이가 한 발 한 발 바깥세상으로 나아가는 모습, 그리고 모두의 불안을 비웃듯이 매번 제자리로 돌아오는 장면에서 나도 모르게 박수를 치고 싶은 충동을 느꼈다.

- 이미연(남매를 둔 엄마)

무심한 듯 섬세하게, 아무렇지도 않은 듯 장애 아이가 지닌 독특함을 존중하면서 아빠답게, 우근이답게 인생을 즐기며 사는 법을 말해준다.

- 강지현(사회복지사)

울고 웃으며 읽다 보면 어느새 우근이가 장애인이라는 사실을 잊게 된다.

- 장미월(삼 형제를 둔 엄마)

>> 차례

여는 글

프롤로그 _ 장애와 더불어 사는 삶

1장 _ 또 다른 세상을 만나다 : 장애 진단과 치료교육

장애 가족이 되다 | 장애 진단 그리고 장애 등록 | 치료실 순례 |

누구나 자기만의 속도가 있다 | 치료실 안녕

2장 _ 아이는 길 위에서 자란다 : 길 위의 학교, 여행

여행은 길 위의 학교 | 등산, 주말농장, 캠프 | 우근이를 위한 여행 |

3장 _ 불편해도 괜찮아 : 장애아와 통합교육

초등학교 입학이냐, 유예냐 | 학교생활에서 아빠 역할은 최소화 |

함께 만들어가는 통합교육 | 믿는 만큼 성장하는 아이들 |

일반 학교냐 특수학교냐 | 불편해도 괜찮아

4장 _ 누구나 떨어야 할 ‘지랄 총량’이 있다 사춘기와 성장

질풍노도의 시기 | 제3의 사춘기와 약물치료| 장애아의 성적 욕구

5장 _ 우리 가족이 사는 법 : 장애인 가족

삼 형제가 사는 법 | 형제자매와 같은 학교는 피해라? | 형제는 무심했다 |

터놓고 얘기합시다 | ‘부모’보다는 ‘부부’로 산다

6장 _ 지역에서 ‘자립’을 꿈꾸다 : 장애인과 자립생활

장애인도 군대에 갈 수 있는 기회를 | 발달장애인과 자립생활 | 지역이 ‘평생학교’다

혼자서 대중교통 이용하기 | 장애인의 자립생활과 직업

에필로그 _ 모두가 행복한 세상을 위하여