❚비명
울음과 비명을 구분하는 기준은 강도와 소리의 크기이다. 우는 것은 고통이나 슬픔을 표현하는 것이 대부분인 반면 비명은 부모의 주의를 끌기 위해, 아니면 무언가 잘못되었거나 용납할 수 없음을 부모에게 알리려는 의도로 하는 경우가 많다.
알렉시스는 비명을 질렀고 1년 넘게 이런 행동을 지속했다. 마침내 우리는 정해진 시간에 따라 행동했다. 식사 시간, TV 보는 시간, 유아용 변기를 쓰는 시간, 책 읽는 시간, 노는 시간 등등이었다. 우리는 매일 같은 형태로 이를 반복했고 효과가 있었다. 비명이 사라졌고 알렉시스는 주변에 있기에 훨씬 기분 좋은 아이가 되었고 그 과정에서 아이가 배우는 것도 있었다. |
❚울음과 비명을 유발하는 일반적인 물리적 원인
다음은 울음과 비명을 가장 빈번하게 유발하는 물리적 원인이다. 각 원인마다 빠르고 쉬운 치료법이 있다.
위식도 역류: 위산이 식도로 다시 올라갈 때 발생한다. 제산제를 처방하면 치료할 수 있다. 시판 약물은 효과가 강하지 않다. <영양과 급식>에서 자세히 볼 수 있다.
변비나 대변막힘: 변비와 설사가 동시에 있을 수 있다. 대변 막힘은 대변이 단단히 막혀서 움직이지 않을 때 발생한다. 매우 고통스럽다. <일상적인 관리> 장에서 자세히 알아볼 수 있다.
근육긴장이상: 근육 긴장도에 변화가 생기면 몸의 중간선 부근(목, 어깨, 고관절 등)에서 고통스러운 근육 경련이나 경직이 일어날 수 있다. 레트증후군에서는 다리나 발에 근육긴장이상이 일어나는 경우가 많다. 약물이 도움이 된다. <일상적인 관리> 장에 참고할 내용이 있다.
요로 감염: 오염된 기저귀나 아이의 손을 통해 변이 요도로 들어갈 수 있기 때문에 요도 감염이 생기기 쉽다. 소변 냄새가 심하거나 소변색이 진하지 않은지 살펴보아야 한다. 항생제가 효과가 있다. <일상적인 관리> 장을 참고하도록 한다.
질 감염: 축축한 기저귀는 세균이 질에 들어갈 수 있는 완벽한 환경을 제공한다. 매우 어린 아이일 때도 마찬가지다. 눈에 보이는 분비물이 있을 수도 그렇지 않을 수도 있다. 질을 움직이거나 당기지 않는지 살펴본다. 의사가 구강 투여 약물을 처방할 수 있다. <일상적인 관리>를 참고한다.
위에 더불어 모든 연령, 특히 나이가 든 아이들에게서 놀랄 정도로 담낭 질환이 많이 발생한다는 점을 발견했다. 이러한 상태를 잘 인식하는 것이 중요하다 치료할 수 있는 고통의 원인이기 때문이다.
레트증후군에서 담낭 질환의 정확한 원인은 알려지지 않았다. 성인에게 나타나는 담석의 대부분은 증상이 없다. 광범위한 ‘소화불량’ 증상(지방 불내, 장내가스, 복부팽만, 가슴 쓰림, 메슥거림, 구토 등)에 담석이 원인을 제공할 수 있지만 담석과 관련된 쓸개 통증은 나타나지 않는다. 담석 발작은 담석이 담도를 막아 담낭과 담도계의 팽창(부풀어오름)될 때 발생한다.
갑작스런 윗배의 통증이 생겨 때로 어깨로 이동하기도 하는데 매우 심하며 1~3시간 동안 지속된다. 산통(강도가 급격히 오르내리는 통증)은 아니다. 통증은 30~90분 동안 서서히 사라지며 그 후에도 아린 느낌이 남아 있다. 발작은 언제나 일어날 수 있으며 식사나 지방 등과 관계없다. 메스꺼움과 구토, 창백, 땀이 수반될 수 있다. 담석이 급성 통증을 유발하는 반면 다른 형태의 쓸개, 췌장, 또는 간 질환이 있으면 지속적인 통증, 구토, 또는 열이 있을 수 있다.
아이의 증상이 설명되지 않은 통증이나 고통이라면 의사에게 쓸개 질환을 고려해 달라고 요청해야 한다. 아이의 의사는 진단을 위해 복부 초음파를 지시하는데 가장 구체적으로 담석을 감지할 수 있는 검사이다. 또한 의사는 혈액 검사를 통해 감염이나 간 또는 췌장 질환의 징후를 알아보려고 할 수 있다. CT 스캔이나 내시경과 같은 기타 검사로 쓸개 질환의 합병증 가능성을 평가할 수도 있다.
최근까지 증상이 있는 담석에 대한 가장 일반적인 치료는 담낭절제술이라는 수술이었다. 이 수술은 복부를 크게 절개해 쓸개를 제거하는 작업이 필요하다. 오늘날에는 복강경 담낭절제술이 더 일반적으로 사용되며 아주 작은 부분만 절개해도 된다. 담석이 있는 아이들은 증상이 없어도 모두 수술 치료를 고려해야 한다. 이 나이대 아이들에게 있는 담석이 자연적으로 나타내는 결과가 알려지지 않았기 때문이다.
담석과 더불어 쓸개관 운동이상으로 알려진 상태가 보고됐다. 이 경우 쓸개가 정상으로 비워지지 않는다. 초음파로는 감지되지 않으며 특수 방사선 색소검사(radioactive dye test)를 통해 확진해야 한다.
아이에게 쓸개 질환이 있다면 국제 레트증후군 협회(IRSA)에 보고하도록 한다. 협회는 중요한 사례 검토에 자금을 지원해 의사들이 레트증후군에 속한 질환을 잘 인식하도록 돕는 의학 문헌을 제공하고자 한다.
❚울음과 비명에 대처하기
아이가 너무 힘든 상태인데 원인을 알지 못하는 것보다 더 나쁜 상황은 없다. 마치 ‘울음 버튼’이 ‘켜져서’ 끌 방법이 없는 상태와 같다. 사실 아이가 울음을 멈추기는 어렵다. 울음은 부모의 주의를 끌어 문제와 개선 방법을 찾도록 할 수 있다.
가끔 아이를 진정시키려고 한 방법이 사태를 더 악화시키기도 한다. 목록을 참고하여 아이를 진정시키려 할 때 다음을 기억하도록 한다.
아이가 원해서 울거나 비명을 지르는 것이 아니다.
아이는 자기 나름대로 최선을 다하고 있다.
이 시기는 금방 지나가고 아이가 다시 밝아질 것이다.
출처 : 레트증후군 핸드북2 -케이시 헌터