(청원요청) 희귀질환 난치성 질환을 가진 아이들을 위해 청원 부탁해��

<div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin" data-link="https://cafe.daum.net/subdued20club" data-link-newwindow="_blank"><a href="https://cafe.daum.net/subdued20club" target="_blank" class="ke-link"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/c66b4a1a23c64192bd183f48a1868843d96257d5" width="288" height="288" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/c66b4a1a23c64192bd183f48a1868843d96257d5" data-origin-width="1024" data-origin-height="1024"></a></div>출처: 여성시대 서우루 지인의 이야기인데 청원완료 날짜가 얼마 남지 않이사 조금이나마 도움이 될까봐 올려봐.. 많은 관심 부탁해!! [국민청원 링크] <a href="https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B" target="_blank" class="ke-link">https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B</a> <a href="https://m.youtube.com/watch?v=pU9w1G_LeH8" target="_blank" class="ke-link">https://m.youtube.com/watch?v=pU9w1G_LeH8</a><div class="figure-video" data-ke-type="video" data-video-url="https://www.youtube.com/watch?v=pU9w1G_LeH8" data-video-host="youtube" data-video-play-service="daum_cafe" data-video-width="480" data-video-height="360" data-ke-style="alignCenter" data-video-thumbnail="http://scrap.kakaocdn.net/dn/cjJwie/bl4K0fnqrjY/588fqWMCzBaLFTUyHpsyCK/kakaolink40_original.jpg?width=480&height=360" data-ke-mobile-mobileStyle="widthFull" data-video-origin-width="480" data-video-origin-height="360"><iframe src="https://www.youtube.com/embed/pU9w1G_LeH8" width="480" height="360" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen=""></iframe><div class="figcaption"></div></div> 안녕하세요. 저는 두 아이를 낳아 키우며 살아가고 있는 평범한 엄마입니다. 저희 아이들은 태어났을때 건강 문제로 유전자 검사를 받게 되었고 그 결과 희귀질환으로 인해 점점 시력을 잃어갈 것이고 결국엔 실명한다는 진단을 받았습니다. 희귀질환이라 치료방법은 없는 상태이며 실명 과정을 지켜봐야한다고 하셨습니다. 내 아이가 실명할 때까지 아무것도 하지 못한 채 지켜봐야 한다는 말을 듣는 순간 제 마음은 너무나아프고 하늘이 무너지는듯 눈물만 나왔습니다. 나 때문에 내 아이가 아프게 태어나게 한것 같아 제 자신을 탓 하고 많이 울었습니다. 매일 울다가도 아이를 키워내야 하기에 하루하루 제 마음을 다잡기 위해 노력했습니다. 정기검진으로 진료보는 중에 담당 교수님께 감사하게도 희망적인 소식을 들었습니다. 국내 유전자세포치료 기술이 빠르게 발전하여 아이들이 치료받을 수 있는 단계에 가까워지고 있다는 것입니다. 유전자세포치료는 희귀 안질환뿐 아니라 백혈병, 소아암, 그리고 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 혁신적인 치료법으로 주목받고 있습니다. 그러나 안타깝게도, 치료 기술이 있음에도 관련 법안의 부재로 인해 치료를 받지 못하는 현실입니다. 또한, 연구를 지속하기 위한 예산 부족으로 기술 발전이 더딘 상황입니다. 이 치료법을 실현하기 위해서는 국가유전자세포치료센터 설립 예산 확보와 임상 연구비 지원 등을 포함한 법안 개정이 필수적입니다. 법안이 개정되면 고비용 치료제 문제를 해결하고, 더 많은 아이들에게 임상 치료의 기회를 제공할 수 있을 것입니다. 아이를 키우며, 감기에 걸리면 소아과에 가고, 이가 아프면 치과에 가는 것이 당연한일이지만 제 아이는 안과에 가도 치료를 받을 수 없고, 실명을 피할 방법이 없습니다. 의학적으로 유전자세포치료 기술이 개발되었지만, 법적·제도적 장벽 때문에 손을 쓸 수 없는 상황입니다. 솔직히 이런 제 어려운 상황을 공개하는 것이 쉽지 않았습니다. 내 아이에게 밝고 예쁜 세상을 더 오래 보여주고 싶은 간절한 마음으로 용기를 내 글을 쓰고 읽고 지우며 고민하다 이렇게 글을 올립니다. 저와 같은 상황에 놓인 희귀질환 환아의 부모들이 함께 국민청원을 진행하게 되었고, 청원 ‘동의’를 해주시길 간절히 부탁드립니다. [국민청원 링크] <a href="https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B" target="_blank" class="ke-link">https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B</a> 이 청원이 통과되어 유전자세포치료법을 기다리는 소아암, 소아 백혈병, 희귀 안질환 아이들에게 희망이 되길 바랍니다. 아이들이 밝은 세상을 볼 수 있도록 여러분의 힘을 모아주시길 진심으로 부탁드립니다. 아래 영상은 희귀질환 난치성 질환을 가진 환아 부모들이 유전자세포치료의 필요성을 알리기 위해 제작한 영상입니다. 함께 시청하시며 공감해 주시면 감사하겠습니다.