현재 초등학교 6학년이 딸아이가 작년 10월부터 탈스를 시작했습니다...
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사실 피부과는 딱 2군데에서 총8일정도 약먹었고
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피부과 가기전 1년정도에 총5회정도 집앞소아과에서
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일주일씩 아토피처방을 받았었고 그중에 3회정도 덱사메타손 주사를
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맞은것 같습니다....소아과 처방 내역은 탈스를 시작하기전
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작년9월부터 얼굴이 이상하게 변하는 것을 걱정하여 피부과를 처음 한번 데리고 갔었는데
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이후스테로이드에 대해 알면서 탈스를 시작하게 되었습니다...
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처음 탈스를 시작할때는 이렇게까지 고생기간이 길거라는 생각을 하지 않았었는데
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왜냐면 스테로이드를 많이 사용했거나 처방 받지 않았다고 알고 있었기 때문입니다...
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하지만 작년 10월이후 지금까지 학교를 3개월정도 가지 못할 정도롤 심각합니다...
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데쏘웬 2번 정도 발랐고 그동안 소아과의사가 저에게 스테가 아니라고 속이면서 처방했던
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덱사메타손주사3회정도 경구용 투약 1년정도 기간에 총 21일정도 복욕했다는 것을
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탈스중에 병원에 쫒아가서 캐낸 사실이라는 것은 작년 글을 통해말씀 드린 사실이 있습니다...
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그런데 문제는 소아과 의사가 덱사주사와 pd정을 동시에 처방했습니다...그것도 주사와 함께
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경구용 pd정을 하루에 3회씩 먹으라고 주었던 것입니다...저는 항히스타민제정도로
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처방해 준다고 알고 아이에게 약을 먹였던 것이죠...
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어째는 호전과 악화를 반복하며 지금껏 지내고 있는데
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아이의 몸에서 열이 많이 난다는 것입니다...
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거실 마루에서 저와 8개월 이상을 같이 자고 있는데
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적당한 두께로 깔고자는 이불밑에 물기를 느낄정도로 이불이 항상 젖습니다...
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각질은 더더욱 심해지구요...
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요즘은 밤만되면 등을 이불에 제대로 대지도 못할 정도로 간지러움과 고통을 호소하고 있습니다...
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열이나는 근본적인 원인은 어디에서 오는 것일까요...
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하루에 떨어지는 각질양을 볼때 아이가 기력을 못차릴 정도일것 같고
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하루에도 몇번씩 몸에 힘이 없어 힘들다는 얘기를 할때면
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바로 병원으로 달려가고 싶지만
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동네 약사분의 경험을 들은지라 굳게 마음먹고 버티고 있는데
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엄마의 욕심으로 아이를 너무 힘들게 하고 있지않나 죄의식이 느껴집니다...
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중학교를 입학하기전 힘든과정을 마치고 싶어서 시작했는데 벌써 8개월이 지났는데
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제일 심했던 얼굴도 호전과 악화를 반복하고
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몸은 점점 부위가 번져서 지금은 손등과 발등까지 벌겋게 번지고 있습니다...
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그동안 너무 조심해서 전신으로 번지는 기간이 길어진것일까
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자문해 보기도 합니다만 보기 안스러울 정도로 망가진 몸을 보면
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제가 대신 아프지 못하는게 한없이 미안하기만 합니다...
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탈스를 경험한후 완치되신 분들의 탈스 극복기간이 궁금합니다....
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저희동네 약사분의 자녀는 태열로 시작해서 6개월간 전신의 진물과 싸우다가
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7년정도 걸려서 90%정도 좋아졌다며 어렵게 시작한 이상 굳게 맘 먹고
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이겨내라고 격려해 주셔서 지금껏 버티고는 있습니다만
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조금 나아진 것이라고는 얼굴의 뺨부분 정도니...마음이 무겁기를 말한 다면
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집채보다 더 무거운 돌덩이가 가슴에 항상 있는것 같습니다...
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그래도 밝은 마음으로 아이를 대하려고 하는데 가끔 화를 내기도 한답니다...
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잠깐 다른일을 할때 몸을 심하게 긁어 놓은 것을 보면 너무 속상해서요...
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저도 작년10월부터 아이의 간지러운 부위를 제가 문질러 주느라
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어깨며 손가락에 무리가 왔습니다.....
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미치듯이 간지러워 하는데 절대 못 긁게는 못하겠더라구요...
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그래서 제가 대신 문질러 줍니다...
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아이의 증상만 생각하면 한없이 기운이 다운되지만
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그래도 고생하는 아이를 생각하면
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제가 더 힘을 내야 우리딸이 하루라도 빨리 고생에서 벚어 날 수 있다고
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맘을 다스리며 아이의 맘을 안심시켜 줍니다...
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아토피로 고생중인 많은 환우들의 고생이 하루빨리 끝나서
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밝고 환한 마음으로 생활할 수 있기를 진심으로 기원해 봅니다...
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저도 마트에서 살수 있는 한방성분이 들어있는 그나마 몸에 맞던 닥터아토마일드 제품도 겁이나서 끊기로 맘먹고 최근에 시도했는데 한달정도만에 어렵게 끊고 지금은 일반 바디크림을 발라도 거부반응 없이 바를수 있게됬답니다....저도 먹는것과 보습제에 제일많이 신경쓰고 있답니다....이두가지와 시간이 해결해 준다는 믿음으로요...
지우사랑님 아이와 비슷한 경우입니다. 이미 유아때 경험을 했었기에 알약 스테로이드가 우리아이에게 얼마나 엄청난 괴력을 행사하는지 알아서 정말 조심하고 살겠다고 생각했는데 작년에 아토피가 아닌 다른 질환으로 스테로이드를 처방한지도 모른체 또 먹이고 말았습니다. 그 이후로 정말 죽고싶은 생각이 몇번이나 들정도의 고통을 느끼면서 살고 있습니다. 도움은 못드리지만 정말 아이가 살아있는한 어떤 처방과 약이라도 조심해야 한다는 것을 말씀드리고 싶어요. 스테로이드 넘 아무렇지도 않게 처방합니다. 특히 동네 병원일수록요. 울남편도 독감기약에 처방되어 있더군요. 보통사람들은 몇알쯤 먹어도 괜찮나보지요. 그러나 님
이나 제 아이같은 경우는 정말 독약과 다름없습니다. 너무나 과다한 예민반응과 그 부작용이 상상초월할만큼크고 오래가거든요. 저의아이 지금 증상보면 아직도 정신없이 가려워할때면 제가슴이 터질것 같지만 지난 겨울이후로 그나마 조금씩 안정기에 들어가지 않았나 생각됩니다. 만약 스테로이드로 치료시켰다면 이보다 더 나아졌을까요? 절대 아니죠.. 각질 우수수의 기간이 지나고 또 한참의 시간이 흘러야합니다.
우리아이는 스테를 쓰면 아토피가 일시적으로 수그러들지 몰라도 얼굴이 빨개지고 팅팅붓고 각질땜에 절대 못쓸것 같아요...이렇게 힘들게 고생하면서 짧지 않은 시간을 지냈는데 아직 온몸에서의 진물은 거의 없고 앞가슴과 목을 심하게 긁을때만 진물이 조금씩 묻어나나 각질을 2주정도에 한주먹씩 쏟아내니 가슴이 너무 아픕니다...
저의 아들도 똑같은 경험을 했었답니다. 학교를 하루걸러 한번씩밖에 못갔어요. 그러나 무조건 병원을 기피하다가 더 큰 결과가 오더군요. 아이가 넘 힘들어 할때는 큰 병원가서 스테 처방받고 치료했습니다. 7살때부터 작년까지 그랬는데 지금 중3인데 쉼 없는 기도덕분에 많이 좋아진 상태입니다. 많이 힘드시겠지만 적절한 스테는 써야한다고 봅니다.
이런 말씀 드리기 죄송스러운데요..아이가 기력이 너무 없는 거 보니까 암래도 종합병원이나 대학병원으로 가보시는 것도 한 방법이라고 생각되요..아이가 너무너무 안됏고 가엽네요...탈스도 병원의 도움 받아서 유도리 있게 하시는게 아이가 덜 고생할 수 있는 방법이라 생각되는데요...
저희딸도 6학년인데 한의원에서 약먹고 삼개월동안 진짜 낫는건지 내가 제대로 하는건지 고민했었습니다..한데 지금은 팔안쪽과 허벅지 안쪽의 약간의 태선화를 빼곤 진물도 멎은 상태입니다..삼개월동안 이개월은 학교도 안가고 집에만 있어서 저도 많이 속상했거든요 진물땜에 옷도 못입어서 운동도 못하고 ㅠ.ㅜ 님 심정 이해되네요..얼렁 병원가서 상태 안정시키고 다시 재도전 하세요..진심으로 걱정됩니다 저와 같은나이에 자식이라 ㅠ.ㅜ
첫댓글 그맘 그심정 이해가 가네요 때론 아이보다 제가 더 힘든양 짜증내고 우울해 있답니다 내일이면 나아지겠지 하는 맘으로 지내고 있어요 지금은 자연식하고 보습제외에는 아무것도 하지않아요 힘네세요 그래야 우리 아이들이 건강하게 잘 자라죠
저도 마트에서 살수 있는 한방성분이 들어있는 그나마 몸에 맞던 닥터아토마일드 제품도 겁이나서 끊기로 맘먹고 최근에 시도했는데 한달정도만에 어렵게 끊고 지금은 일반 바디크림을 발라도 거부반응 없이 바를수 있게됬답니다....저도 먹는것과 보습제에 제일많이 신경쓰고 있답니다....이두가지와 시간이 해결해 준다는 믿음으로요...
글쓴이님이 지금 피부과를 못믿는거 같은데 주치의를 잘못만났네요 종합병원이나 대학병원으로 괜찮은곳으로 가세요 약한스테와 엘리델이나 프로토픽 같은거 같이 처방해주는데로 약은 항생제와 항히스타민제...심한상태에서 탈스하면 자꾸 긁고 더심해집니다. 심각한상태인거 같으니 스테를 좀써야될거 같습니다 스테주사와 스테먹는약은 하지말고요 스테는 서서히 끊으면 됩니다 어느정도 나아서 각질생기면 보습제
저도 무조건 집에서 있으면 낫겠지 하다가 몸, 마음 다 망쳐서 결국 대학병원에 입원하게 된 적이 있었어요. 동네 병원 말고 큰 병원으로 가셔서 일단 어느 정도 회복 하신 다음에 치료 방법을 강구하시는 게 더 좋지 않을까요? 글만 봐도 너무 마음이 아프네요.
지우사랑님 아이와 비슷한 경우입니다. 이미 유아때 경험을 했었기에 알약 스테로이드가 우리아이에게 얼마나 엄청난 괴력을 행사하는지 알아서 정말 조심하고 살겠다고 생각했는데 작년에 아토피가 아닌 다른 질환으로 스테로이드를 처방한지도 모른체 또 먹이고 말았습니다. 그 이후로 정말 죽고싶은 생각이 몇번이나 들정도의 고통을 느끼면서 살고 있습니다. 도움은 못드리지만 정말 아이가 살아있는한 어떤 처방과 약이라도 조심해야 한다는 것을 말씀드리고 싶어요. 스테로이드 넘 아무렇지도 않게 처방합니다. 특히 동네 병원일수록요. 울남편도 독감기약에 처방되어 있더군요. 보통사람들은 몇알쯤 먹어도 괜찮나보지요. 그러나 님
알약보다 주사제가 더욱 무섭답니다...중추신경으로 바로 투입되기때문에요...경구용약은 일정부분 소변으로 배출되는 양이 있으나 주사는 짧은 시간 온몸에 퍼져서 충격을 강하게 준다고 아는 약사분이 걱정을 하시네요....
이나 제 아이같은 경우는 정말 독약과 다름없습니다. 너무나 과다한 예민반응과 그 부작용이 상상초월할만큼크고 오래가거든요. 저의아이 지금 증상보면 아직도 정신없이 가려워할때면 제가슴이 터질것 같지만 지난 겨울이후로 그나마 조금씩 안정기에 들어가지 않았나 생각됩니다. 만약 스테로이드로 치료시켰다면 이보다 더 나아졌을까요? 절대 아니죠.. 각질 우수수의 기간이 지나고 또 한참의 시간이 흘러야합니다.
우리아이는 스테를 쓰면 아토피가 일시적으로 수그러들지 몰라도 얼굴이 빨개지고 팅팅붓고 각질땜에 절대 못쓸것 같아요...이렇게 힘들게 고생하면서 짧지 않은 시간을 지냈는데 아직 온몸에서의 진물은 거의 없고 앞가슴과 목을 심하게 긁을때만 진물이 조금씩 묻어나나 각질을 2주정도에 한주먹씩 쏟아내니 가슴이 너무 아픕니다...
저의 아들도 똑같은 경험을 했었답니다. 학교를 하루걸러 한번씩밖에 못갔어요. 그러나 무조건 병원을 기피하다가 더 큰 결과가 오더군요. 아이가 넘 힘들어 할때는 큰 병원가서 스테 처방받고 치료했습니다. 7살때부터 작년까지 그랬는데 지금 중3인데 쉼 없는 기도덕분에 많이 좋아진 상태입니다. 많이 힘드시겠지만 적절한 스테는 써야한다고 봅니다.
이런 말씀 드리기 죄송스러운데요..아이가 기력이 너무 없는 거 보니까 암래도 종합병원이나 대학병원으로 가보시는 것도 한 방법이라고 생각되요..아이가 너무너무 안됏고 가엽네요...탈스도 병원의 도움 받아서 유도리 있게 하시는게 아이가 덜 고생할 수 있는 방법이라 생각되는데요...
이차감염여부가 궁금하네요..얼렁 병원가서 처방 받으세요..상처부위가 감염되면 발열될수 있다고 하더라구요..한의원에서도 스테 안좋다고 하는데 이차감염되면 써야 한다던데..감염되서 퍼지면 생명도 위험해요..스테가 안좋긴 하지만 적절할수도 있다는 생각이 듭니다 얼렁 병원가보세요..
스테 부작용보다 아토피의 기전부터..찾아보심이..제가알기로는 어떤이유에 의해서 예민해진 면역반응이...염증을 유발한거고..염증반응중에 열과 각질..이 나오는게 아닐까요..놔두면 더 심해지기만 할뿐입니다....스테로이드..괜히쓰는건 아니에요....탈스는 감당할수있을때해야죠..심하면 병원가야합니다....그러다 애잡아요....근본적인이유는..우리생활이 바뀐것일겁니다...하나하나씩 바꾸어가며..관찰해보세요...집환경부터..먹거리까지.단..약을 안쓰시면서요..약을쓰면 약빨에..반응을 알기힘들어요..일단.지금염증을 잡으시고...몇일후에....하나씩해보시는걸 권장합니다..
특히..집안공기 잘확인해보세요..물론 예민하지않은사람은 못느낄겁니다
저희딸도 6학년인데 한의원에서 약먹고 삼개월동안 진짜 낫는건지 내가 제대로 하는건지 고민했었습니다..한데 지금은 팔안쪽과 허벅지 안쪽의 약간의 태선화를 빼곤 진물도 멎은 상태입니다..삼개월동안 이개월은 학교도 안가고 집에만 있어서 저도 많이 속상했거든요 진물땜에 옷도 못입어서 운동도 못하고 ㅠ.ㅜ 님 심정 이해되네요..얼렁 병원가서 상태 안정시키고 다시 재도전 하세요..진심으로 걱정됩니다 저와 같은나이에 자식이라 ㅠ.ㅜ