산정특례 등록을 위한 유전자검사

[tcsmam]

안녕하세요. 운교엄마에요~~

운교가 작년에 잇몸이 너무 많이 부어서 서울대 치과로 진료 갔는데 산정특례 등록하면 교정치료도 지원 받을 수 있다고 등록부터 하라고 권유하시더라구요. 그래서 협진으로 소아성형외과 예약해주었는데 3개월 넘게 기다려 진료받은 결과... "왜 여기로 보냈지"라는 교수님 얘기에 좀 황당했어요. 어렸을 때는 성형외과에서 했었는데.....
그리고 질환자체로 인한 의료비 지원을 받으려면 유전자검사를 받아야한다고 해서 임상유전체의학과 고정민샘 진료를 예약하고 왔어요. 유전자검사 비용은 70~80만원으로 상당히 비싸더군요....ㅠㅠ

여기저기 검색하다 헬프라인 이라는 곳에서 산정특레가 적용되고 있는 (극)희귀질환 확진을 위한 유전자검사 지원을 받을 수 있다는 것을 알았고, 지원대상질환 파일을 열어보니 트리쳐콜린스증후군도 있었어요.
연락해보니 작년에는 지원했는데 올해는 아직 확정되지 않았다고 하네요...ㅠ
헬프라인 홈페이지 들어가면 유전자진단지원사업은 "준비중"이라고만 되어있어 기다려 봐야 할 것 같아요.
시작 되면 다시 글 올리겠습니다~

ps. 얼마전 십여년만에 트리쳐콜린스증후군 검색을 해봤어요~^^

tcs를 가지고 태어났지만 유명인사가 되어 당당히 살고있는 조나단랭커스터라는 영국청년, tcs아이가 주인공인 원더라는 영화, 그리고 2007년 운교가 턱수술 후에 인터뷰했던 kbs뉴스타임 영상 등을 보면서 각자 자기자리에서 열심히 살아가고 있을 우리아이들 생각에 이미 알고 계신 부모님들도 계시겠지만 혹시 저처럼 모르고 있는 분도 있을 수 있다는 생각에 공유해 봅니다~~^^

[소윤맘]

좋은 정보 감사합니다♡

[신희맘]

운교어머니~ 글 올려주셔서 반가운마음 뿜뿜이예요~ 선배어머니들 덕에 예쁘게 잘 키우고 잘 자라고 있어요. 감사합니다~ ^^

[tcsmam]

운교가 병원에 가는 일이 뜸하다보니 너무 오래간만에 글 올렸죠~ㅎ
신희도 건강하고 예쁘게 자랄테니 걱정 마시고 책 많이 읽어 주세요~~~

[현정맘]

오랜만에 들어와보게 되었네요
현정이도 산정특례끝나서 더이상 안되서 다시 할라니까 유전학과에서 다시 처음부터해야된다고하시네요~~~