Aquagenic urticaria 일명 수성 알레르기 발병률이 1억명 당 1명꼴인 초초초희귀병으로 현재 전세계에서 약 30명이 이 희귀 알레르기로 고통받고 있다.
-> 2020년 기준 약 100명의 질환자가 있다고 함.
이름 그대로 사람은 물론 모든 생명체가 필수로 하는 수분에 알레르기 반응을 일으키는 병으로 이 병에 걸리면 일반 수돗물이나 비는 물론 땀이나 눈물 같은 자신의 체액에도 알레르기 반응을 일으킨다.
때문에 수성 알레르기에 걸린 사람은 평소에 땀이 나거나 눈물을 흘리는 것도 조심해야하며 화장실을 가는 횟수도 최대한 줄여야만 한다. 증상이 심하지 않다면 피부에 발진이 일어난 정도로 그치겠지만 잘못해서 쇼크라도 일어나면 자기 땀이나 눈물에 죽을수도 있다는 거다. 이런 병에 걸린 것도 서러운데 마음대로 울지도 못하니 그야말로 최악의 병이 따로 없다.
수성 알레르기 환자들은 어쩔 수 없이 샤워를 해야 할 땐 반드시 항히스타민제를 복용하며 샤워시간은 반드시 2~3분 이내로 끝내야만 한다. 얇은 옷을 입고 샤워하는 경우도 있다.
물에 접촉하는 것만이 문제가 아니다. 이들에겐 물을 마시는 것 또한 엄청난 고역인데 물을 한 모금만 마셔도 전신에 알레르기 반응이 일어나 부정맥, 호흡곤란, 발작등을 일으키며 이때문에 물을 섭취해도 아주 소량만, 마실 땐 빨대를 통해 다른 신체부위에 닫지 않도록 주의해야 한다.
그야말로 삶의 질을 나락으로 떨어뜨리는 이 무시무시한 질환이 발병하는 원리는 아직까지 밝혀지지 않았는데 워낙 희귀한 병이다 보니 그만큼 연구자료도 적다. 현재로썬 선천적인 유전자 결함으로 인한 면역질환이라는 것이 가장 유력한 가설이다. 선천적인 유전병인 만큼 당연히 현대의학으로는 치료가 불가능하며 환자들은 최대한 물과의 접촉을 피하며 살아가는 것이 최선의 방법이다.
하루빨리 치료법이 개발되어 수성 알레르기를 포함한 모든 희귀병 및 불치병 환자들이 고통에서 벗어나길 바란다.
첫댓글 아니.. 마시는 물도 힘들다는게 경악스러운데 관절액도 말라간다니.... 미친 무슨 이런 병이 있어
@독방은 추울텐데… 아 별개인거구나?? 어유ㅠㅠㅠㅠ 왜 이런 병들이 있는거야ㅠㅠㅠ
세상에...
오 나도 쇼그렌인데... 저 수성 알레르기는 말도 안되게 힘들겠다..
세상에
헐 어떡해...아이고.. 저런 알러지가 있다는걸 뮬랐네
내주변에 있었어 샤워 최소시간만 하고 수영절대 못하고 ㅠㅠ
엄청 메말랐었음
유전될까봐 애 낳기 싫다고했었음
너무 고통스럽겠다ㅠㅠㅠ 희귀병이라 치료제 연구도 더딜텐데
왜 이런 병이 세상에 있을까..
헐. ㅠㅠ
와그럼 자기 피는괜찮나...?
너무 힘들겠다
아우 어떡해... 진짜 힘들겠다
ㅁㅊ..염분 알러지도 이렇게 힘든데 물알러지 ㅠㅠㅜ
나도 샤워 오래하거나 수영장가면
빨갛고 크게 얼룩덜룩 생기는데
물 알러지인가..?
간지럽지도 않고 아프지도 않음..
헉스 나도 그래 난 근데 간지럽기까지해
콜린성 두드러기일수도 있음
흠 근ㄷㅔ 보통 가렵거나 약간 화끈거릴텐데 증상이 없다니 모지
홀 나도 그래 난 간지러워
‘물’보단 그 안에 섞인 성분에 대한 알러지 반응일 가능성이 큼
와그럼뭐 마시는것도안돼?? 음료수도?
푸딩젤리 이런 물많은애들도?
수분어캐보충하지?!!!!!😭😭😭
수액으로 직전 혈관에 꽂는것도 알레르기 반응 올까? 진짜 어마어마하게 힘들것 같다....
와 상상도 안된다....
찾아봤는데 주로 피부에 나타나난 반응이래 입안, 안구, 소화기관은 괜찮대 어휴 힘들겠다 진짜
나 있엌ㅋㅋㅋ
애기때 아빠가 물고기 키우는 거 꽂혀서 엄청 큰 수족관 가져다 놨는데 두피까지 수포 올라와서 알게됨…ㅋㅋㅋㅋㅋ 근데 남들한텐 되게 일상적인거라 얼케 비교해야할지 모를…
새로운 인류를위한 돌연변이과정일까 지구에사는 당사자는 너무 고통스럽겠다...
말도안돼....
너무 힘들겠다 ㅠㅠㅠㅠ...
나도 약하게 있는데 너무 불편..ㅠ 어릴때부터 주방이나 화장실 근처 가면 팔다리에 빨갛게 올라오길래 병원갔더니 물 알레르기라고 해서 엥?함 근데 심한건 아니어서 그냥저냥 사는중…
헐 너무 힘들거같은데…;;;;;;
진짜 너무 힘들겠다ㅠㅠ
헐 전세계에 백명
전 세계 100명인데 여기 댓글에 주변에도 있고 그렇다고?