대한파킨슨병협회
파킨슨병 치료제 공급관련 정부 간담회 결과 공유
오늘(9.21일) 서울 국제전자센터 회의실에서 마도파정 재공급 등에 대한 정부관계자와의 간담회 결과를 다음과 같이 공유해 드립니다.
ㅇ 일시 : 2023.9.21(목) 16:00~18:00
ㅇ 장소 : 국제전산센터 회의실(22층)
ㅇ 참석
ㅡ 협회 : 부회장(목련님), 이사(비바람님),
대외협력본부장(곰솔)
ㅡ 정부 : 보건복지부 보험약제과장, 식약처 의약품정책과장, 심평원 약가산정부장
ㅡ 제약사 : 한국로슈 (불참)
ㅇ 주요내용
<협회요구>
ㅡ 파킨슨병 치료제 마도파정 재공급 요청
ㅡ 명도파정 이중맹검시험 요구
ㅡ 정부의 저약가 위주 정책으로 파킨슨 약의 국내 공급중단 초래, 국민건강을 해치고 있음을 지적
ㅡ 해외유통 신약 디비(dhivy, 레보도파/카비도파) 국내 도입 건의
ㅡ 지속적인 환자단체와 소통
<정부답변>
ㅡ 마도파정은 제약사에서 공급재개가 어렵다고 함, 다시한번 공급재개 권고하겠음
ㅡ 명도파정은 생동성시험을 거친
의약품으로 이중맹검시험 실시는 어려움
단, 연구자임상은 가능하나 비용은 자체조달
ㅡ 삼일제약에서 진행중인 마도파정 제네릭 생동성시험 대조약은 명도파정이 아닌 마도파정으로 결정했으며, 신속히 마도파정 복제약이 공급되도록 하겠음
ㅡ 협회에서 요청한 해외 유통 신약 드비(dhivy)는 제조사를 확인해서 국내 공급 유도하겠음
.
ㅡ 희귀난치질환연합회와 소통강화.
이상운동학회와 정부간담회때 대한파킨슨벵협회
참여요청
첫댓글 정보감사합니다.
결과만 보면 준비가 너무 없었던것 같고 삼일제약까지 들어오면 마도파 유통은 끝입니다.
정부가 잘못알고 있는데 햔국로슈는 제약사가 아니고 도매업체입니다.
스위스에 본사를 둔 제약사 로슈의 한국지사 쯤 됩니다.
한국로슈는 답답할것이 없고 약못먹는 환자를 불모로 정부에 앙갚음하듯 하고 있고 4자회담의 결론은 우리가 내려줘야하는데 아무른 준비도없이 가신점은 유감스럽습니다.
로슈 불참으로 정부는 이제 책임 미루기(기업 잘못)으로 돌리고 발빼기 수순 밟을겁니다.
로슈에 더 기대할것이 없는 만큼 이제는 우리가 얻을 수 있는것이 뭔가를 따져봐야합니다.
로슈외 수입 도매상을 바꿀수 있는가를 따져 뵈야햐고 바꿀수 없다면 희귀필수의약품쎈터를 통한 마도파정 구입을 급여로 바꿔 달라해야하며 환자들의 편리를 위해 의사 처방전만으로 구입할수 있도록 문서 간소화가 필요합니다.
로슈가 참석 안하리라 예상은 했지만 의외의 자세에 놀랍습니다.
회의가 이렇게 됏을 경우 해결을 위해 우리가 정부에 던져줄 과제는 줬어야했는데 아쉽네요.
한 회의 주제는 마도파정 재공급이었는데 주제에 벗어난 약 도입건은 우리가 잘못한 부분입니다.
이제 할일은
보건복지부와 손잡고 공급할 도매업체를 바꾸는 수밖에 없습니다.
수고하셧는데 결과가 없으니 하나마한 회의였네요. 수고하셧습니다.
강가에님 좋은 지적 감사합니다.
여기에 올린 내용이 전부가 아닙니다.
지적하신 부분도 염두에 두고 있습니다.
한국로슈가 불참으로 회의를 하는 의믹가 없는 회의 였고
형식적 회의이고 국감보고용 회의이지만 몇가지 의미 있는수확이 있었습니다.
항상 신경써주심에 감사합니다.
세세하게 올리지 못하는 점 이해바랍니다
수고 하셨습니다.
근데 약종류즁에 드비가 아니라 디비예요.두비가 도비가 될순 없잖아요 ㅋㅋ
디비라고 수정 하셨으면 좋겠어요. 한번 입력이 되버리면 많은 분들이 각인이 되버리니까요
그러게요.
디비네요
로슈가 불참한 회의니 정식회의라고 할수없음을 정부에 인식 시키고 4자회담은 차후 한번 더 써 먹을 수 있는 기회입니다.그기회를 놓히지마시고 활용할 수 있는 분위기를 만들어가가세요.
저는 따로 공급업체 알아보겠습니다. 참 힘드네요
.신경쓰면 안되는데 되는 일은 없고 - -;