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케네디병 환우회
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카페 게시글
모임공지 마당 안드로겐호르몬수용체 이상으로 발병하는 케네디병
힘내자 추천 0 조회 693 19.03.13 22:08 댓글 13
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 19.03.13 22:59

    첫댓글 힘내자님 여러 실질적인 정보들 주셔서 정말 감사합니다.
    제가 의사가 되고 싶네요 정말ㅜㅜ

    근데 루프린은 남성호르몬을 줄여주는 역할이라고 설명하셨거든요. 교수님이...안드로겐수용체가 고장나서 호르몬과 결합을 못해 더 많은 호르몬이 생성된다면서요.
    그럼 전립선약치료제는 안드로겐수용체를 고치는게 아닌거 같은데...근본적인 도움이 될 수 있는걸까요?

  • 작성자 19.03.14 08:35

    근본적인 도움이 될것같지는 않아요. 아직 이 병에 관한 근본적인 치료제가 나온게아니니깐요. 저도 의사가 아니기때문에 약의 작용기전은 잘 모르지만, 안드로겐수용체(AR)를 저해하는 약물이면 혹시 안드로겐수용체(AR)이 고장나 생기는 케네디병에도 효과가 있지는 않을까 생각해서 올린겁니다. 저의 판단만으로는 한계가 있으니, 혹시 주변에 잘 아실만한 분들이나 주치의선생님에게 이런약이 도움이 되겠느냐 물어봐주실수있으실까해서 내용 공유한것입니다. 저흰 따로 병원을 다니지않아서요.

  • 19.03.14 16:45

    @힘내자 네 감사합니다. 루프린을 맞고 있지만 효과에 대해 의구심이 들어요. ㅜㅜ
    아래 덧글을 보니 강력비추천이라니
    더욱 걱정스럽네요.

  • 19.03.14 09:33

    좋은정보감사합니다 요번 칠곡병원에가면 여쭤봐야겠네요 감사합니다

  • 19.03.14 10:43

    충북대에서 정기적으로 관리(?)받고있습니다
    먼저 제 담당의사는 이약에 대해 신뢰하지않고 부작용을 염려하면서 하는말이
    전립선 말기 암환자 치료제이며 성기능이 약화 내지는 없어진다고 강력한 비추천을 합니다
    칠곡병원에 가시면 확인해보시고 치료결정 하시길 바랍니다

  • 19.03.14 16:43

    루프린이 그렇다는 말씀이신가요?

  • 19.03.17 22:46

    @쌀보리 칠곡병원에서 시행하고 있는 루프린입니다 일본에서 실험해서 별 효과 없는것으로 알려주네요 ㅠㅠ

  • 19.03.17 22:48

    @ksk3709 박진성 교수님은 실험결과 효과가 있었다고 하셨는데 뭐죠?
    안드로겐수용체를 고쳐주는 치료제나 나왔으면 좋겠어요.ㅜㅜ
    함께 등산하고 아이와 축구하던 때가 엊그제인데
    생각하면 눈물만 나네요.

  • 19.03.14 11:32

    위에 분이 답변을 달아주셨군요

  • 19.03.17 06:59

    현제는 치료제가 없다고
    그래서 체계적으로. 환자 관리 위하여 혈액도 기증받아서 연구를 한다고 칠곡병원 박진성교수님 그러던군요

  • 19.03.15 15:54

    작년5월에 창원경상대병원에서 주사한번맞고 스톱했습니다. 당당의사분도 크게 권하진 않더군요.

  • 19.03.15 23:11

    올3월말에 4차주사 맞으러 갑니다. 주사이후 걸음걸이가 약간 개선됨을 분명히 느끼고 있으며, 버티는 힘도 약간 생겨
    넘어지는 위험도 줄어들었음을 느끼고 있습니다. 물론 1차,2차 주사때 갱년기 증상으로 엄청나게 고생(우을증,불안-정신과 신경안정제투약, 현재는 우을증 없어졌음, 소화불량- 내과방문, 약투약으로 없어졌음)했지만 극복했습니다.
    지금까지 약간의 개선효과가 저에게는 있었음을 알려드립니다.

  • 19.03.19 15:23

    얼른 약이 나왔으면 합니다.

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