안녕하세요.
저는 급성백혈병 환자로 조혈모세포이식을 하였으나, 이식 부작용인 이식편대숙주병으로
치료중에 있습니다.
급성백혈병 환자는 상당수의 환자가 이식을 필수로 하기에 이식 부작용에 대한 논의도 활발 합니다.
다만 림프종, 재생불량성빈혈, 골수섬유화증, 공육종, 만성백혈병 등 다른 혈액 환우 분들은
이식이 흔치 않아 부작용이 있어도 정보 교류가 힘든것으로 알고 있습니다.
모든 혈액암 환우들을 아울러 이식 부작용인 이식편대숙주병에 대한 정보 교환과
궁굼한 것들을 서로 공유하여
이식편대숙주병을 이겨낼 수 있도록 하고자
통합 카페를 만들어 봤습니다
카페주소 : https://cafe.naver.com/gvhd
처음으로 만들어 본 카페라 부족하고 모자릅니다.
이식 부작용을 겪고 있는 환자들 끼리 서로 채워나갈 수 있도록 하면 좋겠습니다.
저는 이식 부작용이 심각하게 온 상태라 더이상 약이 없습니다..ㅜㅠ
이식편대숙주질환 오신 분들께 도움이 되고 싶네요..
감사합니다.
첫댓글 림프종에서 이식이 흔하지는 않지만 숙주반응으로 어려움 겪는 분들이 모여 서로 힘이 되는 공간이 되기를 바랍니다.
응원합니다 뽀문아빠님!
감사합니다~^^ 팬텀님 다른곳에서도 봽고 하니 눈에 익어갑니다ㅎㅎ
응원 할게요
서로 정보교환 마당되길
감사합니다~!!
정말 필요한 곳을 만드셨군요.
도움이 절실한분들께 희소식입니다.
저는 이식은 안했지만 그래도 갈수는 있나요?
당연히 됩니다~^^ 정보는 많은분들이 모이면 모일 수록 쌓이고 도움이 되거든요. 빨리 완쾌하시길 바랍니다~
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.04.23 19:24