파킨슨병 약 관련 (사) 대한파킨슨병협회 추진사항 공유

정부의 "저약가 기조"의 의료정책 등으로 그동안 국내에 공급되던 파킨슨병 오리지널약들이 하나 둘 한국시장을 철수함으로써 파킨슨병 환자들을 더욱 고통스럽게 하고 있습니다. 이에 우리협회에서는 지난 2년여간 정부기관 및 해당 제약사와 수십차례 접촉하며 마도파정 재공급을 위해 노력해 왔으나 해당 제약사의 공급중단 방침을 막기에는 역부족이었습니다. 이제 시작입니다. 첫술에 배부를 수는 없습니다. 앞으로 이렇다할 성과를 내기 위해서는 환우여러분과 환우 가족분들의 많은 관심과 참여가 필요하다 하겠습니다. 그동안 협회에서 노력하고 있는 부문 및 작은 성과는 다음과 같습니다. 첫째, 파킨슨병 환자의 권익을 대변하는 사단법인 대한파킨슨병협회가 있음을 정부부처 및 제약사에 각인시켰습니다. 둘째, 정치권 및 언론사 등에 한국에 공급되는 파킨슨병치료제 가짓수가 미국 등 선진국에 비해 턱없이 부족한 현실을 알렸습니다. 셋째, 삼일제약에서 마도파정 복제약 출시를 준비하면서 생동성시험 대조약을 ㅇㅇ파로 하려던 것을 삼일제약 본사 및 보건복지부와 식약처 등에 지속적으로 건의하여 대조약을 마도파정으로 바꾸도록 하였습니다. 넷째, 파킨슨병 환자의 권익향상을 위한 법적인 토대를 마련하고자 정당과 협업하여 가칭 파킨슨병관리법안을 제정하여 국회에 상정, 법안심사를 기다리고 있습니다. 다섯째, 비록 비급여지만 마도파정과 시네메트정 등을 꼭 필요로 하는 환자들을 위해 희귀의약품센터를 통해 수입 공급을 추진하고 있으며 환자들의 약값부담을 들어주고 편 리성을 높이고자 수입 관세 면제 및 제출서류 간소화 등을 위하여 정부관계부서와 계속 협의중에 있습니다. 아울러 해외 유통중인 한국에 없는 파킨슨병 약이 국내에 공급되도록 노력하고 있다는 말씀을 드립니다. 이외에도 다양한 부문에서 파킨슨병 환자의 권익향상을 위해 노력하고는 있으나 결과는 속단할 수 없습니다. 제가 이렇게 말씀드리는 이유는 우리가 가만히 있으면 그 누군가 알아서 해주는 것이 아니라 아무도 안해준다는 현실을 말씀드리고자 하는 것입니다. 우리가 대외적으로 영향력을 행사하려면 협회가 힘이 강해야 합니다. 파킨슨병 유병자수 14만명, 협회 가입자수 400여명, 이것이 우리의 현실입니다. 파킨슨병협회 회원은 여러분과 똑같은 파킨슨병 환자 또는 보호자분들입니다. 협회회원으로 아직 가입하지 않으신 분은 협회에 가입하여 주시면 감사하겠습니다. ㅇ (사)대한파킨슨병협회 T 02-942-6219 ㅇ 회비 월 5,000원