<p style="text-align: left;">파파파(파킨슨운동모임)<br>keehm님께서 올리신 글입니다<br>~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~<br>1<br>운동하시는 모습 보기 좋습니다. <br>그리고 한가지 말씀드리고 싶은게 있어서요. <br>어머니가 13년차 파킨슨이신데 운동하면서 알게된 것이 운동을 하실때 한번에 몇 십분 몇 회가 중요한 것이 아닌, 하루에 짧게라도 여러번 나누어서 운동해 주시는 것도 좋으실듯 합니다. 하루에 한번 1시간 1시간 반을 하시는 것도 좋지만 시간을 나누어 여러번 하시는 게 근육경직 방지를 위해 좋으실듯 하세요. 한시간 운동하고 나머지 시간에 안하시는 건 “ 나 오늘 운동했어” 라는 자기위안이실 수 있거든요. 힘들지 않게 여러번 꾸준히 나누어 하시는게 더 효과적이실 수 있으세요. <br>그리고 근육을 위해서도 운동하지만 운동하는건 에너지를 소비시켜 약간은 피곤하게 만들어야 수면도 충분히 취할 수 있으실거 같아요. 약을 드시다보면 후유증으로 수면에 힘드시는 환자들도 있다고 하시네요. 항상 몸의 상태를 스스로 느껴보세요. 절대로 누가하니 나도 한다라기보단 자신의 몸상태를 스스로 느껴 대처하시는 게 무엇보다 중요하다고 생각합니다<br>좋은 하루되세요!!!!<br><br>2<br>제가 어머니 케어하면서 느낀 점 중에 하나는 파킨슨 환자분들이 약에 대한 일종의 부심이 있으신거 같아요. <br>약 적게 먹는 부심. <br>파킨슨이라해도 종류가 여러가지 있습니다. <br>그렇기 때문에 파킨슨이라해도 개인에 따른 약복용, 운동 등등 모든 게 다릅니다. <br>어떤 분은 무엇으로 효과를 보았네, 누구는 레보도파를 하루에 몇 mg 그램 먹었네 하는 것에 너무 집착하실 필요는 없으실거 같아요. 카페나 동호회 모임에서 얻는 지식으로 오히려 병을 키우는 경우도 있을 수 있습니다. 항상 의사와 상의하셔서 하시는 게 제일 좋으실듯하세요. <br>(환우분들께서 제일 많이 하시는 오류인 듯한 느낌이 “의사보단 같이 아픈 선배(?)환우들의 의견을 더 신뢰하는 편인듯한 느낌이어서요)<br>모두들 아시겠지만 파킨슨은 현재 완치되는 병은 아닙니다. 약으로 증상을 완화시킬 뿐입니다. 그래서 항상 몸을 잘느끼셔서 오프가 오지 않도록 약기운을 일정하게 유지시키는 것이 중요하다고 생각합니다. 일반인도 어떤 날은 더 피곤하고 안피곤한게 있을 때가 있듯이 파킨슨 약도 날에 따라 효과가 잘 나타나는 날도 있고, 약기운이 잘 안돌 때도 있는 듯하니 너무 하루하루에 일희일비 하실 필요는 없으실듯 해요. 약기운을 일정하게 유지시키는 것이 중요한듯하고요. 의사와 상의하셔서 그런 날은 약을 좀더 보충해도 돠는지 여쭈어보시고 여분의 약을 좀더 받아오시는 것도 좋으실듯 합니다<br>그리고 운동도 시간이 되신다면 짧게라도 하루에 3번 아침점심저녁에 해주시면서<br>근육경직을 예방하시는 게 좋으실듯 하세요. <br>실제로 의사에게 여쭈어봐도 <br>1시간 반을 아침에 하는 것이 안하는 것보다야 좋지만 아침 15분 점심 15분 저녁 15분이 훨씬 효과적일수 있다는 얘기도 들었습니다. <br><br>3<br>그리고 마지막으로 꼭 드리고 싶은 얘기는 너무 초조해하실 필요는 없이 맘을 편하게 하시라고 말씀드리고 싶습니다. <br>물론 파킨슨 중 혈관성파킨슨은 다른 파킨슨에 비해 속도가 빠르지만 일반 파킨슨은 굉장히 서서히 진행되는 듯 합니다. <br>그래서 꾸준히 운동하시고 오프가 오지 않도록 가급적 약효과를 일정하게 유지하신다면, 일반활동도 무리없이 하실 수 있으실 것 같아요. 먼저 초조해지시면 약부작용도 더 빨리오는 심리적 불안을 겪으실 수도 있고요. 노인의 절반이 잡수신다는 고혈압 약처럼 매일 드신다고 생각하시면서 맘을 편하게 가지시는 것이 중요하세요. <br>15년 20년 이상 되신분 많이 보았습니다. <br>딱딱한 스펀지가 물을 많이 머금지 못하듯<br>우리 세포가 잘 작용할 수 있도록 여유를 가지셔서 말랑말랑한 세포를 만드신다 생각하고 여유를 가지세요. 그래야 약도 더 잘 듣도록요. 항상 여유를 가지시고 많이 웃으세요. 얼굴 근육 굳지 않도록요….^^<br></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18AJZ/3d1c134c3cb85b07b2c49101eb577f814e6ab836" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18AJZ/3d1c134c3cb85b07b2c49101eb577f814e6ab836" data-origin-width="1081" data-origin-height="1059"></div><p style="text-align: left;"></p>
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우리엄마가 확진 받기전 신경외과 의사가 계속해서 수두증을 의심하여 검사하고,관찰하고..내가 볼땐 100가지중 98개가 전부 파킨슨증상인데..신경과로 옴긴후 검사후의 확진은 증후군..어떤 증후군인지 굳이 검사 안해도 된다라는 첫주치의말씀..
그러나 검사 끝에 밝혀진 엄마의 확진명은 파킨슨,진행성핵상마비,피질기저핵변성.. 그외 원발성 고혈압,뇌동맥류,등등등.. 나중애 알게된 사실은 비정형파킨슨이던,이차성 파킨슨이던..증후군은 증상이 거의 대체적으로 비슷하다라는것..파킨슨보다 훨씬 진행도 증상도 금방 찾아오고..차례대로 오는 증상의 예후들이 거의 비슷하다는점..
첫댓글 윗글에 이의 있는것 한가지 ㅎ
혈관성 파킨슨은 증후군인데 다른 파킨슨 증후군에 비해서는 착하고 진행 느리다고 들었어요.
그냥 파킨슨(특발성 파킨슨)에 비해서는 빠르겠지만요.
보리님 오랜만에 인사드려요
좋은 정보 감사합니다
@만수르(1972/2014/부산) 네 ㅎ 오랜만이네요. 수고가 많으세요.
암튼 제기억에 그냥 일반 파킨슨이 특발성이었던거 같아요.
발병 기전을 알수 없기때문이죠.
증후군은 오히려 발병 기전이 물리적으로 설명 가능한데요.
우리엄마가 확진 받기전 신경외과 의사가 계속해서 수두증을 의심하여 검사하고,관찰하고..내가 볼땐 100가지중 98개가 전부 파킨슨증상인데..신경과로 옴긴후 검사후의 확진은 증후군..어떤 증후군인지 굳이 검사 안해도 된다라는 첫주치의말씀..
그러나 검사 끝에 밝혀진 엄마의 확진명은
파킨슨,진행성핵상마비,피질기저핵변성..
그외 원발성 고혈압,뇌동맥류,등등등..
나중애 알게된 사실은 비정형파킨슨이던,이차성 파킨슨이던..증후군은 증상이 거의 대체적으로 비슷하다라는것..파킨슨보다 훨씬 진행도 증상도 금방 찾아오고..차례대로 오는 증상의 예후들이 거의 비슷하다는점..
이젠 증후군들의 걸음걸이만 봐도,말의 어눌함만 봐도..파킨슨과는 다르다는걸 내가 알정도이니..서당개3년이면 풍월을 읊는다 했던가...허허~~
가족이 환자가 된다면 전문가가 되어야 한다고들 하는데
역시나!!!!!
파킨슨에도 여러가지가
있군요 제남편주치의께서는
그런자세한것은 설명조차안해주시던데..
그냥 일반파킨슨과 파킨슨증후군이
있다고 그래서
저희는 일반파킨슨이구나
생각하며 약을복욕하는데
남편은 선생님보다
앞서서 약을자꾸 늘리는걸거부하니까
선생님도 어쩔수없어하십니다
남편은 이제6년을 접어들고
있는데 작년보다
더알아듣지못하고
움직임은 아직 큰차이없이 지내고
있습니다 진행은 늦은거라고
하시더군요
평생을 받들음만 받다가
몸이불편해지니
그원인이 제게있는듯
불평과짜증을 받아주는것도
쉽지않습니다
그러나 오죽하면 하는생각으로
받아주고 참아주며 함께가고
있습니다
오늘도 모두 소망안에서
잘견디며 살아가요~
반갑습니다
고생이시죠
어찌보면 다 피해자
인듯
참고로 이거함보세요
보셨다면 패스 ^^
https://m.cafe.daum.net/pakinson/TKL3/5364?svc=cafeapp
@만수르(1972/2014/부산) 열리지가않습니다