답글정말 감사합니다 멘틀셀로 검색해서 모든 내용을 보았으나 올해에있는 정보들이 많이없어 혹시나 요근래 알수있는 정보가있는지 해서 글을올리게되었습니다 오늘 골수검사 하기는 하나 결과여부 상관없이 항암 제일 센걸로 심장까지 가야하는 항암으로 치료로 들어간다고하네요 불안하고 초조합니다 항암에 더욱더 공부많이하여 잘이겨내겠습니다 정말 감사합니다
요즘은 벤다무스틴과 리툽시맘을 같이 투여하는 BR요법을 많이 하나보군요. 그세 신약이였던 벤다무스틴이 건보적용되 치료많이 하나보네요. 부작용이 많이 준 치료법이라고 하니 환자들에겐 도움이 되겠죠. 힘내시고 치료 잘받으시고 아버지 좋은소식 전해 주세요. 전 오늘 서울대병원으로 5년 완치전 6개월에 1번찍는 2번남은 ct찍으로 가네요. 모두들 좋은 결과 있으시길요
첫댓글 앱으로 보기 누르시고 찾아보기에서 멘틀셀 쳐 보세요..치료하신분들 사례가 많이 있습니다..힘내시고 치료에 전념하시면 좋은결과가 있을겁니다..
답글정말 감사합니다 멘틀셀로 검색해서 모든 내용을 보았으나 올해에있는 정보들이 많이없어 혹시나 요근래 알수있는 정보가있는지 해서 글을올리게되었습니다 오늘 골수검사 하기는 하나 결과여부 상관없이 항암 제일 센걸로 심장까지 가야하는 항암으로 치료로 들어간다고하네요 불안하고 초조합니다
항암에 더욱더 공부많이하여 잘이겨내겠습니다 정말 감사합니다
항암6차까지 하고 조혈모 기다리고잇는 사람입니다..항암중에는 잘드셔야 하며 잘쉬시는것도 중요 합니다...운동도 중요 하고요...기본쳬력이 강하셔야 무탈하게 넘어 갑니다...나이가 변수군요...70정도시면 신경좀 만이 쓰셔야 될것같아요..
멘틀셀 고약한 림프종이죠. 젊으시면 힘드시더라도 고용량 항암으로 치료하시면 완치도 가능하지만 70세시라니 힘든 항암을 잘 버티실지 염려가 되네요.
담당의와 잘 상의해서 치료를 하시기 바랍니다. 40세에 5년전에 치료받은지라 제가 쓴 글들이 조금 도움되실지 모르겠네요. 제가 쓴 글도 읽어보세요
파란동산님 안그래도 파란동산님이 쓴글 모두 읽어보았습니다
너무 반가우면서도파란동산님이 대단하다고 느껴져요
건강하시죠?정말 고생많으셨을텐데 많은도움 받고있습니다
답글달아주셔서 정말정말 감사드려요
오늘 아버지는 골수검사하셨어요
케모포트도 시술끝냈구요
내일부터 항암 들어가신다고하십니다
서울대병원 김태민교수님이 아직 약을 어떤걸써야할지 고민이시라고하시더라구요
@뽀미니 먼저 표준 rchop을 할수도 있고 고용량 항암으로 바로 갈수도 있습니다. 아님 5년새 더 좋은약이 나왔는지 모르지만요. 연세가 있으셔서 의료진도 고민 많을거에요.
항암을 버틸 체력이 가장 관건입니다.
젊으시면 고용량 항암으로 바로갈수도 있겠지만 의료진이 어떤선택을 할지 모르겠네요. 저는 rchop실패로 6개월 허비하고 고용량으로 바꺼서 차라리 첨부터 고용량으로 갔음 체력도 시간도 좀더 아낄수 있었을텐데 고생 많이 했죠. 힘내시고 아버지의 마음을 편하게 해 드리고요. 항암퇴원후 음식과 위생 고열시 바로 응급실이 중요해요. 긍정적인 마음과 의료진을 믿고 치료에 임하시고요.
@뽀미니 아버지가 치료중 지치고 너무 힘들어 짜증을 내시거나 상처되는 말을 하시더라도 이해하시고 힘이 되주시도록 많은 인내가 필요하실거에요. 저도 저희 어머니 몇번 눈물 흘리게 할정도로 화내고 짜증내고 했었거든요
노인분이라 함암에 버티실 체력이 관건입니다.
@파란동산(맨틀셀/동형이식)4y 정말 고생하셨어요
짜증내시는걸 저는 더 반갑게 느껴질듯해요 백만번 천만번이라도 기력이 있으신거라 생각될꺼같아요
지푸라기라도 잡고싶은심정에 정말 뭐라도 제가 대신해드리고 대신아파할수만있다면하는마음뿐입니다
파란동산님이 정말많은힘이되요
하루에도 몇십번씩 여기에들어와 본거 또보고 또봐도 마음이 너무 슬프네요
힘이되어주셔서 진심으로 감사합니다
저희아버지도 잘이겨내셔서 저도 다른분들께 꼭 도움이 되어드리고싶어요
아버님을 사랑하시는 마음이 이렇게 크시니 하늘도 가만있지는 않으실껍니다.
위 파란동산님 말씀처럼 지금은 더 좋은 약이 나왔을지 모르니 의료진을믿고 아버님 체력유지에 최선을 다 하시기 바랍니다.잘되실껍니답~~^^
응원감사해요
모두이겨내신분이있으시니
저희아버지도 잘이겨내실꺼라 굳게 믿고있습니다
이겨내시는 과정을 생각하면 마음이 아파서 불안하고 초조한거지
멘틀셀따위는 우리가족행복에 방해할수없을꺼예요
꼭 이겨내겠습니다
감사해요
저희신랑도 아버님이랑 같은진단을 받았어요 지금은 조혈모까지마치고 1년반정도 되엇네요..시간이아무리지나도 그날의충격은 아직도 생생해요 ㅠㅠ 그래도 지금은 잘지내고있어요 잘드시고 감염조심하고..약이잘듣는다면 기적처럼 암세포는사라져요..저희도 4기였는데 6개월뒤 암세포는 사라졌었어요
지금너무힘들겠지만 옆에서 많이 웃게해드리세요~
잘될꺼예요!!오랜만에 들어왔는데 같은병명으로 힘들어하시는걸보니 오늘 까페에들어와보길 잘했어요~^^ 힘내세요!!!!
짱이아빠님도 다녀가셨네요~짱이아빠님도 항상 건강하세요^^
정말 반가워요 쁘띠님
쁘띠님이 발병된후 글쓰신거부터
완치 글까지 하나도 빠짐없이 다봤어요
완치글보고 눈물흘리며 얼마나 내일처럼 기쁘던지 출근하시는모습을 제눈으로 보지못했지만 그모습이 그려져서 가슴이 찡했어요
남편분도 쁘띠님도 정말 정말 고생하셨어요 잘이겨내셨고 저에겐 파란동산님 짱이아빠님 쁘띠님이 희망이고 제유일한 낙입니다
아빠에게도 매번 알려드리면서 긍정적으로 웃음지으며 사례를말하고있어요
정말 다완치되셔서 다행이예요
진짜수고많으셨구요 저도꼭 다른분의 희망이 될수있도록 열심히 최선을 다할꺼예요 관심정말 고압습니다
진심으로 감사합니다
@뽀미니 5년이 지나야되서요~아직 완치는아니예요^^;
빨리 나이들고싶어요~암이란놈을 저만치따돌릴려면 시간이가야해서요.아버님이 잘치료받고 다시 일상으로 돌아가기를 기다릴께요^^ 참..치료는 어떤약으로하시는거예요?
@쁘띠0117 서울대 김태민 교수님이 아직도 고민중이세요 오늘 호산구가 올라가 항암을아직 못들어갔구요 내일쯤 더검사하시고 약결정해서 들어갈듯해요
쁘띠님은 약 어떤걸로 쓰셨는지 여쭤봐도될까요?
@뽀미니 저희는 BR로 치료받았어요 4차까지하고 바로조혈모이식했어요~탈모가없었고 신랑은 2~3일정도 속이불편하고 괜찮았어요.
@쁘띠0117 아정말요?탈모는 없었지만 항암부작용은 어떤게 있었는지요?
사람마다 달라서 제일걱정하눈부분입니다
내일선생님 만나뵙고 여쭈어볼때 참고하겠습니다 감사해요
@쁘띠0117 항암중에 구내염이나 오심구토 그리고 고열이 제일두려워서요
속만불편하셨다는것은어느시기이셨나요? 조혈모 무균실입원이실때도탈모는 없으셨나요?항암중이실때도 다른부작용은없으셨던건지여쭤봐도 될까요?
궁금한게너무많죠?죄송해요
@뽀미니 저희경우는 항암중에 구내염은 한번도없었어요 열오른적도없었구요 항암하고오면 2~3일정도 속이울렁거린다고했고 그이후부턴 잘먹었어요..이식때는 고생많이했어요 입원기간동안 한끼도못먹고 몇일내내 구토만하구요..열도나고 그때 많이힘들어했었어요 이식후에도 구내염은없었고 탈모는 이식후왔었구요
전신방사선을 이틀했는데 그때 많이힘들었다고 하더라구요ㅠㅠ 항암중일때는 아픈사람같지않게 다녔어요
@쁘띠0117 처음에는 용어도 잘모르겠고 당황하기만해서 읽은글이 헷갈리고 뭐가뭔지하나도 모르겠다가 이제는 이해가 되어가는거같아요
선생님이 알아서 아빠몸에 최적화되게 해주실꺼라고만 생각하고 믿기는하는데 저도 더공부하고 알아서 상담할때 많은 참고가 될듯해요
쁘띠님 정말 감사합니다
멘틀셀 겪으신분들어보면 최근으로는 BR요법으로거 가장 나은거같긴한데
같은 멘틀셀이라도 상황이다를수있으니 교수님말씀잘들어보고 저도 의견을 제시해보고싶어요 많은도움이 됐습니다 정말 감사해요
@뽀미니 좋은소식 들려주세요~아버님이 저에게도 희망이십니다
@쁘띠0117 진심으로 감사합니다
쁘띠님 혹시 아이들이 몇살인지 물어봐도될까요?저희 사무실에 아이들 장난감이 조금있어서요 새거는 아니예요
좋은건아니지만 혹시 어린남아 아들이라면 반다이징난감은 다들좋아해서 혹시나하고 여쭤봅니다
@뽀미니 ^^;;;애들이 고등학생 중학생이예요~ㅋㅋ
제가 좀 일찍 낳아가지고..말씀만으로도 감사합니다
좋은하루되세요~
@쁘띠0117 나이가 젊으셔서 아이들이 어린줄알았어요 ㅠㅠ일찍결혼하셨구나
저가끔일때문에 대구내려가거든요
아빠얼른 낫고 일열심히다니면서 대구내려갈때 맛있는거 사들고 갈께요
너무감사해서 뭐라도 드리고싶은 마음이 크네요
사실 쁘띠님을보면서 저는 많은 반성을했어요
아빠가 척스트라우스 병을2016년도에 발병했는데 워낙 치료법이없어 스트로이드제로만 처방받으며 나아가는 병이라 완치가 없음에 그카페에 가입하고 처음에는 열심히 보고듣고하다가 아빠가 어느정도 낫는다고 생각될때는 들어가지도않았어요 처음발병하는사람은 예후도 궁금했을것이고 치료는 어떻게받았는지 지금와서 제가 후회하는 ct검사를 매년 해봐라 라는등의
@쁘띠0117 여러가지 내정보들을 주었어야하는데 저는 아빠가 발저림현상도 없어지고 운동으로 좋아지시는거같으니
내가 간절할땐찾고 그렇지않을때는 안들어갔던거같아요
내일이 아니니..댓글이나 지금간절한사람의마음을 헤아리지않은거죠
바쁘다는핑계와 이런 카페활동을 워낙안한다는 이유로...
쁘띠님은 그당시마음을 헤아려 하나하나 얘기해주시고 공감해주셔서 마음으로 정말위로받습니다
많이 배울께요 진심으로 고마워요
@쁘띠0117 쁘띠님 오늘저희도BR로 치료방법결정됐어요 정말염치없고 죄송하지만 혹시 시간있으실때 전화한번주실수있으신가요?여쭈어 볼께있어서요 바쁘실때 말고 혹시나 가능한시간에01023821874로 전화주실수있을까요?
요즘은 벤다무스틴과 리툽시맘을 같이 투여하는 BR요법을 많이 하나보군요. 그세 신약이였던 벤다무스틴이 건보적용되 치료많이 하나보네요. 부작용이 많이 준 치료법이라고 하니 환자들에겐 도움이 되겠죠. 힘내시고 치료 잘받으시고 아버지 좋은소식 전해 주세요. 전 오늘 서울대병원으로 5년 완치전 6개월에 1번찍는 2번남은 ct찍으로 가네요. 모두들 좋은 결과 있으시길요
오늘 주치의 말로는 리툽시맘은 꼭들어갈꺼같다고 하시구요 아직 정확히는 교수님이 결정하실부분이라 아직 정확히는 모르지만 리툽시맘을 꼭넣어서 반응을 보고싶은 부분이있으시다고 말씀하시네요
잘되실꺼예요 굳게 믿고있습니다
파란동산님도 완치로 이제 더걱정없으실꺼라고 분명 말씀들으실꺼구요
건강검진 다녀온다 생각하시고 햇빛좋으니 기분좋게 조심히 다녀오세요^^