자폐증은 어떤 장애인가요?
자폐 스펙트럼 장애, 과거에 자폐증으로 불렀던 장애가 포함하는 이 스펙트럼 장애는 아동기부터 나타납니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아동은 사회적 상호작용에 있어서 어려움을 보이며, 언어적, 비언어적 의사소통에 있어서 힘들어하며 상동적인 행동과 좁은 주제에 대한 고정된 관심을 특징으로 합니다.
대개 3세 이전에 발달상 또래 집단들과의 구분이 이루어지는 편입니다. 보통 어린 시절 언어 발달이 늦어지거나 하는 것으로 증상이 나타나게 됩니다. 과거에는 자폐증(Autism)과 아스퍼거 증후군, 아동기 붕괴성 장애 등이 따로 분리되어 있었는데, 요즈음에는 자폐 스펙트럼 장애 안에 관련된 여러 장애들을 포함시켜 진단하고 있습니다. 따라서 자폐 스펙트럼으로 진단 되었더라도 아이에 따라 보이는 모습과 기능 수준은 상이할 수 있습니다.
기본적으로 자폐증은 신경 생물학적 원인이 크게 작용하며, 이로 인한 뇌 발달상의 문제로 장애가 생긴다고 알려져 있습니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 아동의 부모님이 자녀의 자폐 증상을 인지하게 되는 것은 발달 초기에 나타나는 특수한 모습으로 인해서입니다. 눈을 마주치지 않고 또 사람을 똑바로 쳐다보지도 않고 점차 접촉을 피하는 등, 육아 때 독특한 모습을 보입니다. 이 외에도 이유 없이 울고 웃고, 상동증적 행동으로 인한 자해 등 무언가 일반적이지 않은 모습을 보고 검사를 통해 자폐를 진단받게 됩니다.
자폐증을 어떻게 다루어야 할까요?
자폐 스펙트럼 장애는 뇌의 발달문제로 일어나는 장애이기에 안타깝게도 완벽한 치료는 불가합니다. 그러나 아이의 부족한 사회적, 언어적 발달을 촉진시키고 부적응적 행동들, 예를 들어 과잉 활동, 상동 행동, 자해 행동과 공격성 등을 억제하여 독립적인 생활을 영위하게 함으로써 삶의 질을 높이고 사회에서 행복한 삶을 살 수 있도록 도와줄 수 있습니다. 중요한 것은 최대한 빨리 아동의 문제를 진단하고 조기 치료를 진행하는 것이 예후에 좋다는 점입니다. 조기발견과 조기치료는 비정상적 행동을 극적으로 감소시키고, 가족들의 적응과 대처방법 등에 까지 영향을 미치게 됩니다. 보통 장기간의 특수 교육, 언어 치료, 행동 치료 등으로 아동의 부족한 사회성과 제 기능을 보완하고, 보다 적응적인 모습으로 발달을 이룰 수 있도록 도와주는 것을 치료 목표로 설정합니다.
자폐증 아동의 부모님께 드리는 조언
아이가 자폐 스펙트럼 장애로 진단받으면 부모님은 큰 충격을 받게 됩니다. 그리고 자책하게 됩니다. ‘내가 뭔가 문제가 있어서 아이가 이렇게 된 것이 아닐까?’ 그러나 확실한 것은 부모님은 아무런 잘못도 없다는 것입니다. 오히려 부모님은 힘든 상황에서 아이를 위해 고군분투하는 투사들이며 자폐증으로 인해 고통받고 있는 당사자인 것임을 명심해야 합니다.
아래는 자폐증 치료를 받는 아동의 부모님이 신경써야 할 것들입니다.
1. 아이의 건강을 지키기 위해서는 부모님의 건강이 필수적입니다.
자폐 아동을 둔 부모님들의 스트레스는 상상을 초월합니다. 2010년도에 위스콘신-메디슨 대학 셀처 연구팀의 논문에는 다음과 같은 구절이 있습니다.
‘자폐증 자녀를 둔 엄마의 스트레스는 참전 군인이나 홀로코스트 생존자들에 버금간다.’
자녀를 양육하는 것은 부모님에게는 새로운 도전과 같습니다. 그러나 그중에서도 자폐 스펙트럼을 비롯한 발달장애 아동을 돌보는 것은, 정말 끝이 보이지 않는 어두운 터널을 지나는 느낌과 같으며 불안과 절망, 고립과 죄책감을 야기합니다. 따라서 부모님은 지속적으로 자신들의 육체적, 정신적 건강을 돌보고 아이를 잘 양육하기 위해 본인들의 건강을 잘 살펴야 합니다.
2. 양육 방식에 있어서 신경써야 할 점들이 있습니다.
자폐 아동의 경우 특성이 일반적 아동들과 상이하기에 자녀와의 관계를 긍정적으로 유지하기 위해 피해야 할 양육방식들이 있습니다. 첫 번째가 헬리콥터형 양육입니다. 자녀의 일거수 일투족을 지켜보며 바로바로 개입하고 장애물을 치워주는, 이러한 양육방식은 정상적인 아동들에게도 자립심과 자기결정능력을 박탈한다는 점에서 좋지 않으며 자폐 아동에게도 매우 좋지 않습니다. 정상적인 아동에게도 발달을 저해하는 요인으로 작용하는데, 자폐 아동에게 미칠 영향은 상상을 초월합니다. 두 번째는 경쟁적 양육입니다. 다른 아이들과 비교하면서 우리 아이가 절대로 뒤떨어져서는 안된다는 사고방식은 결코 건강하지 못합니다. 비교를 통해 부모인 나의 탓과 나아가 아이 탓을 할 수 있는 위험이 있습니다. 이러한 부모의 비언어적인 뉘앙스는 아이에게도 전달되기에 꼭 피해야 합니다. 마지막으로 방임적 양육도 좋지 않습니다. 아이가 자발적으로 또 적극적으로 자유롭게 세상과 관계맺고 살아갈 수 있게 한다는 취지의 방임적 양육은 자폐증 아동한테는 맞지 않습니다. 왜냐하면 대부분 자폐 아동들은 세상과 접촉하기 위해 부모의 도움을 필요로 하기 때문입니다. 내버려 둘 경우 더 자신의 세계에 빠져서 현실과 단절될 뿐 스스로 세상과 접촉할 가능성은 매우 희박합니다.
3. 아이의 강점을 개발할 수 있도록 해주세요.
자폐 아동은 각기 다양한 성향을 갖고 있고 개인에 따라 큰 강점 또한 갖고 있습니다. 예를 들어 자신이 관심 있어 하는 부분에 있어서 기억력이 좋고 감각에 예민하고 섬세하며, 이러한 특성을 바탕으로 음악이나 컴퓨터 쪽에 관심이 많은 경우도 있습니다. 집착으로 여겨질 수도 있는 이러한 특성을 장애가 아닌 가능성의 관점으로 바라봐야 합니다. 예를 들어 버스 역이나 기차 역에 큰 관심을 갖고 있는 아이의 경우 이를 격려하고 관심을 가져주는 것을 통해 가족과 세상을 아이가 더 가깝게 느낄 수 있도록 할 수 있습니다. 물론 아이가 자신의 흥미에 대해 즐겁게 이야기 할 수 있는 적절한 장소와 때를 알려주는 것도 중요합니다.
본 센터는 아동과 청소년을 비롯한 모든 연령의 상담을 진행하는 센터로 사회성 발달을 위한 집단상담, 치료놀이 및 각종 상담방식이 다양한 치료센터입니다. 또한 전문 치료사가 배치되어 고민하고 어려워하는 부분을 정확하고 친절하게 상담을 해드리고 있습니다. 자세한 사항은 홈페이지를 방문하시어 참고하시기 바랍니다.
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[이향숙 소장님]
숙명여자대학교 대학원 아동복지학과 박사 (아동심리치료전공)
상담 경력 24년, 대학교수 및 외래교수 경력 29년
현) KG 패스원사이버대학교, 서울사이버평생교육원 외래교수
KBS, MBC, SBS, EBS, JTBC, 조선일보, 동아일보, 중앙일보, 청와대신문 등 아동청소년가족상담 자문
자격) 미국 Certified Theraplay Therapist (The Theraplay Institude)
심리치료 수련감독자 및 상담전문가 1급 (한국상담학회)
부부가족상담 수련감독자 및 상담전문가 1급 (한국상담학회)
사티어 부부가족 상담전문가 1급 (한국사티어변형체계치료학회 공인)
청소년상담 수련감독자 및 상담전문가 (한국청소년상담학회 공인)
재활심리치료사 1급 (한국재활심리학회 공인)
사티어의 의사소통훈련 프로그램 강사/ 사티어 부모역할훈련 프로그램 강사
MBTI 일반강사/ 중등2급 정교사/ Montessori 교사/ 유치원 정교사/ 사회복지사/ 보육교사 등
*참고문헌
1. 남민, 자폐증 아동의 조기인식 요인, 언어청각장애연구, vol.4, 1999, pp.103-118.
2. 유한익 외, 자폐증의 임상양상, 2007년 대한소아청소년정신의학회 춘계학술대회, 대한소아청소년정신의학회 학술대회논문집, 2007, pp.7-17.
*사진첨부: pixabay
*작성 및 옮긴이: 한국아동청소년심리상담센터 수련인턴 임요셉