근육병이란 근육의 힘이 서서히 약해져 진행하며
결국엔 신체의 장애를 가져와서 모든 일상생활을
남에게 의지하게 되는 만성적, 진행적 질병입니다.
그 원인으로는 대개 염색체에 이상이 생겨 발생하는
경우가 많으나, 가족력과 상관없이 돌연변이에
의해 발생하는 경우도 있습니다.
그 외에도 염증성,신진대사의 이상에 의해,
내분비 기능의 장애, 독성에 의한 것 등
다양한 원인이 있습니다.
또한 원인에 따라 종류도 진행성
근이영양증, 근경직증, 염증성 근병변, 신진대사에서
오는 근육병, 선천성 근육병 등으로 나눌 수 있으며,
이중에서 진행성근이영양증이 가장 흔하며,
그 증상도 빠르게 진행하여, 근육골격계에 이상을
가져올 뿐만 아니라, 호흡근의 약화로 호흡장애를
일으키는 등, 신체 각 부위에 전신적인 합병증을
동반하게 됩니다.
따라서 조기진단과 함께, 포괄적인 재활치료계획의
수립과 합병증에 대한 예방, 환자와 가족에 대한 유전
카운슬링등 정기적이고 지속적인 관리가 필요합니다.
▶근육병의 확인 방법에는?
① 검진 및 이학적 소견과 가족력
② 근전도 검사
신경성 마비증과 근육병으로 인한 마비인가를 감별 진단할 수 있습니다.
③ 조직생검술
근육의 조직검사를 통해 근육병의 특징적인 소견을 발견할 수 있습니다.
④ 혈액검사
근육효소, 크레아틴 포스포키나제, LDH, SGOT,SGPT등을 검사해 보면
근육병의 경우 증가되어 있음을 알 수 있습니다.
이러한 검사 등을 통하여 유전인자의 보유자를 발견할 수 있기도 합니다.
⑤ 종합효소 연속 반응검사
디스트로핀 유전자 결손 및 변이를 알아내 보인자 검색 및 산전진단 및
가족 카운세링에 도움을 준다.
▶근육병의 치료법에는?
근육병은 만성이며 진행성인 질병이므로
신체 및 심리, 직업, 경제 및사회적인 문제 등을
동반하게 되므로, 체계적이고도 지속적인 재활치료가
현재까지 알려진 치료법 중엔 가장 효과적인 방법입니다.
최대한의 근력유지와 관절의 구축을 막고,
보행을 오랫동안 유지시키기 위하여 모든 관절의 펴주기
운동 및 근력 강화운동을 시켜주고 폐기능을 좋게 하기
위해 심호흡 등 호흡재활치료와 아울러 가정에서도
계속할 수 있도록 가정운동요법을 보호자와 환자에게
가르쳐 주어 계속적인 자가 치료를 해 주어야만
오랫동안 양질적인 삶을 살 수 있습니다.
그리고 혼자서 식사, 세수하고 옷을 벗고 입는 등의
일상생활 동작훈련을 받을 수 있도록 작업치료를 해주고
아울러 열등의식과 좌절감을 갖지 않도록 부모가 동참하는
편안하고 안정적인 심리치료를 위하여 임상 심리사,
신부님, 목사님, 스님과의 대화를 통해 정신상담
치료를 함께하여 줍니다.
부모님들이 쉴 수 있는 시간을 갖게 하기 위하여 가능하면
오랫동안 일반학교에 다닐 수 있게 모두가 노력 해야합니다.
이와 같이 통합적인 재활치료를 하기위해선 의사 뿐만 아니라
여러 분야의 치료사와 사회 및 종교계의 인사 및 자원봉사자가
참여하는 전인치료개념으로 관리하고,
정기적인 추적관찰과 목표 설정을 하여 관리하여야 합니다.
그 외 최신 유전자 치료, 근육세포 이식 치료 등이
활발히 연구 중에 있지만 아직까지는 확실한
치료법이 아니고 연구단계 입니다.
좋은 치료법이 나온 경우 근력약화가 심해졌거나
관절이 굳어 있고 호흡기능이 저하되어 있다면
그 혜택을 받지 못하므로 병원에서 배운 가정요법을
매일 꾸준히 시행하여 합병증을 예방하도록 힘써야 합니다.