스크랩 산정특례 위기

[다은맘]

곰솔님 말씀에 답글 올립니다
수고가 많으십니다
산정특례 재심사에 대해 말씀드립니다

2019년 산정특례 재심사 당시 파킨슨은 희귀난치성질환에서 이미 벗어났습니다

2015년 희귀질환난치법이 폐기되고 희귀질환법이 새로 재정되었습니다

파킨슨(G20)질병 코드는 희귀병(유병율 2만명 이하)도 아니고 난치병으로 구분이 되고
휘귀질환법이 만들어 지면서 2015년 부터 파킨슨은 산정특례에서 제외되야 한다고 심평원. 국민의료보험 공단에서 제외 1호 타켓이였습니다

산정특례 제외 대상이라는 정보 입수후
4대 회장 최진경회장 제임 당시
최진경님 박태종님 김금윤 셋이 복지부 국회의원 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장님 관련 단체와 여러 회의에 눈물로 호소하여 희귀질환이 아니지만 휘귀질환법 제22조 부칙 대통령령으로 산정특례 꼬랑지에 붙어서 지금까지 산정특례 유지를 하여
산정특례 G20 산정특례 코드V124번 유지를 하고 있습니다

그러는 사이 2018년 복지부 소속이였던 파킨슨병이 질병청 만성질환예방과 소속으로 분리되는 사건이 발생했습니다

이제는 난치성질환법이 사라져버린 현실에 대응하지 못했던 2018년으로 돌아가 강력대응하고 싶고 난치성질환법을 지키지 못한 것에 아쉬움이 큽니다

그후
만성질환예방과 라는 엉퉁쌩퉁한
자리에 갔다놓은 정부에 다시 난치성질환법을 만들던지 파킨슨 질환법을 만들어야 파킨슨 환자가 복지와 권익을 받을 수 있는 현실입니다

진정 협회가 해야 할 일입니다
15만 환우를 위한 사명감을 갖고 추진해 주시길 바랍니다

[마리에(보호자)72]

이 글은 대한파킨슨병협회 전 6대 회장님이시자, 현재 협회의 고문이시기도 하시고, 현한국파킨슨시낭송예술협회의 회장님이신 김금윤회장님이 올려주신 글입니다.

다은맘 스크랩으로 모셔오심에 고마워요^^
수고 많으세요~