오늘 아침에 글 남겼는데 오후에 바로 연락 왔네요. ㅠㅠㅠㅠ 형제이식 부적합 판정 나왔습니다. 타인 이식 진행하자고 하셔서 설명 듣고 왔어요. 얼마나 울었는지...ㅠㅠ 애 앞에서 울수 없어서 밖에서 울고 들어와서 이불덮어쓰고 자는척 했습니다. 공여자가 몇분 안되던데 너무 걱정됩니다. 저희 아이는 응급 상황이라 해외기증자까지 기다릴 시간이 없대서 국내에 기증희망자분중 몇분 연락해서 안되면 제 골수로 반일치 이식 진행하는걸로 이야기 되었습니다. 아빠는 작년에 갑상선암 수술해서 조건이 안되고 저밖에 없는데 걱정이 태산입니다ㅜㅜ 제가 십년전쯤 의료사고로 백혈구가 거의 죽어서 100도 안됐었어요. 구로고대에서 한달이상 치료받다 퇴원했는데 그후로 피검사하면 백혈구가 약간 모자르단 말을 듣긴했어요. 지금은 정상일거 같긴 헌데 건강하지 못한 골수일까봐 걱정입니다ㅜㅜ 주고서도 애가 잘못될까봐 겁나요...ㅠㅠ 제발 공여자가 생기면 좋겠는데 너무 불안하고... 조혈모세포이식센터가 우리나라에서 한군데 인가요? 아니면 다른 병원쪽으로도 알아봐야 하는 상황 인가요?
첫댓글 토닥토닥...너무 갑자기 모든일이 닥쳐서 힘드시겠지만 힘내세요..좋은분이 기증해주실꺼예요. 저희딸 3년째 투병하고 있는데 수치가 많이 떨어져서 저희도 언제가될지 모르지만 곧 이식할것 같아요...함께 힘내요..엄마니까요
어쩌다 이런 무서운병이 생긴건지...
왜 우리아이인건지...
별의별 생각이 다 납니다. ㅜㅜ
원망할곳만 자꾸 떠오르고 ...ㅜㅜ
그래도 이렇게 있을수만 없으니 맘 다잡아야죠. 엄마니까요ㅠㅠ
저희딸은 동생과 반만 맞아요.만약 반일치를 한다면 대전 교수님은 젊을수록 좋으니 동생과 하라시고 서울 교수님은 엄마랑도 검사해보고 진행 하신다고 말씀하셨어요.저희딸은 이번에 서울 올라가 골수검사 예약하고 치료인지 이식인지 결정할것 같아요.(발병후5년이 지났어요)멀게만 느껴졌던 단어들이 점차 다가와 어안이 벙벙한데 갑작스러워서 더 그러실듯 합니다.ㅠㅠ
동생과는 불일치라면 반일치도 안되는건가요?
공여자가 얼른 나타났으면 좋겠네요.힘내세요!!!
ㅜㅜ 반이라도 맞았으면 좋았을텐데...
한가지만 맞는대요ㅠㅠ
5년...ㅜㅜ
그 긴시간을 어찌 보내셨어요ㅠㅠ
저는 이제 한달도 안됐는데 미칠것 같아요ㅜㅜ
@지니어멈 올 봄까진 계속 수치만 확인하고 지켜봤어요.여름되면서 뚝뚝 떨어져 면역치료 얘기가 나왔어요ㅠㅠ 교수님왈 너무 일찍 알아버려 힘든 케이스래요.노심초사 안절부절 제맘이 참 힘들어요ㅠ
@쏘쏘맘 어떻게요ㅠㅠ
저위에 혜영님 말씀처럼 우린 엄마니까 힘내야해요ㅠㅠ
결국 안맞나보네요ㅠ저희도 작은애랑 1개맞았었어요ㅠ바로그날 조혈모세포기증센터에 진행비보내며 얼마나 울었는지ㅠㅠ저흰 4분 검사진행했지만 더작은 인원으로도 검사해서 일치자 찾은분들도 계세요..꼭 기증자 찾으실수 있을거예요..힘내세요
네 ㅜㅜ 희망의끈 놓지 않습니다.
감사합니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.09.04 22:55
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.09.04 22:57
일치자가 백명이 넘어도 결국 못 하기도 하고 두 명인데 한 명이 줘서 하기도 하고. .
이 카페에 오래 있다보니 이런 극과 극 사례들도 있더군요.
좋은 공여자 만나서 치료 잘 되시길 바래봅니다!
네 그런것 같아요ㅜㅜ
감사합니다.
저는 타인 공여자가 없어서 친오빠랑 반일치했어요
타인이 없다고해서 얼마나 무섭고 서러웠는데..
다행히 오빠 골수가 남들 2배로 나와서 더 많이 받았구요
6개월차인데 혈소판 20만 유지하고 있어요
힘내세요
경우 경우마다 다 대처법이 있더라구요
반일치라도 된다니 부럽습니다ㅜㅜ
빨리 완쾌하세요~^^
수원이신가봐요.. 힘내세요.. 급격한 변화로 정신이없을듯 싶어요..그럴수록 주변사람들이 더 버팀목으로 잘지켜 주어야합니다.
힘내세요.전 신랑이 10년넘게 치료하다 반일치이식하고3년 되어갑니다..
옆에서 정신적으로 의지될수있게 항상 긍정적인 생각하고 힘내세요
감사합니다~^^
반일치여도 성공하신분 많더라구요.
다행히도 저희는 공여자분이 나타났어요^^
너무 감사한 일입니다.