파킨슨병관련 5개 단체 5,000여명이 다른 목소리로 같은 곳을 향해 말한다면

[킨슨 66년 남 2022 서울]

2008년 선각자 환우분들이 “대한파킨슨병협회”를 창립했고, 산정특례도 얻어 낸 것으로 알고 있습니다.

감사드립니다.

우리에게 “협회”는 소중합니다.

2024년 현재

“대한파킨슨병협회”에 대한 우려의 목소리도 있습니다.

“문제의 본질은 견제 받지 않은 헤게모니입니다.”

견제 없는 조직은

암묵적 헤게모니가 형성이 됩니다.

내부적으로 혁신을 시도하지만, 물들거나 지쳐 떨어집니다.

16년간 반복되고,

스스로를 비춰 볼 거울이 없습니다.

"자정능력을 상실한 헤게모니가 외부 견제로 순화되기를 바랍니다."

“한국파킨슨시낭송예술협회”의 창립은 “반면교사”입니다.

혁신의 시작입니다.

저는 바라고 있습니다.

능력 있고 뜻있는 분들이 또 다른 파킨슨병 단체를 만들어 주기를

파킨슨병관련 5개 단체 5,000여명이 다른 목소리로 같은 곳을 향해 말한다면

ㅇ 파킨슨 병에 대한 국민인식 및 인지도는 제고될 것입니다.

ㅇ 현 질병코드에 근거할 경우 소외되는 중증난치질환 환자군이 발생할 수밖에 없는 병체계는 재정립될 것입니다.

ㅇ 기존 약제들의 국내 철수로 치료제 수급의 불안정한 상황 (낮은 시장성 오리지널 철수에 대한 보호정책 필요) 해결될 것입니다.

ㅇ 항파킨슨약물의 작용기전별 한 품목씩만 급여를 인정하는 규정을 완화하고, 신약에 대한 국내 높은 진입장벽이 개선될 것입니다. (고가의 항파킨슨약제가 국내에 진입하기 어려운 현실)

ㅇ 항암제의 경우 보장성 확대, 일부 경제성평가를 생략하는 방침을 적용하는 것처럼. 해결책이 마련될 것입니다.

ㅇ 산정특례는 파킨슨 병에 동반되는 다양한 합병증 및 비운동증상에 사용되는 여러 약제도 보장이 확대되며, 기타 간병비, 보장구 구입비 등은 보장항목에 포함될 것입니다.  

ㅇ운동치료와 재활치료 급여기준의 확대가 될 것이고, 또한 지속 가능한 파킨슨병 전문운동 및 재활프로그램도 제공될 것입니다. (태극권, 저항운동, 트레드밀, 요가등)

ㅇ (장애판정)파킨슨 질환 특성에 부합하는 장애평가제도, 장애 판정은 환자가 약제에 가장 잘 반응하는 시기(on)보다 약효가 떨어지는 시기(off)에 장애 등급 판정 평가가 이루어질 것입니다.

[의료정책]

ㅇ 파킨슨병의 역학적 위험인자와 관련한 자료는 전무합니다, 따라서 질환의 현황 및 위험요인, 관련 요인 등에 대한 정확한 파악이 어려운 상황이 개선되어, 이를 근거로 기반한 치료법의 개발 및 관련 정책 수립 등이 세워 질것입니다. . (즉 주무 부서가 생기겠죠):

ㅇ파킨슨병 환자들을 위한 정부 지원은 주로 의료적 측면(의료비, 장애연금, 세금공과, 노인장기요양서비스등)에만 초점이 맞춰져 있지만, 개선되어 치매 환자들을 위한 정부 지원과 같은 사회적 측면의 지원 서비스(치매지원센터, 노인돌봄종합서비스, 재가 급여, 치매가족 휴가지원제도, 배회 가능 어른신 인식표 나누어드 리기 사업)의 제공이 고려될 것입니다.

[마리에(보호자)72]

천재킨슨님~~
“새로운별”
일목요연의 달인^^
소중하신 킨슨님 응원 합니다~

[킨슨 66년 남 2022 서울]

네 고마워요
과분한 말씀 부끄럽네요
응원 감사드립니다

[SweetLord(보호자)]

파킨슨 관련 협회는 여느 부정적인 조직과는 다르게 환우를 위해 진정 해야 될 일을, 정말 다급한 일에 매진해주시기를, 그리고 한마음으로 한방향으로 환우•보호자와 힘께 해주시길 바랍니다…
킨슨님 글을 보고 새삼 숙연해지네요. 그리고 그저 감사드립니다.

[킨슨 66년 남 2022 서울]

네 스윗로드님 좋은 말씀 다시 한번 생각하게 됩니다. 감사합니다

[여우곰(여/64/서울 /2007)]

근데 사단법인 회장을 뽑을때는 우편물이 왔다 입후보명단과 이력이
적인,,후보자 명단과 투표하는 방법
회장선거처럼 미리미리 회원관리도
모자란 회원가입도 조금만 신경쓰면. 답이 나올텐데
회장 뽑기전에는
환우들 위해서 열심히 최선을 다한다고 공약
회장선거 끝나면 다
끝인듯 회원수 관리부터가 ㅇ

이유가 무엇인지를 회원수 확보가 일순위로 첫단추도 못끼고서 협회에서 환우님들 위해 일한다고 ㅅ 하시는지요?
회원들의 회비 찬조금 또한 장부로기록을 남기고 어디에 무엇때문에
쓴 현금 지출 수입
또한 투명하게 정리요약해서 회잠이
바뀌 때마다 인수 인기가 이루어 지는게 정확한거고
동안 쓴 지출 내역조차 그야 말로로 기본조차 안지켜지는 현실에
회비도 찬조금도 내고 하는 환우님들 바보입니까
주먹구구식으로 이어온


단체는 이제부터라도 투명하게 환우들
위해서 한곳으로
한목소리로 각자에게 직무를 믿고맡겨서 재능기부하시는 분들 의견도 수립
믿고 찾아오고 회원이 될수있는 여건을 만들어 협회가 날로번창 할수 있도록 하여주시면 고맙곘습니