처음 이곳을 알게되고 희서가 아플때 정말 막막했습니다. 용햘성빈혈을 잠시앓았던 저희딸.. 그뒤 정상수치되고 1년이 안되 감기한번 앓고 난후 자반이심하게 생겨 금처 소아과 피검사로 서울대응급실로 직행 형소판감소증을 진단받고 하늘이 또무너지는 기분에 울기도 많이 울고 지치기도 했습니다. 허나 남편과달리 저는 아이가 크게아프게될때면 어디서 그런 힘이생기는지 아이에게 긍적적이에너지를 쏟게되었습니다 보는 의사나 간호사들이 엄마이거 무서운병이에요하듯 처다보고 말할때 전들 이론을 모르는게 아니어도 제겐 항상 같은병 아니 이보다 더한더래도 기적은있다고.. 내새낀 내가절대 포기먼저 안한다고.. 정말 신이 데리고 간다면 같이가면된다고 제스스로를 달래주며 아이에게 일분일초를 미소와 행복한마음을 사랑하는마음을 계속 전달해주었습니다 그래서 병실이나 응급실 입원실에 있을때도 3살박이 저희딸은 알아주는 밝고명랑한 아이였습니다 웃고 장난치고 떠들고 서로 많이 안아주고 사랑한단끊임없는말.... 아이가 그저 내게 1분이라더 같이 있는것에 감사하고 가마했습니다 서울대 담당의가 처음엔 부정적소견부터 내놓았구 일단 지켜보자했을때 부모라서 겁니고 절망적이고 의사말처럼 결론을 생각해보지않을수없었지만 나보다 더힘들내딸이 저리 미소를짓는한 내가 부정적인면부터 생각해선 안된다싶었습니다 심지어.... 부끄럽지만 아이가 잘못되면 정말 장례만치르고 바로 따라가리라 다짐했었죠... 딸아이가 혈감으로 아프기전 용혈성빈혈일때 계획에없던 둘째를 임신하게 되었습니다 남편은 둘쨀원했지만 저는 병실을 오가며 첫애생각에 달갑지안았고 앞으로도 갖을생각이없던터라 첫애를돌보며 몸을 혹사시켰습니다 임신7주가되던때 자연유산이되었고 둘째에겐 더없이 미안했지만 희설생각하며 다행일수도 있다 여겼죠... 그렇게 우리딸을 용혈에서 벗어나 혈감을겪고 4000수치가 글루블린만으로 회복이되어가더니 하달후 또떨어지길래 식이요법과 비타민c요법 비타민d복용을 시키며 지켜보았습니다 주위에서 좋다는건 다권했구 심지어 한약도 가장좋은걸로 3개월치 지어놨었죠.... 녹즙에 항암환자들먹는 음료에... 그런데 서울대병원에선 계속반대를했구 몰래먹이려ㅗ해봤지만 결국 식이요법과 비타민c요법 비타민d복용만하면서 지켜보았습니다. 그러던보름이지나 저희딸이 더 활달해지고 변상태도 좋아지고 검사해보니 수치도 올라가기시작했습니다 그렇게 담당의가 엄마3개월후(계속종상수치)다시보죠 엄마 4개월뒤 다시보죠 엄마 마지막으로 한번더 보죠(그전에 용혈성빈혈도 있던터라 걱정된다시며) 그리곤 이제 안와도 될거같은데 하시길래 제가 마지막으로 한번더 올께요하건 남편과 8월에 같이가서 더이상오지말란소릴 듣고왔습니다. 저희딸은4살이 됬고 7월부터 어린이집다니면서 안걸리던 폐렴에 장염까지 겪었지만 피검사상 아무이상이없었습니다 그리고 현제 둘째를 임신중이에요 희서가 정상수치가됬을쯤 아이가생겼고 우리 딸이 수치를 계속유지하면서 저도 둘째를 받아들이게됬고 이달에출산하네요..ㅅㅅ 제가 완치글을 남기는것은 저희딸이 다 나았다고만생각해선 아닙니다 비록병원에선 다괜찮다고 몇차례확인을했지만 살면서 이래저래 또아플수있는것이구여 다만 이제 백혈병,혈감증,용혈성빈혈,등 면역계를 교란시키는병은 없지않을까 하는맘은 드네요.. 제가 희서에게 신경썼던건 긍정적인마음과 행복바이러스 고용량비타민c 철분제조금 비타민d3 음료대신야채수 이렇게 먹이며 저녁에 잠들때 맛사지나 스킨쉽을 듬뿍해주었어요 저는 그런점이 도움이된거같아요 앞으로도 꾸준히 해주고먹일생각이구요 비싸고 대단한비법이 아니지만 도움되면좋겠습니다 참고로 저는 비타민c는 메가도스요법처럼 하루1000ml가루로된 영국산제품으로 요크르트에타서 식사하면서 먹였구여 비타민d3제품은 에니멀퍼레이드제품 야채수는한마음꺼먹였습니다 그비싼한약은 먹지도않고 버리게됬네요ㅅㅅ 전개인적으로 비타민c 효과를 많이본듯해요 변부터달라지고 얼굴빛도 달라지더라구요 투병중인 여러분 모두 힘을내세요 엄마가 아빠가지치시고 절망적이면 아이도 그바이러스를 받는거같아요 정말 두려우시고 화나고 절망적이더라도 내아이가 견디고 숨쉬는한 내새끼가 더힘들꺼란 생각잊지마시고 끊임없이 사랑해주세요 힘드시겠지만 작은 도움이되면좋겠내요... 완치바이러스 올립니다ㅅㅅ
카페 게시글
♣ 다 나 은 님 들 ♣
저희딸 완치판정ㅅㅅ 다좋다며 이젠안와도 된다하내요.
디알리아
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12.08.30 11:32
댓글 13
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첫댓글 저희와 비슷한 것 같네요...저희 아들은 아직인데...여튼...힘든 터널을 빠져나와 기쁨의 글을 보니 좋네요...축하드립니다.
네 감사합니다ㅅㅅ 중현이도 꼭 나아서 언제그랬냐는듯 잘지낼날 올꺼에요 기운내세요!!
비타민 d 3 는 처음 듣네요
검색해 봐야겠어요, 감사하고 축복합니다
네 비타민d3는 처음부터먹이진 않았구요 또 바타민c완달리 d3는 용량을 많이 복용하면안되서 일단 수치좀 안정되자마자 먹였답니다 이유인즉 혈감처럼 면역력약한아이는 간염이나 염증질환이쉽게 걸리는데 비타민d3가 신생아때부터 먹이면좋다구해서요 처음 혈감을발견한병원의사분이권하시더라구요 희서같은애들은 약한감기라도 약도함부로못쓰고 위험하니 미리먹이시라구요ㅅㅅ 전 도움이되는듯한데 잘알아보시고 복용에도움되길바래요 신생아때먹이는 가루부터 알약으로된것들등 다양해요 그의사쌤도 희서또래자녀에게 신생아때부터먹인다면서 제품명을 알려주셨어요 희선4살이라
에니멀퍼레이드로 먹이구요 둘째태어남 가루로된신생아용으로 먹이려구요ㅅㅅ
비타민c는 내이버 비사모카페가입하심 용량과효능에관한글 참고하심되구요 희선 영국산비타민c Doctor's best vitaminC먹이구있구요 한알에 캡슐을터서 요크르트에 타서먹입니다 비위약한제딸 잘먹어요 알약으로된 암웨이나 다른비타민c는 고형제성분땜에 저희같은 고용량을원하는사람은 몸에안좋타해서 가장좋은 영국산비타민가루를 먹이는데 전에 암웨이것보다 변상태도 틀려지고 좋터라구여 하루1000mg을 먹이는게 첨엔 걱정도됬지만 친구아버님이 메가도스로 암을극복하시는걸보고 시도했는데 도움이됬던거 같아요
비타민d3제품은 신생아때는 페디오듀오 알약으로된건페디오키디로 알구있구요 저는 비타민c구입하는곳에서 그냥 에니멀퍼레이드비타민d3같이 신청해먹이고 있습니다 참고되심좋겠네요
오 친절하고 자세한 설명 감사드려요.. 도움되었습니다..축복합니다..
축하드립니다 ^^* 앞로도 다신 아프지 않고 별탈없이 잘
커가길 바랍니다
감사합니다ㅅㅅ 이카페에 모든이들이 부디 아프지않고 병마와싸워 잘이겨내길 바랍니다 둘째곧나오면 정신없어서 자주못들어올듯하지만 항상 이곳에서 희망을 잃치않고 노력하시는분들 모두 응원하겠습니다
축하합니다
축하드려요. 저희딸도 완치판정 받았으면 좋겠어요. 발병 두달째 입원과퇴원을 반복하더니 3주째 13만대를 유지하네요. 계속유지해서 완치됐으면 좋겠어요.
힘내세요ㅅㅅ 엄마의 긍정의마음이 아이를더 웃게할꺼에요 웃음은곧 치유를위한거라믿어요 화이팅입니다ㅅㅅ