파킨슨병 ‘산정특례’ 유지를 위한 협회 활동보고 - 상세한 기록, 모두 읽어보세요

[잠실베레모(박태종)]

파킨슨병 ‘산정특례’ 유지를 위한 협회 활동보고

1. 협회의 활동배경

 ○ 『산정특례』란;

일반국민은 병원 진료비의 30%를 부담하지만 보건복지부 장관이 정한 희귀난치성질환자는 본인부담 의료비를 정부가 지원하여 진료비의 10%만 부담하는데 “ 본인부담 의료비 산정특례”의 준 말입니다.

○ 그런데 파킨슨병처럼 유병인구가 많은 질환의 환자들이 산정특례 예산을 많이 사용한다며 눈치가 보이더니 결국 파킨슨병을 포함한 유병율이 높은 질환은 산정특례에서 배제하려는 움직임이 있다는 정보가 최진경 회장님까지 들어왔습니다. (2015.4.25.)

2. 파킨슨병 산정특례 배제 위기

○ 협회는 커다란 파도가 밀려오는 것을 느낄 뿐 어떻게 해야 할지 난감했습니다. 그러나 협회가 해야 할 일이 바로 이런 문제라는 신념에서 우선 최진경 회장님은 연합회 회장님을 만나 도움을 청하기로 하고 박태종 부회장은 호소문을 작성하기로 업무를 나누었습니다.

최 회장님이 연합회 회장님을 만난 결과는 걱정하지 말라는 의견이었지만 협회 입장에서는 좌불안석일 수밖에 없었습니다. 박 부회장은 밤을 새우며 6쪽이나 되는 『파킨슨병 환자와 가족들이 드리는 호소문』을 작성하여 회장 보고 후 질병관리본부 희귀난치성질환센터의 운영위원 12명에 발송하고 협회의 사랑방 카페에도 올렸습니다.

3. 국회 정책 세미나 토론시간에 환우의 입장을 전달

○ 국회 보건복지위원회 의원들이 개최한 희귀난치성질환 관련 정책세미나에 참석하여 토론시간에 박태종 부회장이 일어나 소속, 직책, 성명을 밝히고 “....환자가 많으면 그만큼 국민의 고통이 큰 것이며 정책의 비중을 더 줘야지 파킨슨병환자들은 모두 밖에 나가 죽으란 말이욧! ”하고는 큰소리로 발언하자 분위기가 숙연해졌다. 국회의원만도 5~6명이 참석한 서울대 세미나실에서의 일이었다. 협회의 임직원이 이름을 밝히고 환우들의 입장을 대변한 최초의 일로 기록될 것입니다.

○ 협회의 이런 활동을 과민반응이라는 의견도 있어 자중하던 중 인터넷 서핑을 하다가 국회 보건복지위원회 사이트에서 현재 국회에 계류되어있는 희귀난치성질환 관련 법안 4건을 찾아 전량 프린트하여 정밀검토를 시작했다. 1주 이상 검토한 결과는 충격적이었다.

4건의 법안 중 어느 법안이 국회를 통과해도 파킨슨병은 산정특례를 받을 수가 없었던 것이다.

하나의 법안을 발의하기 위해서는 국회의원 15~20명으로부터 동의를 받고 있으므로 법안 4건 X 20명/건 = 80 명의 국회의원들이 유병인구 2만명 이하를 희귀질환으로 규정하고 난치성질환의 환자들은 산정특례에서 배제하겠다는 입법부의 여론이 이미 몇 년 전부터 형성된 것이다.

○우리 협회는 애를 태우면서 파킨슨병을 산정특례의 대상으로 유지하고자 발버둥을 치는데 다른 질병들로부터는 아무런 소식이 들려오지 않는다.

그러다가 2015.12월 국회는 4개 법안의 내용에서 희귀질환 관련 조항만을 모아 볍률 명칭도 <희귀질환관리법>으로 하여 난치성만성질환은 원천적으로 법의 적용대상에서 제외해버렸다.

◉ 그럼에도 불구하고 희귀질환관리법의 맨 끝 부칙 제2조의 경과조치 조항에 파킨슨병 환우님들을 배려 및 구원하는 조항이 있었습니다

4. 희귀질환관리법 부칙 제2조

○ 당초 4개 법안에 전혀 언급이 없던 <파킨슨병>이란네 글자가 누구에 의해 법에 표기되었는지 알지 못한다.

- 법령명 ; 희귀질환관리법

* 제정일 ; 2015.12.29.

* 시행일 ; 2016.12.30

* 적용범위 : 유병인구 2만명 이하의 희귀질환

* 희귀질환관리법 부칙

◆ 제2조(의료비 지원에 관한 경과조치) 이 법 시행 당시 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상이었던 만성신부전, 파킨슨병 및 노년황반변성(삼출성)은 제12조에 따른 의료비 지원 사업의 대상으로 본다.

5. 시행령 및 시행규칙 검토

○ 희귀질환관리법에 반영되었으나 아직 안심할 때가 아니라고 생각한 박태종 부회장은 시행령 및 시행규칙이 입법예고 되기를 학수고대 했으나 2016.11월에 입법예고가 되었는데 그 내용이 급하게 초안을 작성한 것으로서 경우에 따라서는 시행규칙의 경과조치조항의 해석에 의거 파킨슨병(등 2종의 질환)이 산정특례를 받지 못할 가능성도 있어 법의 부칙 제2조를 시행규칙에 확실하게 연계하기 위한 의견을 보건복지부에 제출하고자 준비하였으나 회장님의 판단에 따라 보류했다.

○ 시행령 및 시행규칙의 최종 공포된 것을 확인하였는데 우려했던 조항은 삭제되어 문제가 없음을 결론한다.

6. 산정특례 배제론 협회 대응활동의 성과

○ 파킨슨병 투병에서 가장 중요한 병원진료비의 상승을 방지함

(본 Data는 추정에 의한 것임을 알려드림)

◉ 병력 10년 미만의 파킨슨병 환자

- 1년 병원비 총액 : 20만원/월 x 12 개월 = 240만원

- 본인 부담 1년 진료비 : 240만원 x 10% = 24만원

- 특례 폐지시 본인 부담금 : 240만원 x 30% = 72만원

◆ 특례유지로 인한 진료비 절약 금액 : 72-24 = 48만원

◉ 병력 10년~20년의 파킨슨병 환자

- 1년 병원비 총액 : 50만원 x 12 개월 = 600만원

- 본인 부담 1년 진료비 : 600만원 x 10% = 60만원

- 특례 폐지시 본인 부담금 : 600만원 x 30% = 180만원

◆ 특례유지로 인한 진료비 절약 금액 : 180-60 = 120만원

◉ 병력 20년 이상의 파킨슨병 환자

- 1년 병원비 총액 : 70만원 x 12 개월 = 840만원

- 본인 부담 1년 진료비 : 840만원 x 10% = 84만원

- 특례 폐지시 본인 부담금 : 840만원 x 30% = 252만원

◆ 특례 유지로 인한 진료비 절약 금액 : 252-84 = 168만원

◉ 전국 파킨슨환우 85,000명 산정특레 유지로 인한 진료비 절약금액

(48만원+120만원+168만원) ÷ 3 인 X 85,000 명 =

112만원/인 X 85,000 명 = 952억원

7. 협회의 현안과 향후 과제

○ 파킨슨병관리법 제정을 모색

- 희귀질환관리법처럼 난치성질환관리법의 제정 필요성 검토

○ 새로운 법령에 의한 산정특례 신청방법 안내

○ 일부 회원의 협회에 대한 인식을 개선

- .협회가 2년에 걸쳐 수행한 위의 파킨슨병 산정특례 배제론 대응활동 성과를 보시고 <협회가 회원들을 위해 무엇을 했느냐>고 묻기에 앞서 불편한 몸으로 회원을 위해 애쓰며 일하는 임직원의 입장을 이해하여 주시면 감사하겠습니다.(끝) 

보고자 박태종 고문

[우야꼬]

감사합니다

[(윤혜정)]

고맙습니다

[잠실베레모(박태종)]

댓글 감사합니다.

[조아요.]

수고하셨습니다
너무 고생을 많이 하셔서 무슨 말씀을 드려야할지....♥

[잠실베레모(박태종)]

댓글 감사합니다.

[영선]

박태종 고문님 협회를 위해 보이지 않게 애쓰시니 고맙습니다.늘 건강하십시요 .

[잠실베레모(박태종)]

아후.....! 넘 반가워요. 많이 기다렸습니다.

[후리지아(김금윤)]

베레모님께서 진정으로 협회를 아끼고 사랑하는마음 잘 알고있습니다
초대 김영동 회장님을 비롯해서 불편한 몸이지만 협회를 향한 열정으로 일한 덕분입니다
내내 건강하셔서 현직에서 일하는 집행부에 권고와 조언으로 건강한 협회로
발전되길 기대합니다

[잠실베레모(박태종)]

때로는 주제넘게 보일 떼도 있을 것입닏만 본성은 어쩔 수 없나봅니다.

[달님~]

박태종 고문님 감사합니다
그리고 협회의 임원진 여러분도 수고가많으십니다 이렇게앞장서서 해주시는 분들이계서서
든든하고 고맙습니다 부디 몸건강 하세요
감사합니다~

[잠실베레모(박태종)]

댓글 감사합니다.

[송코(송기식)]

수고 하셨슴니다 그번 총회시 더욱 상세하게 다루엇엇 으면 하는 아쉬움이...

[잠실베레모(박태종)]

역시 송코형님이십니다. 협회의 기능과 총회의 목적에 대한 이해의 문제입니다.

[남사희]

박태종님안녕하세요협회릴하느라고대단히수고가많습니다앞으로도우리환우들위해서더욱더먾은구도부탁드리면서
이만줄이겠읍니ㅏ

[잠실베레모(박태종)]

남사희님 감사합니다

[김종학]

좋은 글 감사합니다

[잠실베레모(박태종)]

감사합니다

[싼스타]

감사합니다 그몸으로 장하십니다 우리환우님 들을 생각해 애많이쓰셨네요
감사합니다건강하시구요

[잠실베레모(박태종)]

선스타님 감사합니다

[달님~]

박태종 고문님 감사합니다
그리고 협회의 임원진 여러분도 수고가많으십니다 이렇게앞장서서 해주시는 분들이계서서
든든하고 고맙습니다 부디 몸건강 하세요
감사합니다~

[잠실베레모(박태종)]

댓글 감사합니다.

[마음은 태양]

수고 많이 하셨어요
이처럼 애쓰시는줄 모르고 있었습니다
진심으로 고맙습니다
고문님 늘 건강 챙기시구요

[잠실베레모(박태종)]

댓글 감사합니다.

[행운의 여신]

너무나 수고가 많으십니다 미안하고 감사한 마음뿐입니다

[잠실베레모(박태종)]

행운님 댓글 감사합니다.

[탄탄대로(배규수)]

박전회장님의 호소문의 필력이 아닌가 사료되며 함께하신 임원진들의 노고에 감사드립니다
제출하신 호소문도 홈피나 카페에올려주시면 감사하겠습니다

[탄탄대로(배규수)]

죄송합니다 올려 있네요 우리들이 격으면서 살아야할 삶의스토리 애환의절규 벗어날수도 있지않을까요 환우들만의 특성과 체질이 다르고 약물부작용을 최소한으로 줄인다면 약으로살다가 결국은 약물 부작용으로 .......말이 현대의학의 한계라고 할까요 의학적으로 잘모르는 증상을 증후군이라고 한다는데 진행이빠르고 진행을 늦추기위해 약을 복용하는데 반대현상이 일어난다면 빠른시간에 주치와 상의해서 다른약으로 대체를 한다든지 줄이든지 분봉을 핟으로 약물부작용에 피해를 벗어나시기를 바라면서 17년차 병력을 가지고 저의견해를 몇자 적어봅니다 과유불급이라 할까요 예를들어서 저는 농군의 아들로 태어낳기에 식물들에게필요한

[탄탄대로(배규수)]

비료(질소 인산 칼륨)비료의3요소라고하는 화학약품 식물들이 튼튼하게 자랄수있게 도와주는 약품을 어린시절부터 시골에서농작물에 뿌려주시던 아버지의 말씀이 기억이납니다 벼나 농작물에 비료가좋다고 많이주면 큰일난다는 말씀과 실제로 있었던 일이 생각이나서 적어보려고합니다 뿌리가내린 농작물에비료를주면 노랑색을띠던 농작물이 진녹색으로 무성하게춤을 추며 자라는 모습을 보게됩니다또한 까맣게 되는경우와 좀양이 많고 물기가 없는 논에는 빨갖게 타버린 경우도 있구요 무성하게자라서 뜨거운 여름날을 이기지못하고 도열병에걸려 벼가썩어들어가는 현상을 다른 집논에서 본적이 있습니다 비료를 많이주어서 그런현상이 나타난ㄷ

[탄탄대로(배규수)]

다는 아버지의말씀과 제가파킨슨병을 앓게된 동기가 아닐까 추측이된부분도말씀드려봅니다 ㅅ골에서 부모님을 도오ㅏ드리기위해서 농약을 초중학교시절에 밭이나 논에 농약을 가끔씩 뿌렸던적이 있었는데 살충제냄새가 그렇게 나쁘지 않았기에 손에묻어도 별로대수롭지않게 생각했던적이 있었기에 파병이오지않았나 생각도듭니다만 농촌에서 태어낳기에 식물들도비료를 과잉살포시 부작용과 농약이나 환경호르몬에 노출되어도 파병아온다는 학설이뒷받침을 해주는건지 얻은것이 두가지라서 아이러니합니다만 약물에대한 소견은 최대한적게복용하면서 투병하하는것이 옳지않나 생각이듭니다
늦은밤이라 오타가많은것같습니다 죄송합니다

[잠실베레모(박태종)]

탄탄대로님 반갑습니다. 댓글까지 정성스럽게 올려주시니 협회의 초기 탄탄대로님이 주선한 오피스텔 휴게실 좁은 공간에서 고생하던 기억이 떠오릅니다. 그러한 역경을 거쳐 오늘의 헙회가 만들어졌다는 사실을 회원들 모두 알았으면좋겠습니다

[성배]

박태종고문님 수고많으셧어요 감사합니다
날마다 행복하시구 건강하세요

[잠실베레모(박태종)]

성배님 대글 감사합니다.

[서삼용(주마등)]

잠실베레모님의 협회사랑은 전부터 협회에 자주 오시는님들은 모두다 아는사실입니다.베레모님의 헌신적인 봉사가 없었다면 협회의 존재도 어려웠을 겁니다. 베레모님의 고생 하신일이 생각나서 적어봅니다. 처음 사단법인서류 만들때 등기 이사도장을 못받아 저에게 부탁 하길래 저가 승낙하고 도장을 택배로 부치려 하니 급하다고 KTX 기차를 타고 도장찍어로 부산까지 와서 서류에 도장 찍자마자 그 아픈 몸으로 몇번이나 넘어 지시면서도 바로 서울 올라 가신다기에 역전식당에 점심먹고 마중 나가 서 기차가 떠날때 눈시울이 뜨거웠습니다

[잠실베레모(박태종)]

주마등님 오늘은 사단법인 설립허가를 받은 날이니 울지말고 웃어보세요........^-

[서삼용(주마등)]

회장님이하 모든 임직원님 그동안 너무 수고하셨습니다

[신만사형통]

힘써 주신 모든 우리 님들 고맙습니다.

[잠실베레모(박태종)]

신만사형통님 대글 주심을 감사드립니다.

[남사희]

박태종님안녕하세요먼저도이야기하였지만또다시 같은말을하게되였읍니다저은아직까지
보행동결이라는글을못버리고있읍니다어디좋은말씀이있어면은 좀부탁해도될가요잘부탁합니다

[잠실베레모(박태종)]

문을 획실하게 다시 해주세요

[남사희]

저가보행이잘아되어서그렇겜말씀을드렸는데가다가도잠간서면은
그다음에는발이잘안뜨려지는바람에그기섯다가다시빨리갈려고하면은
발이잘안뜨려지는바람에그자리에서넘어지고한답니다그러니옆에보호자가있어서조금덕을볼때가
있읍니다그러니 보호자없이혼자다니는것을원하고있읍니다

[이진]

좋은정보 감사합니다
수고하세요