안녕하세요,,, 저와같은 병명이시네요 해면혈관기형 저도 뇌간쪽에 위치해서 수술은 불가능하다고
2008년9월에 이병을 알았고 해면혈관기형은 수술로 떼어버린게 좋다지만 워낙 위치가 안좋다고해서
감마를 선택했습니다,,, 지금 1년이 됐구요..아직까진 큰부작용이 없습니다...
첨엔 금방죽을것같고 너무 무섭고 두려움에 시달리고 집에만 있다 보니까 우울증까지 오고
사람도 만나기 싫고 그러더니 벌써 1년이 됐어요.. 감마하고6개월뒤에 엠알다시 찍어봤지만 줄어들진
않았다고합니다 아쉽게도 뇌동맥기형과는 틀리게 해면기형은 감마해도 큰효과를 보지 못한다고 합니다
저도 첨엔 수술하지 말고 걍 지켜만보자고 했지만 다른병원가서 다시 상담해보고
감마를 했습니다... 감마하기전까지 참많은 생각,, 부작용 나면 어떡하지 수술해서 더 안좋아지면
어떡하지 온갖 머리속이 복잡해지괴 저도 어차피 뇌출혈이 터져서 감마가 출혈을 방지하기위한 수술이라고 해서 감마했구요... 지금은 그냥직장다니면 서 살고 있습니다
참고로 몸이 피곤하면 안된다고 하지만 전 밤에 일하는 사람으로써 가끔은 무섭기도 하지만
먹고 살아야 하니까 술도 한잔씩 합니다 병원에선 못마시게 했지만요... 스트레스 쌓인거보다
가끔친구 만나 맥주한잔 한것도 괜찮을거 같다는 저에 생각이지만 난 아파서 암것도 못해
그러다 보면 우울증오고 스트레스 받고 ㅜㅜ 겉모습봐선 정말 멀쩡한 사람과 똑같습니다
전 출혈이 되면서 눈이 이상이 오더군요... 마치 사시처럼 왼쪽눈이 코쪽으로 몰리면서
모든 사물이 두개로 보이는 복시현상 지금은 좋아졌습니다.. 살짝 지금도 두개로 보이긴하지만
거의 정상에 가깝죠... 참 이만한게 다행이라고 생각합니다
먹는거 잘먹고 마비나 그런증상은 전혀 없구요... 잘돌아다니고 잘먹고 그럽니다
단지 일을하기에 피곤함을 좀 느끼구요..
님은 아직 나이가 좀 어리시네요... 전 님보다 한참많은 37이구요
혈관기형이 좀 컸나보네요 절개하고 다시 감마를 생각중이라면
전 작ㅇ았습니다 7미리정도 의사도 찾기 힘들만큼
감마하고난후 증상은 멀쩡하다가도 갑자기 어지럽고 한번씩 술취한것처럼
비틀거리고 머리속 열나고 먼가 기분나쁘게 무겁고 뻣뻣해지는 그런느낌
보통 감마하고나서 2년정도 본다고하잖아요
하루이틀 바로 낫는게 아니고 이런병이 보통 선천적이라고 엄마 뱃속에서 부터
타고난 거라고 하더라구요
저도왜하필 내가 이런병에 걸렸나 지금까지 아무이상없이 잘살아오다
이게 뭔일인가 많은많은사람중에 왜날까
지금은 더이상 커지지도 출혈도 되지 않기를 바라면서
하루하루 살아가고 있습니다
완치가 되면 좋겠지만 완치가 안되더라고 지금이대로만
아무이상없이 더이상 아프지 말고 지금처럼만이라도
살았으면 좋겠다는 생각합니다
수술하기로 맘 먹었다면 잘하시고 감마는 크게 어려운거 없으니까
기구쓰고 기다리는 자체가 힘들지 금방 끝납니다
나사 조일때만 살짝아프구요... 뺄때랑
다른건 힘든건 전혀 없어요