순지는 2007년 여름 은평기쁨의집에 입소하게 되었습니다. 지적장애 3급으로 학습적 지체가 있고 쑥스러움이 많지만, 잠재능력이 많은 아이이고, 같은 방의 친구, 동생들을 살뜰하게 챙기는 배려심 있고, 활달하고 활동력이 많은 친구입니다. 하지만 간경화증으로 인해서 현재 초등학교 5학년이지만 7-8세 아동과 같은 작은 체구에 불룩한 배, 검은 피부색으로 인해 정신적 스트레스가 많고, 잦은 황달과 쉽게 피로해지고 숨이 차는 등의 신체적 증상으로 인해 외부활동이 자유롭지 못합니다. 이로 인해 아동이 가진 잠재능력에 비해 정신적, 신체적 문제로 인해 역량을 개발하기가 어렵고 여러가지 여건이 허락하지 않아 특수학교에서 교육을 받고 있습니다. 또한, 간경화로 인해 꾸준한 식이조절을 요구하여, 이 때문인지 식이아토피성 피부염, Alagille 증후군 등 어린나이에는 견디기 힘든 많은 일들을 겪어왔습니다. 정기적인 병원진료와 약물치료로 더 이상의 악화를 막기 위해 노력하여 왔으나 최근 간수치 상승 등으로 이식을 하지 않으면 생명에 문제가 있을 수 있다는 진단을 받았습니다. 통상 2-3년이 걸리는 뇌사자 장기이식이지만 순지에게는 이식대기 일주일만에 기회가 찾아왔습니다. 12년 남짓 짧은 인생의 시간동안 슬픔과 두려운 시기가 많았던 순지에게 너무도 빨리 좋은 기회가 온 것이 너무 놀랍고 감사했습니다. 20일 오전 울산에서 간을 기증하겠다는 뇌사자가 있으며, 순지에게 간의 일부를 떼어줄 수 있다는 연락을 받았습니다. 기쁨의집 교사들은 물론이고, 순지 자신도 아직 아무런 수술에 대한 마음의 준비도 재정적 준비도 되어 있지 않았지만, 무엇보다 경제적 이유가 순지의 미래를 결정짓게 할 수는 없었습니다. 병원에 가는 것이 일상인 순지는 간호사와 함께 둘이서 병원에 가는 것이 즐거움인 아이입니다. 아마 선생님의 관심을 오롯하게 독차지할 수 있었기 때문이었던 것 같습니다. 이식수술을 위해 갑작스럽게 학교를 조퇴하고 병원에 가던 시간, 늘 병원가는 것이 즐겁던 순지의 불안했던 모습이 기억이 남아 있습니다. 21일 새벽, 수술은 무사히 끝났습니다. 이제는 부작용없이 이식한 간이 잘 자리잡기를 바라며, 또한 순지가 남은 치료를 잘 받게 하기 위한 수술비와 치료비의 마련이 과제로 남았습니다.
엄청난 일들을 순지가 잘 이겨내고, 건강하게 성장할 수 있도록 관심과 후원을 부탁드립니다.
은평기쁨의 집 : 070-7113-5509 후원계좌 :국민 487701-04-029005 신한100-022-669002
* 후원하신 분은 연말에 소득공제를 받을 수 있는 영수증을 발급해 드립니다.
첫댓글 힘들고 때론 삶이 팍팍하게 느껴질 때가 많은 요즘입니다.그럴 때 일수록 주위를 한 번 둘러보며 내가 가진 것을 나눌 수 있다는 사실에 감사드립니다.