<p class="cafe-editor-text">오늘 뇌출혈로 회복중인 아들 퇴원시켜 <br />재단으로 바로 가서 상담받았는데<br />세브란스 연계해주셔서 응급시나 연휴기간때에 유용하게 다닐수있게 차트를 만들어두라 하시더라구요 너무 감사하게도 바로 연결해주셔서 당일진료봤습니다 근데 재단에 원장님께서는 그린모노 주 3요법으로 하다가 1년반뒤나 3년쯤뒤부턴 3일에 한번맞는 연장요법?주사액으로 바꾸자 하시더라고요<br /><br />세브란스 교수님은 아이가 너무 어려 (9개월) 바로 3일에한번 맞는 주사액으로 바꾸자 하십니다<br /><br />부모의선택이라 하시는데 많이 혼란스럽네요..<br />재단원장님께선 뭔가 이유가 있어그런건가 싶어 내일다시 상담을 가긴할건데 ..<br />과연 저 어린아이가 정맥주사를 잘 버텨줄런지도 너무 걱정됩니다..<br /><br />세브란스교수님은 가슴에 포트도 심자 하셨지만 감염확률도 그렇고 이제 큰수술로 힘들게 퇴원했는데 또 전신마취상태로 그렇게 힘들게 하는게 맞는지.. 무지한 부모는 정말 답답하고 마음이 아프네요..</p>
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내용을 쭉 읽어보니 참.. 마음이 아프네요ㅠㅠ 9갤이면 아직 너무 어린데ㅠㅠ 저희아이도 11갤 부터 예방했는데 혈관찾기 쉽지가 않더라구요 그렇다고 포트하기엔 좀 부담됐고요.. 저희 아이의 경우는 약의 종류보단 짧은 기간동안 약 변경이라던지 너무 자주 또 많은 양을 맞아서 항체가 생긴 케이스같아요.. 자가로 정맥을 놔보니 건강한 혈관이 정말 없어서 왜 간호사샘들이 그리 힘들었는지를 알겠더라고요 어서 하루빨리 가정에서 보다 편안하게 예방할수 날이 오기를 간절히 기도해봅니다..
어린나이에 뇌출혈로 수술하고 너무 마음이 아픕니다. 아이는 괜찮아졌나요?? 저희아이경우는 지금 4살인데 재단만 다닌케이스입니다. 재단에서 항체 위험적다해서 그린모노 25번 맞고 에드베이트로 넘어가자셨는데 항체생긴케이스구요... 초기에 어떤 의료기관과 의료진을 선택하느냐에따라 약이 달라지기때문에 잘선택하셔야합니다. 참고로 혈장제재는 주사약도 양이많습니다...
처음 6개월쯤 되는 시기에 발등 출혈때 3회정도 그린모노로 시작했다가 본격적인 예방땐 아이가 11개월쯤 재단에서 에드베이트로 하게되었는데 3개월만에 항체 얻은 케이스라 항체테스트도 그렇고 관리차원에서 대학병원이 나을것같아요 주사만 맞기는 재단이 낮지만 전 결론적으로는 대학병원 추천드려요 그리고 부모님이 찾아보고 공부 많이해서 아셔야해요
저희 아이는 돌 갓지나고 알았고 17-8개월부터 예방을 시작했어요 그나마 혈관은 좋은 편이어서 포트는 권하시지 않았지만 ㅜㅜ 아이가 어리니 혈관이 좋은편이어도 엄청 힘들어해서 포트 생각을 제가 해봤는데 그게 잠결에 아이가 뜯는 경우도 있다는 후기를 보고 마음 접었었어요. 그리고 보통 한 약을 50회 이상 사용하고도 항체가 안 생기면 그 이후는 괜찮다하셔서 저희도 일년가량 긴장하면서 중간중간 피검사하고 그랬고든요. 어떤 약을 선택하실지는 모르겠지만 아이도 어리니 길게보고 약을 선택하시는게 좋을 거 같아요.
포토 심는것에 감염 되는것을 염려 하는대 포토의 가장 큰 단점이 감염이 도면 포토를 제거해야 하는 것 입니다. 그래서. 포토 심고 약 투여 하는 경우 철저한 위생교육을 받습니다. 보호자가 위생수칙 잘 지키면 혈관 걱정없이 자가 주사가 가능한 장점이 있습니다. 감염 되면 아이가 열이 나는데 그러면 검사하고 바로 제거하면 됩니다. 그리고 감염이 쉽게 되지 않습니다. 포토 심고 5~6년 가는 경우도 많습니다. 장점과 단점 중에서 현재 아이에게 가장 도움이 되는것이 무엇 인가를 생각하면 좋을것 같습니다. 어른 말고. 아이에게 도움이 도는것 이요.
포토는 혈관이 보이지 않는 아이에게 혈관을 대처하는 대안 입니다. 장정도 있고. 단점도 있습니다. 단점은 주사과정에서 감염 되는 것이고, 장점은 혈관 걱정않고 집에서 보호자가 교육받은데로 자가 주사 할 수 있습니다. 아이, 보호자 모두에게 심리적 안정과, 아이의 건강을 지킬수 있는 일시적 대안으로 사용합니다. 감염에 대한 걱정은 현재의 문제를 극복하고 다음에 걱정해도 늦지 않다고 생각 합니다. 개인적 의견 입니다.
돌 지나고 애드베이트 주1회 시작하다가 첫 관절출현 36개월부터 주 2회 늘렸어요 애드베이트 시작이었습니다. 이틀에 한번 이 젤 좋지만 아이가 어려 힘든모습 보기가 힘들었네요 5세 유치원부터는 주 3회 시작하였으며 8살 지금은 애디노베이트 로 약을 바꾸고 주 2회 하며 잘지내고있습니다. 그리고 앞으로 더 좋은약이 시판 되도록 항상 기도 하며 지나고있습니다. 아이 부모님도 판단 잘하실거라 봅니다. 인터넷에 정보도 많으니 참고하시면 도움이 많이 됩니다.
첫댓글 수술하면서 포트도심으면모르겠는데 포트만심기는 저도고민많이 하다가 안했어요 대신 정맥주사가 아이어릴땐울고불고하니 어렵더라구요ㅜ
그리고 돌전애들 혈장제제가항체덜생긴대서 그걱정때문에 그러신거같은데 저희아이는 생후6갤경 알고 그때부터 유전자제제 애드베이트바로맞앗구요 2일에한번 맞는약인데 예방 지금 해도 주1회해요
있는약 다쓰고 애디노베이트3일에한번맞는약 으로변경예정입니다
저는 이제 이병을 알게된지가 한달이나 되가나봐요.. 어떤선택이 아이를 위함인지 .. 선생님들의 말씀이 다른게 너무 힘드네요ㅜㅜ ..
정맥주사도 계속 가능할지도 너무 걱정이구요 문제만 없다면 주2회 맞는주사로 가고싶은데요..
@삐와넙댁이 저희도 교수는6갤때부터 애드베이트맞으라고했어요
그러고나서 재단가니 애드베이트는 항체위험이더높다 근데이미 애드베이트맞앗으니 그렇게알고있어라
하셨어요 걱정은됐는데 주치의말대로햇어요
재단은주병원이아니라서요ㅡ
잘생각해보세요
그리고 아이상태봐가면서 예방 횟수는 조절하셔도도고 애기가어리니 애디노가나을꺼예여
저희도 교수님이 포트심던지 애디노로바꾸랫거든요
3살이구요 주1회 애드베이트맞고 다치면더맞아요 예방은 시작한지 3개월 지낫어여 있는거다쓰고 애디노로가도 주1회맞고 애상태봐가면서 주사횟수는 더늘리던지하려구요
올7월부터 얼집도 다녀요^^ 삐와넙댁이맘님 아기도 잘클꺼예요 ㅎ
자주맞긴 포트가낫져 아무래도 병원안가고혈관주사안하고 소독잘하면되니까요
근데애를 전신마취하는게 그래서 전안햇는데
잘생각해보세요^^
우리애도 워낙 활발해서 교수님이 자주맞아야한댓는데 생각보다 잘커요^^
내용을 쭉 읽어보니 참.. 마음이 아프네요ㅠㅠ
9갤이면 아직 너무 어린데ㅠㅠ
저희아이도 11갤 부터 예방했는데 혈관찾기 쉽지가
않더라구요 그렇다고 포트하기엔 좀 부담됐고요..
저희 아이의 경우는 약의 종류보단 짧은 기간동안
약 변경이라던지 너무 자주 또 많은 양을 맞아서 항체가 생긴 케이스같아요..
자가로 정맥을 놔보니 건강한 혈관이 정말 없어서
왜 간호사샘들이 그리 힘들었는지를 알겠더라고요
어서 하루빨리 가정에서 보다 편안하게 예방할수
날이 오기를 간절히 기도해봅니다..
그러셨군요 .. 돌전아이가 예방을 시작하면 항체가 생길일이 많다하셔서 걱정도 많습니다.. 두 선생님의 의견에서 아는것 없는 부모는 또 답답하구요 ㅜㅜ 답글 참고하겠습니다 감사합니다 ..
어린나이에 뇌출혈로 수술하고 너무 마음이 아픕니다. 아이는 괜찮아졌나요?? 저희아이경우는 지금 4살인데 재단만 다닌케이스입니다. 재단에서 항체 위험적다해서 그린모노 25번 맞고 에드베이트로 넘어가자셨는데 항체생긴케이스구요... 초기에 어떤 의료기관과 의료진을 선택하느냐에따라 약이 달라지기때문에 잘선택하셔야합니다. 참고로 혈장제재는 주사약도 양이많습니다...
처음 6개월쯤 되는 시기에 발등 출혈때 3회정도 그린모노로 시작했다가 본격적인 예방땐 아이가 11개월쯤 재단에서 에드베이트로 하게되었는데 3개월만에 항체 얻은 케이스라 항체테스트도 그렇고 관리차원에서
대학병원이 나을것같아요
주사만 맞기는 재단이 낮지만
전 결론적으로는 대학병원 추천드려요
그리고 부모님이 찾아보고 공부 많이해서 아셔야해요
아 그렇군요 ㅜㅜ ... 정말 어려운 결정인거같은데 조금은 가닥 잡히네요.. 감사합니다!!
저희 아이는 돌 갓지나고 알았고 17-8개월부터 예방을 시작했어요 그나마 혈관은 좋은 편이어서 포트는 권하시지 않았지만 ㅜㅜ 아이가 어리니 혈관이 좋은편이어도 엄청 힘들어해서 포트 생각을 제가 해봤는데 그게 잠결에 아이가 뜯는 경우도 있다는 후기를 보고 마음 접었었어요. 그리고 보통 한 약을 50회 이상 사용하고도 항체가 안 생기면 그 이후는 괜찮다하셔서 저희도 일년가량 긴장하면서 중간중간 피검사하고 그랬고든요. 어떤 약을 선택하실지는 모르겠지만 아이도 어리니 길게보고 약을 선택하시는게 좋을 거 같아요.
포토 심는것에 감염 되는것을 염려 하는대 포토의 가장 큰 단점이 감염이 도면 포토를 제거해야 하는 것 입니다. 그래서. 포토 심고 약 투여 하는 경우 철저한 위생교육을 받습니다. 보호자가 위생수칙 잘 지키면 혈관 걱정없이 자가 주사가 가능한 장점이 있습니다. 감염 되면 아이가 열이 나는데 그러면 검사하고 바로 제거하면 됩니다. 그리고 감염이 쉽게 되지 않습니다. 포토 심고 5~6년 가는 경우도 많습니다.
장점과 단점 중에서 현재 아이에게 가장 도움이 되는것이 무엇 인가를 생각하면 좋을것 같습니다. 어른 말고. 아이에게 도움이 도는것 이요.
포토는 혈관이 보이지 않는 아이에게 혈관을 대처하는 대안 입니다. 장정도 있고. 단점도 있습니다. 단점은 주사과정에서 감염 되는 것이고, 장점은 혈관 걱정않고 집에서 보호자가 교육받은데로 자가 주사 할 수 있습니다. 아이, 보호자 모두에게 심리적 안정과, 아이의 건강을 지킬수 있는 일시적 대안으로 사용합니다. 감염에 대한 걱정은 현재의 문제를 극복하고 다음에 걱정해도 늦지 않다고 생각 합니다. 개인적 의견 입니다.
마음 같아서는 당장이라도 피하주사 사용 하게 하고 싶은데 약은 있는데 제도가 준비 안되서 아이들에게 고통을 안겨주는 현실이 가슴아픔니다.
예방을 지금 부터해야하나요? 저희아인 지금27개월인데 예방일주일에 한번시작한지 얼마 안됫어요. 9개월 너무 어린데ㅠ 너무힘드시겠어요~~많은 도움 못드려서 죄송합니다. 저또한 인천에 사는데 친정이 신촌근처라 신촌세브란스에 등록은 해놓았습니다. 응급실 이용시 꼭 필요합니다
예방요법 시기는 딱히 정해진 시기는 없고, 아이가 출혈이 2~3회 반복되면 그때부터 시작하면 됩니다.
돌 지나고 애드베이트 주1회 시작하다가
첫 관절출현 36개월부터 주 2회 늘렸어요
애드베이트 시작이었습니다.
이틀에 한번 이 젤 좋지만 아이가 어려
힘든모습 보기가 힘들었네요
5세 유치원부터는 주 3회 시작하였으며
8살 지금은 애디노베이트 로 약을 바꾸고
주 2회 하며 잘지내고있습니다.
그리고 앞으로 더 좋은약이 시판 되도록 항상 기도 하며 지나고있습니다.
아이 부모님도 판단 잘하실거라 봅니다.
인터넷에 정보도 많으니 참고하시면 도움이 많이 됩니다.