광장의 교훈 (“파킨슨 바로 알기” 캠페인에 사용한 출처입니다.)

[킨슨 66년 남 2022 서울]

첫번째 자료는

“질병관리청 공식학술지”[주간 건강과 질병/제11권 제31호] 2018년도

연구단신 “한국 파킨슨병의 현황과 미래” 에 대한 내용을 요약해 본 것입니다.

https://www.phwr.org/journal/archives_view.html?eid=Y29udGVudF9udW09MTA1Mw==

주간 건강과 질병 Public Health Weekly Report

그리고

10가지 바램은 2023년도 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회가

‘파킨슨질환 극복을 위한 전문가 포럼’을 참고했습니다.

1. 국민 인식 제고에 대한 바람

파킨슨병에 대한 국민적 인식이 널리 확산되고, 질환의 중요성이 사회적으로 인지되기를 바랍니다.

환우들이 질병에 대한 편견과 오해에서 벗어나, 따뜻한 관심과 지지를 받을 수 있는 환경이 조성되기를 바랍니다.

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2. 치료제 수급 안정화에 대한 바람

기존 약제의 철수로 인한 치료제 수급 불안정 문제가 해결되기를 바랍니다.

낮은 시장성으로 인한 오리지널 약물 철수를 방지할 보호 정책이 마련되고, (희귀약품센터를 통해 공급)

제네릭약제에 대한 품질과 부작용 관리 감독이 강화되기를 바랍니다.

파킨슨병환자들에게 사용할 수 있는 약제의 적응증 확대를 바랍니다.

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3. 신약 접근성 개선에 대한 바람

항파킨슨 약물의 작용기전별 단일 품목 급여 인정 규정이 완화되기를 바랍니다.

고가 항파킨슨 약물의 국내 진입 장벽이 낮아지고, 신약이 원활하게 도입되기를 바랍니다.

항암제에서처럼 보장성 확대와 일부 경제성 평가 생략 방침이 항파킨슨 약제에도 적용되기를 바랍니다.

새로운 치료적 의료기기의 개발과 치료 적응증 확대를 위해 규재 완화 등의 제도적 개선이 뒷받침되기를 바랍니다.

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4. 산정특례 확대에 대한 바람

파킨슨병 동반 합병증과 비운동 증상에 사용되는 약제들이 산정특례 보장 항목에 포함되기를 바랍니다.

간병비와 보장구 구입비가 산정특례로 보장되어 환자들의 경제적 부담이 완화되기를 바랍니다.

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5. 운동 및 재활 치료 확대에 대한 바람

운동치료 및 재활치료의 급여 기준이 확대되고, 전문 프로그램이 지속적으로 제공되기를 바랍니다.

태극권, 저항운동, 트레드밀, 요가와 같은 다양한 운동 프로그램을 통해 환자들의 삶의 질이 향상되기를 바랍니다

그래서 저희 희망연대에서는 튤립시낭송 교실을 운영하고 있죠. “나를 치유시키면, 청중을 감동시킬 수 있다 함께 치유가 가능하다” 임성산 선생님 말씀

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6. 장애 판정 제도 개선에 대한 바람

파킨슨병 특성에 맞는 장애 평가 제도가 마련되기를 바랍니다.

장애 판정이 약효가 떨어지는 시기(off)에 이루어져 환자들의 실질적인 어려움이 반영되기를 바랍니다.

환자들에게 보다 현실적인 지원이 이루어질 수 있는 장애 판정 체계가 구축되기를 바랍니다.

운동장애로 인한 환자들의 이동서비스 확충을 위해서는 장애인 전용 교통수단의 확대를 바랍니다

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7. 질병 체계 재정립에 대한 바람

파킨슨병과 파킨슨증후군, 이차성 파킨슨증을 명확히 구분하는 체계가 마련되기를 바랍니다.

현행 질병코드는 세부적인 구분을 충분히 반영하지 못해,

중증 난치질환 환자군이 체계에서 소외될 가능성을 내포하고 있습니다.

현 질병코드 체계가 재정립되어 중증 난치질환 환자들이 소외되지 않고 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 조성되기를 바랍니다.

이차성 파킨슨도 후유증을 기준으로 산특을 해야

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8. 역학 연구 강화와 담당 부서 배정에 대한 바람

파킨슨병의 역학적 위험인자에 대한 연구가 강화되고, 충분한 자료가 확보되기를 바랍니다.

해당 결과들을 국가 부처 간에 시스템적으로 공유하고 정책에 반영해 되어서.

근거 기반 치료법과 정책이 체계적으로 수립되며, 이를 주도할 정부 담당 부서 배정을 바랍니

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9. 사회적 지원 확대에 대한 바람

파킨슨병 환자들을 위한 정부 지원이 의료적 측면을 넘어,

치매 환자 지원과 유사한 사회적 지원 서비스(치매지원센터, 노인돌봄종합서비스,

재가 급여, 치매가족 휴가지원제도, 배회 가능 어르신 인식표 제공 등)가

파킨슨병 환자들에게도 확대 제공되기를 바랍니다.

환자와 가족들이 치료와 돌봄의 부담에서 벗어나

안정된 환경에서 삶을 영위할 수 있기를 바랍니다.

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10. 방문진료 및 비대면 의료서비스 강화에 대한 바람

거동이 어려운 파킨슨병 환자들을 위해 방문진료가 활성화되고, 이를 지원하는 제도가 마련되기를 바랍니다.

병원 접근이 어려운 환자들에게 비대면 진료를 제공하되, 단순 문진을 넘어 간호, 재활, 교육 등 포괄적 서비스가 이루어지기를 바랍니다.

방문진료와 비대면 의료가 상호보완적으로 운영되어 안정적이고 지속적인 의료서비스가 제공되기를 바랍니다.

https://youtube.com/shorts/DIHHmftvgaY?si=worAG2kCduhU44gJ

[SweetLord(보호자)]

좋은 자료 감사합니다. 하나하나 다시 보고 다시 들으니 더 이해가 잘 됩니다. 11일 꽤 추웠는데 많이 힘드셨을 것 같아요. 건강 잘 살피시고요… 늘 응원합니다!!!

[킨슨 66년 남 2022 서울]

네 스윗님 응원 감사드려요