아토피가 끔찍한 병인건 맞지만..
이병에 비하면 그나마 양반인듯... 하여튼 자가면역질환 전부 X같은 병이네요. 어쩌다 자기몸을 자기가 공격하는 병이
다 있는지.. 아래는 크론병 앓고 있는 사람 글 퍼 왔습니다. 이거보시고 그래도 나보다 더 한 사람도 있다고 생각하시고
아무쪼록 힘 내시길 바랍니다. 익명게시판에서 퍼온 글이라 좀 난잡하군요.
참고로 필자는 크론병 6년차 임.
크론병의 질병 코드는 K50
때는 6년 전 여름
운동도 안했는데 일주일 마다 2kg씩 빠지는거야
너무 좋아가지고 다음주엔 얼마나 또 빠질까 생각하면서 바보 같이 병원 한번 안가고 있다가
한 15kg 빠져서야 갑자기 항문이 짓물르고 역한 고름이 나와서 너무 무서운 생각이 드는거야.
병원가면 칼로 쨀거 같아서 병원 안가고 뻐겼음.
한 일주일 버티다가 차라리 죽는게 나을 정도로 아파져서 동네 내과를 찾아갔더니
주사기 바늘을 짓물른 상처에 쑤셔박어 놓고 피스톤질로 고름을 빼냈음.
너무 아파서 발 동동 구르고, 울고 뒹굴면서 고름 간신히 빼냈음
그 내과 의사가 외과 꼭 가야된다고, 외과 가라고 그리고 외과가서는 그렇게 엄살피우면 의사들 무섭게 한다고 한마디 딱 하고
소견서 써주길래, 근방에 가장 큰 병원인 을지대학병원을 갔음.
외래로 3시간을 기다려서 겨우 진료받았는데, 아픈건 말할 것도 없고, 울고 불고 하니까 의사가 짜증냄.
치루라고 입원해서 수술해야한다고 해서 입원계획이랑 수술계획 잡았음.
입원해서 관장하고 다음날 수술실 들어가는데 전부 다 발가벗겨놓고
엉덩이 드러나는 가운을 줘서 그거 입었음.
마취가스 마시고 그 후는 기억않나는데, 깨어나서 병실로 오니까
입에 침도 안나와서 건조함 때문에 죽을거 같은데 물한방울도 못마시게 하고
괄약근에는 호수가 박혀있었음.
수술 다음날 일보는데 아파서 진짜 죽고 싶었음.
계속 나오는 고름을 거즈로 닦아내며 매일 환부를 소독하고
일주일 뒤 퇴원했음...
문제는 그렇게 한달이 지난 뒤에도 고름은 계속 나오고
병에는 아무런 차도도 없고, 의사는 약도 안주고 계속 지켜보자고만 하는 거임.
그렇게 한달이 흐른뒤 의사가 조심스럽게 치루가 이렇게 오래가는 건 드물다고 얘기하면서
장결핵인가? 지 스스로 질문을 하면서 지가 진단한 결과에 대해 확신을 못하는거야.
지금 생각해도 열받는다
그 돌파리 의사새끼....
짜증나서 국내 제일의 병원이라는 강남서울삼성병원 찾아가서
외과 외래진료 받았는데, 엉덩이만 딱 보더니 "크론병"이라고 하는거야.
그래서 크론병이 뭐에요? 물었더니 난치병이라고 하길래.. 그 뒤에 의사가 뭐라고 말한지도 다 기억안나고
그냥 진료실 나와서 한없이 멍때리다가 울다가 마음 추스르고
삼성병원 내과에서 다시 진료받고 입원해서 "대장내시경" 한 다음 "크론병" 확진 받았다.
너무 황당하고 허무했어.
을지대학병원에서는 칼로 째서 속 들여다 보고도 진단해내지 못한 병을
삼성서울병원에선 똥꼬 외부 모습만 보고 딱 "크론병"이라 맞춰내니까 말이지.
진짜 아프면 큰 병원 가라고 하는 이유가 다 있다.
대학병원급도 지방병원은 돌파리들이 수두룩 하다.
병원도 인서울이야.
아무튼 "대장내시경" 해본 사람은 알겠지만, 처음 하는데 그걸 먹느니 죽는게 낫겠더라고
콧구멍에 호수 넣어서 위까지 쑤셔넣고 코로 세척액 주입했어.
보통사람은 40세 넘어서 5년에 한번 정도 하면 되는데, 크론병 환자들은 장내시경을 1~2년에 한번씩 해야돼
그 장내시경 마치고 난 수술받을 줄 알았는데, 삼성서울병원에선 크론병은 수술로 낫게 할 수 있는 병이 아니라고
불가피한 경우가 아니면 외과적 시술은 안하고, 약물로 면역력을 억제해서 염증을 최소화하는 수 밖에 없다고 알려주는거야
그떄부터 크론병에 대해서 조사했지.
쉽게 설명하면 크론병은 류마티스관절염 처럼 일종의 자가면역질환인데, 알수 없는 요인에 의해서 면역체계가 무너지고
내 몸이 내 몸을 스스로 공격해서 자기 몸에 염증을 일으키는거지.
일단 크론병 환자로서 가장 불편한 점은 설사야..
한강물 생각이 매일 10번씩 들 정도로 복통도 진짜 괴롭지만
아픈건 정신력으로 참을 수가 있는데, 설사는 참을 수가 없어.
하루에 10번씩도 하는데 일상생활을 할 수 없게 만든다.
그리고 두번째가 합병증인 치루와 누공, 항문농양,장출현
치루 자체가 통증이 심하고, 둘째로 고름이 팬티에 젖으면서
악취와 비위생적인 환경을 만들어내고 하루종일 찝찝함에 시달린다.
항문 전용 생리대랑, 알약 한개 먹고 포만감과 영양소를 전부 해결할 수 있는 발명품이 나오는게 내 첫째 소원이야.
한줄 참고 ★
아프면 일단 서울에서 다섯손가락 안에 드는 병원을 찾아가라. (감기 같은 걸로 찾아가진 말고)
크론병은 살이 빠지고, 복통, 장염증, 항문농양, 치루 등 때문에 괴로운 병.
주변의 크론병 환자 있으면 크론병 환자한테 먹을거 권하지 마라. (먹고 싶어도 못먹는다)
모든 난치병이 마찬가지지만 크론병은 돈이 많이 꺠지는 병이다. 인플릭시맵 주사한대에 200만원(비보험)
휴미라(아달리무맵) 46만원, 기타 면역억제제 및 항염제도 매우 비쌈.
보험되는 것도 있고, 안되는 것도 있음.
첫댓글 무섭네요..
헐...건강이 뭐래도 최고네요...
글쓴이께서는 공부를 많이 하셨나보네요. 몸의 약한 부분에서 염증이 생기는 질환. 아토피 초기는 얼굴이나 접히는 부분에만 생기지만, 중증으로 넘어가면 위장, 안구, 폐에서도 발생을 하는 것 같더군요. 하나같이 자가면역을 발생시키는 원인은 알 수 없는 염증발생이 근본적 문제인데, 저는 식물성 지방산에 많이 들어있는 리놀레산이 염증을 발생시키는게 아닌가 하는 생각이 드네요.
답답한 그 마음이 이해가네요
저는 아토피 원인은 대장.소장속에 유해균이 번식하면서 만들어진 독소가 몸으로 흡수되어 배출되는것이
아토피 원인이라고 생각합니다.우리의 장속에는 우리몸의 세포수보다 많은수의 세균이 있다고 합니다.
유익균은 좋은것이고 유해균은 독성성분을 발생시키니까 유해균이라고 합니다.
장속에서 발생된 독소가 장에서 흡수되어 우리몸에 축적된 독소가 배출되는 과정이 아토피라고 생각합니다.
그러므로 장속의 유해균만 없애면 아토피는 치유된다고 생각합니다. 잘 생각해 보시고 한표 주세요.ㅎ
유산균이랑 김치 많이드세요
시중의 유산균은 위장에서 거의모두가 사멸하고 그래서 캡슐에 저장해서 장까지 보낸다?.
위장에서 안터진 캡슐이 장에서는 터지나요?.상업광고의 수단 이라고 생각합니다.
김치유산균 정말 좋습나다. 그러나 김치를 엄청 많은양을 먹어야하니 역부족.
위장에서 죽지않는 식물성 유산균을 다량 섭취해줘야 합니다.