• Daum
  • |
  • 카페
  • |
  • 테이블
  • |
  • 메일
  • |
  • 카페앱 설치
 
카페정보
카페 프로필 이미지
파킨슨 사랑방
카페 가입하기
 
 
 
카페 게시글
자유롭게쓰기 파킨슨병 치료약물(오리지널과 복제약)
팡파르/1957/2009/수원 추천 0 조회 296 21.08.29 07:58 댓글 11
게시글 본문내용
 
다음검색
댓글
  • 첫댓글 이권이나 이익에 관련된 문제가 아닙니다. 자연스러운 흐름입니다.

    그리고 생동성 시험을 우습게 평가절하 해서는 안됩니다. 생동성 시험은 국제 규격으로서 모든 복제약의 유일한 기준이 됩니다.

    저희가 착각하는 부분이 산정특례 입니다.
    비급여로 얼마던지 공존은 가능하리라 생각합니다

  • 21.08.29 12:37

    비위듀님 여기서도 똑같은 주장을 하시길래 아래에 같은 내용을 올립니다. 그 흐름이라는 것이 있다 하더라도 우리가 고통을 감수하면서까지 순응을 할 필요는 없는 것입니다.

    그것은 주객이 전도된 것입니다

  • 작성자 21.08.29 13:41

    파킨슨병은 먹으면 효과가 금방 나오는 약으로 오리지널 약과 복제약의 약효 차이가 분명하게 드러나며 오리지널약 한 개에 복제약은 수십개이고 부작용도 오리지널 약보다 복제약 부작용이 훨씬 많을 것입니다. 많은 환우님들이 오리지널 효능을 알고 있기에(미라팩스 속방) 오리지널약을 처방해주는 병원을 찾고 있는 것으로 알고 있습니다.

  • 21.08.29 12:37

    그런 일이 왜 생겼는가 우리가 굳이 그것을 파악을 해야 할 필요는 없겠지요. 여태까지 경험에 비춰볼 때 그런 상황이지 않겠냐고 하는 것입니다. 우리는 우리의 권리를 주장하면 되는 겁니다.

    오리지널 약을 복용할 것인가 카피 약을 복용할 것인가 선택권이 주어지면 대부분의 환우들은 오리지널을 선택할 것이라 생각됩니다. 나부터도 그럴 것입니다. 그렇지만 의사가 복제 약을 처방해 준다고 하면 대부분의 우리 환우들은 처방해 주는 대로 복용을 할 수밖에 없을 것입니다.

    물론 생동성 실험이라는 것을 통과했으니 오리지널 약을 복용하는 환우들께서 카피약에 잘 적응을 하실 수도 있습니다.

    그러나 주위에서 들리는 소리는 환우들이 카피 약 효능이 떨어진다는 이야기도 있습니다. 심지어는 카피 약으로는 너무나 힘들어 오리지널을 수입해 달라고 하는 환우도 있었다는 것입니다. 내 주위에도 그런 환우님이 계십니다. 

    설령 마도파를 내 임의대로 선택할 수 없다 그래도 약이 잘 안 듣는 경우를 생각해서 최소한 오리지널 약인 마도파가 안전장치로 시장에 있어야 되지 않겠나는 뜻입니다.

    의사가 복제약 잘 안 듣는다고 하소연을 하는 환우를 상대로 굳이 복제약을 처방을 할리는 없지 않겠습니까.

  • 생동성시험은 국제적으로 인정되고 있는 과학적 방법입니다.
    실제 약을 복용하는 저희들이 차이를 느낀다고 해도 제3자가 보고 믿는겟은 생동성시험의 결과 수치 입니다.
    어떤식으로도 결코 설득시키기 어렵습니다

    제 개인적으로도 생동성시험의 허점을 찾는 것은 불가능 해 보입니다

  • 21.08.29 17:54

    @비위듀(남/1966/DBS2016)

    비위듀님 무슨 뜻인지 알겠습니다.

    그런데 우리가 대한파킨슨병협회라는 조직을 구성하고 모인 이유가 어려울 때 한 목소리로 권익을 도모하기 위해서입니다. 이런 상황에서 외부 기준을 들이대며 다른 사람은 아무 이상이 없는데 왜 당신들만 그러냐는 투로 그러면 우리가 이렇게 협회, 더 나아가 환우라는 공동체 아래 모여 있을 이유가 없는 것입니다.

    비위듀님은 대한파킨슨병협회 이사입니다.

    우리는 파킨슨이라는 질환으로 같은 고통을 겪고 있습니다. 이 세상 그 누구보다 폭넓은 이해심을 가지고 서로의 고충을 헤아리고 감싸는 것이 환우로서의 도리라고 생각합니다.

  • @mk1000 대한파킨슨병협회 이사로서,
    파킨슨병 약에 대한 전문가로서,
    18년동안 파킨슨병 약을 복용해 온 파킨슨병 환우로서
    그들에게 헛소리하지 않고
    저의 주장만을 내세우는 진상이 아니고
    진정 소통을 통해 합리적으로 문재를 풀어가는
    그런 비위듀가 되기를 소망합니다.


    지난 8/28에 썼던 "오리지날약/복제약에 대한 토론" 글을 다시 읽어보십시요.

    "저는 협회의 역할중 하나가 저희들이 잘 못 알고 있는 사항에 대해
    옳은 내용을 홍보하여 알려 오해를 불식시키고,
    저희의 정당한 주장을 떳떳하고 당당하게 요구하여 관철시키는 것 입니다."


    2항에서 "과학적 자료와 저희들이 실제 복용하는 경험등을 바탕으로 성숙한 모습으로
    저희의 입장을 전달하려고 합니다."
    --> 그동안은 저희 입장에 관계없이 결정되어 왔으나 이제는 협회에서 적극적으로 목소리를
    내고자 한다는 의미입니다.

    3항과 4항에서 표준형(속방형)과 서방형의 분리 설명,
    표준형(속방형) 복제약에 대해 문제가 없음을 공식적으로 선포하고자 하는 의미입니다.

    5항애서 혹시 표준형(속방형) 복제약에서 문제가 있다고 생각되는 환우가 있다면
    개별적으로 접수받아 알려주겠다는 의미입니다.

  • @mk1000 3항, 4항, 5항이 무척 중요한데,
    시네메트정 100mg 대신 처방받은 퍼킨정 100mg 때문에 문제가 발생한 환우가 있으신지요?
    시네메트정 250mg 대신 처방받은 퍼킨정 250mg 때문에 문제가 발생한 환우가 있으신지요?

    시네메트의 경우를 봐서 마도파정 100mg 의 복제약도 문제가 없으리라 생각합니다.

    그러면 저희들이 이야기하는 표준형(속방형) 복제약에 관한한 문제가 없다고 선포하는 것이 맞습니다.

  • 21.08.29 19:29

    @비위듀(남/1966/DBS2016) 비위듀님.. 지금까지 서방정 카피약에서만 문제가 생겼다는 것은 저희도 알고있는데요.
    그래서 앞으로 마도파 속방정의 카피약에서도 문제가 생기지 않을것이라고 장담할수 있단 것인가요?
    무슨 말씀이신지 잘 모르겠어요^^;
    속방정 복제약에는 문제가 없음을 공식 선포하자는 이유는요? 그리고 왜 속방정 카피약에는 문제가 생기지 않았을까요?

  • @보리
    마지막 댓글입니다
    표준형 (속방형) 약과 서방형 약의 차이에 대해 공부하시면 쉽게 답을 찾으실 수 있습니다

  • 21.08.30 07:35

    @비위듀(남/1966/DBS2016) 님께서 자신을 인식하고 표현하는 모습, 그리고 환우를 바라보고 표현하는 모습에서 어폐가 있습니다. 그래서 그런가 마음에 다가오지 않습니다.

    비위듀님 이렇게 밖에는 이야기할 수 없어서 미안합니다.

최신목록