근육병 희귀.난치성 질환등록과 혜택

□ 근육병 환자 ○ "한국 표준질병 사인분류(통계청)"에 따른 아래의 질병에 해당할 것 - 근위축증(Muscular dystrophy G71.0) - 근경직성 장애(Myotonic disorder G71.1) - 선천성 근병증(Congenital myopathy G71.2) - 근위축성측삭경화증(Amyotrophic lateral sclerosis G12.2)「일명 루게릭병」 - 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy G12.9) ○ 근육병 환자의 특례 (이 경우에는 소득 및 재산 조사 면제) - 중증 근육병환자의 인공호흡기 대여료 □ 근육병 환자 특례 ○ 보장구(단하지보조기, 플라스틱보조기) 구입비 및 호흡보조기 대여료를 포함하고, 휠체어 구입시 장애인 급여와 별개로 1인 1회에 한하여 30만원 지급 가능 - 근육병 환자가 보장구를 구입하는 경우「국민건강보험법 시행규칙 제18조제1항에 의해 별표6 장애인보장구에 대한 보험급여기준」및 「의료급여법 제25조제1항에 의한 별표2 장애인보장구 급여의 범위 및 의료급여기금의 부담금액」에 의하여 본인이 부담하여야 하는 금액을 지급 ○ 희귀·난치성 질환 의료수급자로 등록된 근육병 환자중 24시간 와상(臥床) 상태인 중증 환자에게 별지 제8호서식에 의한 신청서를 징구한 이후 간병비를 매월 10만원의 범위에서 지원 (장애인 등록 환자 대상) - 간병비 지급 대상자로 결정된 경우 실제 간병비 지급은 지원 신청 시점까지 소급 ○ 근육병 환자는 의사의 진단서 또는 처방전을 받아 호흡보조기(산소발생기 포함)를 대여하여야 하며, 의료비 지급 청구시 전산으로 처리된 영수증(또는 신용카드 영수증)을 첨부하여야 함(간이영수증은 지원 제외) ○“의료급여 수급자(1종 및 2종 포함)”는 국민건강보험가입 근육병 환자와 동일한 지원 가능 IV. 의료비 지급 1. 의료비 지급 기간 □ 의료비 지급 개시일 ○ 의료비 지원 신청을 받아 대상자로 결정된 경우에는 최초진단일이 아닌 등록 신청일 이후에 진료 받은 의료비부터 지원 ○ 의료급여자가 건강보험자로 전환된 경우 건강보험자로 전환된 시점을 기준으로 의료비를 지급 □ 의료비 지급 종료일 ○ 의료비 지원대상자 선정 기준에 부적격자로 결정된 때에는 그 결정이 있은 달까지만 지급 2. 의료비 지급 절차 □ 보건소에 수급자로 등록된 환자 또는 보호자가 별지 제7호서식의 의료비 지원신청서에 전산으로 출력된 영수증 원본(또는 의료비명세서)을 첨부하여 진료일(또는 퇴원일)로부터 1월이내에 거주지 보건소에 신청 - 의료비 총액이 100만원을 초과하여 본인 부담금 지급 보증제가 적용되는 경우에는 신청서 작성을 생략함 ※ 다만, 신청기간을 경과한 경우에도 보건소장이 특별한 사유가 있다고 인정하는 경우에는 접수하여 처리하되, 의료비 신청 가능 기간은 개별 기관의 실정에 따라 조정 가능 (예, 3월 이내) □ 보건소장은 신청서류를 확인하고, 검토의견을 작성하여 관계서류를 첨부하여 시·군·구로 송부 □ 시·군·구청장은 신청 익월 10일까지 신청자의 은행계좌로 입금 - 본인 부담금 지급 보증제 적용시에는 요양기관으로 직접 지급 3. 지원 대상 의료비(예산의 범위내에서 지원) □ 희귀·난치성 질환 및 의사가 동 질환의 합병증으로 인정한 질환의 진료에 소요된 의료비중 보험급여분의 본인부담분 및 비급여중 식대 ※ 합병증 여부가 불분명한 경우 담당병원의 확인 및 담당의사의 진단서 또는 처방전을 받을 것     개정된 코드 번호 한국표준질병사인분류(KCD-4) 질병코드 및 기타 조건 G12.2(운동신경원 병) 중 근위축성 측삭경화증(Amyotropic lateral sclerosis, ALS, 일명 루게릭병) G12.0(유아성 척수성근육위축), G12.1(기타 유전성 척수성근육위축), G12.8(기타 척수성근육위축 및 관련 증후군), G12.9(상세불명의 척수성근육위축) 등 척수성 근위축증(Spinalmuscular atrophy) G71.0(근육영양장애, Muscular dystrophy) G71.1(근육긴장성 장애, Myotonic disorders) G71.2(선천 근육병증, Congenital myopathies) ............................................. * 근육병 중 "척수성근위축"의 구체적인 범위 재조정 <개정전> G12.9(상세불명의 척수성 근육위축) <구체적인 개정범위 재조정> G12.0(유아성 척수성 근육위축) G12.1(기타 유전성 척수성 근육위축) G12.8(기타 척수성 근육위축 및 관련 증후군) G12.9(상세불명의 척수성 근육위축)