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[김매련]

"고통 속에 죽음 선택하는 장애인가족 외면 말라!"

제주장애인부모회, 장애인가족지원정책 도입 촉구 기자회견

2008년 05월 09일 (금) 11:37:14

양미순 기자 jejuyang@hotmail.com

어린이날(5월5일), 어버이날(5월8일), 성년의날(5월19일), 부부의날(5월21일) 등 5월은 가족과 관련한 다양한 기념일 속에 가족을 위한 다양한 이벤트를 마련하는 시기이다.

하지만 가정의달 5월, 가족의 생존을 위해 지원정책을 마련해 달라는 절규가 일고 있다. 바로 장애인가족들.

▲ 제주장애인부모회는 9일 제주특별자치도의회 도민의방에서 '장애인가족지원정책 도입 촉구' 기자회견을 가졌다. ⓒ제주의소리 양미순 기자

㈔한국장애인부모회제주특별자치도지회(이하 제주장애인부모회)는 9일 오전 11시 제주특별자치도의회 도민의방에서 기자회견을 갖고 장애인가족지원정책 도입을 촉구하고 나섰다.

이날 장애인부모들은 장애인가족지원정책 도입을 촉구하며 전국에서 동시다발로 기자회견을 갖고 장애인가족의 비참한 현실을 고발했다.

발달장애1급 자녀를 둔 김현희씨는 "장애자녀를 둔 부모들은 발목에 천근의 쇳덩이를 매단 채 경기장에 보내진 마라톤 선수와 같다"며 "어느날 벼락처럼 맞닥뜨린 상황은 온전히 가족개인의 책음으로 해결하기에는 역부족"이라고 토로했다.

김현희씨는 "손을 놓지 못하는 자녀로 인해 비장애 형제자매들의 심리적 박탈감, 부부갈등, 사회에서의 소외 등과 더불어 평생을 두고 필요한 치료교육비는 가계를 휘청하게 할 뿐 아니라 미래에 대한 절망으로 부모들을 우울하게 한다"며 "성인이 되어서도 손을 놓지 못하는 양육부담으로 한 가정이 파괴되고 있다"고 말했다.

이어 "우리들에게 생활비를 달라는 것이 아니"라며 "일주일내내 치료교육실을 다니는 부모들에게 두세번은 도우미의 힘을 빌 수 있도록 하고 생계를 꾸려감과 동시에 부모 자신이 사회에 통합될 수 있도록 기회를 달라"고 호소했다.

또 "먹을 것조차 해결이 되지 않는 이 아이들은 너무도 일상적인 생활습관에서도 훈련이 필요한데 부모들이 해주지 못하는 역할은 사회가 맡아달라"며 "전문적인 돌봄교육을 받은 이들이 가족 전체를 돌봐주고 이 아이들이 커서는 훗날 현재보다 나은 가정을 꾸릴 수 있도록 도와달라. 한 가정이 스러지지 않게 붙들어 달라"고 거듭 호소했다.

제주장애인부모회 최성종 회장은 기자회견문을 통해 "5월은 각 기관과 단체, 언론 등에서 가정의달에 맞는 다양한 기획사업을 벌이는 등 가족에게 즐거운 달이라고 할 수 있지만 우리 사회의 장애인가족들은 정부와 사회의 무관심 속에 심각한 어려움을 호소하고 있다"며 "지난 5년간 장애인가족 15가족이 스스로 목숨을 끊는 등 고통이 일상이 되고 있다"고 밝혔다.

▲ 제주장애인부모회 최성종 회장 ⓒ제주의소리 양미순 기자

제주장애인부모회는 "매번 지갑을 털어야 하는 장애인가족의 의료비·치료비·교육비 부담, 일상의 도움을 필요로 하는 모든 순간마다 오롯이 장애인을 둔 가족이 감당해야 하는 현실, 대책없는 장애인의 미래, 장애인에 대한 사회의 차별과 무관심, 갈수록 심각해지는 부부·형제자매간의 긴장·갈등·불안감 등 장애인가족들이 겪는 삶의 고통은 이루 말할 수 없을 정도"라며 "견딜 수 없는 삶의 고통으로 부모가, 형제가 장애인가족과 함께 아파트 옥상에서 뛰어내리고, 독약을 삼키고, 목을 조르고, 목을 매달고, 심지어 함께 차에 타고 불을 지르고 있다"고 폭로했다.

이어 "그러나 우리사회는 그들이 왜 그렇게 죽음을 선택할 수밖에 없었는지 관심을 갖지 않는다"며 "정부도 지자체도 죽음을 선택한 장애인가족들을 위해, 지금도 삶과 죽음의 경계에서 고통받고 있는 장애인가족들을 위해 눈물로 호소하는 장애인부모들에게 아무런 답변도 하지 않고 있다"고 덧붙였다.

제주장애인부모회는 "오로지 가정의달 5월을 맞아 비장애 가족들, 소위 정상적인 가족들을 위한 이벤트에만 정신이 팔려 있는 실정"이라며 "도대체 얼마나 많은 장애인가족들이 더 죽어야 하냐"고 격앙했다.

제주장애인부모회는 "전국의 장애인부모들은 이제 더 이상 참을 수가 없어 우리 스스로가, 우리의 동료가족들이 고통받는 현실을 방관하지 않겠다"며 "가정의달 5월을 맞아 장애인가족지원정책 도입을 촉구하는 투쟁을 전개해 나가겠다"고 선포했다.

이들은 "이 투쟁은 장애인가족에게도 인권이 있고 삶이 있고 미래가 있음을 요구하는 투쟁"이라며 "정부가 장애인가족지원정책을 제대로 도입할 때까지 끝까지 투쟁하겠다"고 천명함과 동시에 5가지 요구안을 내놓았다.

제주장애인부모회가 요구한 5가지 사항은 ▲장애인 가족 실태조사 및 지원체계 구축 ▲장애인가족도우미 지원제도 마련 ▲위기 장애인가족에 대한 사례관리 서비스 실시 ▲장애인가족도우미·사례관리사의 체계적 지원 위한 장애인도우미뱅크 설치·운영 ▲장애인가족 역량강화 지원체계 마련 등이다.

한편 한국장애인부모회는 이날 각 지역에서 동시다발적인 기자회견을 갖고 "우리사회 전체 가족중 10%이상이 장애인가족임에도 불구하고 정부는 언제까지 장애인가족들의 고통을 외면할 것이냐"며 정부와 지자체가 장애인가족 지원정책을 시급히 도입할 것을 촉구했다.

이들은 이날 기자회견을 시작으로 전국에서 장애인가족의 처참한 현실을 고발하는 언론기고활동, 정책토론회, 기타 캠페인 등을 벌이고 오는 15일에는 서울에서 결의대회를 개최할 계획이다. <제주의소리>

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