이제 갓 네살된 서연입니다.
어제 딸래미(4살)랑 거실에서 놀다가 방송을 봤는데..
아이가 너무 나이에 맞지않게 기특하고, 대견하고, 힘든걸 잘 참아 주어서 저도 모르게 눈물이 나더군요..
오늘 아침 출근해서 하루종일 일이 손에 안잡힙니다. 신이 계시다면.. 왜 저런 천사에게 힘든 고통을 주시는지..
원망스러울 뿐입니다...
서연이는 원인을 알수 없는 희귀병에 걸려서 몸에서 계속해서 출혈이 납니다.
수혈을 많이 받아서 몸이 간지럽고 발진이 납니다..
손으로 긇게 되면 감염될 우려가 있기때문에 양 팔을 못구부리도록 지지대로 고정합니다.
엄마가 너무 안타까워 지지대를 풀어줍니다...
서연이가 갑자기 웁니다.. 그사이 가슴이 가려워 손으로 긇어서 피가 났습니다.
엄마가 왜 긇었냐며 본인도 모르게 화를 냅니다..
서연이가 화내는 엄마가 싫어서 말합니다... "엄마 미워~~~" "엄마 ~~미~~~워"
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하지만.. "엄마 미워" 가 아니었습니다..
"엄마 ~~~ 미안....."
저도 모르게 눈물이 왈칵 쏟아졌습니다. 딸래미가 "아빠 왜울어?" -- "어? 아니야 안울어"
딸래미를 꽉 안아봅니다..
희귀병으로 판정이 되면 국가의 지원을 받을 수 있는데...
말 같지도 않은 법이... 같은 증세가 5명이상이 되어야 희귀병으로 판정된답니다.
1명~4명은 희귀병이 아니라는 거죠...
태어나 처음으로 작지만.. 후원금을 보내봅니다..
방송 못보신 분들은 한번쯤 꼭 보셨으면 좋겠습니다. 전 A프리카에서 재방 또 봤네요..
서연이에게 힘이 될수 있는 방법 몇가지 적어봅니다.
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출처 http://www.imbc.com/broad/tv/culture/spdocu/love/bbs/index.html?list_id=2508351
휴먼다큐멘터리 사랑 <엄마, 미안> 제작진입니다.
먼저, 서연이 가족에 대한 시청자 여러분의 사랑과 관심에 깊이 감사드립니다.
제작기간 동안 지켜본 서연이는 그 작은 몸이 감당하고 있을 고통이 믿어지지 않을 정도로 밝고 의젓한 아이였습니다. 저희 촬영팀 또한 서연이가 있어 많이 웃고 많이 행복했습니다.
오늘 서연이 엄마와 통화를 했는데 서연이가 그제, 어제 다시 병원에 입원했다고 합니다. 다행히 아직 출혈은 없지만 몸에서 이상 증세가 나타나고 있는 모양입니다.
하지만, 서연이는 금세 털고 일어나 월요일이면 씩씩하게 어린이집에 갈 겁니다. 프로그램에서 보신 것처럼 누구보다 강한 아이니까요.
끝을 알 수 없는 싸움이지만 엄마, 아빠, 언니, 오빠, 서연이 다섯 식구가 똘똘 뭉쳐 잘 이겨낼 거라고 믿습니다. 여러분의 작은 도움들이 모인다면 가족에게 정말 큰 힘이 될 것입니다.
서연이를 후원할 수 있는 두 가지 방법을 알려드릴게요.
1. 직접 후원
서연이 엄마의 개인계좌입니다.
신한은행 110-302-441713 (예금주: 유경주)
2. G마켓 <100원의 기적>을 통한 후원
현재 G마켓에서 진행하고 있는 나눔 프로젝트입니다.
로그인 후 링크된 페이지에서 100원 모양의 동전을 클릭하시면
클릭한 수만큼 서연이에게 후원금이 전달된다고 합니다.
클릭으로 모아진 후원금은 초록우산 어린이재단을 통해 전달됩니다.
헌혈증을 기부하고 싶어하는 분들도 계신 것 같은데
주소공개 여부나 전달방법은 논의를 거쳐
빠른 시일 내에 공지해 드리도록 하겠습니다.
2011 휴먼다큐멘터리 사랑, 남은 두 가족의 이야기에도 많은 관심 부탁드립니다.
다음 아고라 청원 (20만서명)
휴먼다큐 <엄마, 미안> 서연이편을 보고... 희귀질환 기준을 바꿔주세요!
http://agora.media.daum.net/petition/view?id=107229
첫댓글 보면서 눈물이 왈칵...ㅠ.ㅠ
저거 보다 눈이 부었습니다...아기가 어찌나 천사 같던지...지마켓 5번에 결국 10만원 송금 했어요...송금기부 하긴 처음이지만 ...서연아 힘내!