<p style="text-align: left;">최근 언론에 보도된 바와 같이 마도파정 125mg은 세부 공급중단 시점은 아직 결정된 것이 아닙니다.<br><br>어제 로슈측과의 미팅을 통해 마도파정 공급중단 결정 배경에 대해 로슈측의 입장도 듣고 또 우리 환우들의 입장을 로슈측에 충분하게 전달하였습니다.<br><br>앞으로 명인제약의 복제약이 효과 검증 등 환우들의 불편함이 없을때까지 마도파정 125mg 공급을 계속하도록 유도하였고 로슈측에서도 앞으로도 모니터링을 계속하고 우리의 요구를 최대한 반영하기 위해 노력하겠다는 답변을 들은 것입니다.<br><br>어제 미팅을 시작으로 당초 로슈에서 생각하고 있던 마도파정 125mg의 공급중단 시기를 우리의 요구에 따라 상당기간 더 지연을 시키도록 한것이 하나의 성과라면 성과가 되겠습니다.<br><br>저는 누가 시켜서 이번 일에 앞장선 것도 아니고 누군가는 해야하는 일이라는 생각에 밤잠 설쳐가며 대응자료 준비하였고, 한국로슈측과의 미팅을 성사시켰습니다.<br><br>이를 통해서 우리협회가 존재하고 있음을 알리고, 또 우리 환우들을 고충이 무엇인지 충분하게 전달함으로써 앞으로 어떤 결정을 할 때는 우리 환우단체의 의사를 듣도록 하는 계기를 만든것이 작은 성과가 아니었나 생각해 봅니다.<br><br>그런데 함께 응원해주고 머리맞대고 고민해도 쉽지않은 일인데도....<br><br>제 3자가 글을 읽어보면 마치 제가 헛일을 한것처럼 비춰지는 글을 올리신 분이 없나,<br><br>"곰솔님의 놀라운 재주(?)에 감탄"하셨다고 비아냥 거리는 분도 계시니...어찌???<br><br>제 역할은 여기까지인것 같습니다.<br>이 일에는 물러나겠습니다.<br><br>감사합니다.<br><br>* 아래 자료는 제가 어제 준비했던 자료입니다.<br>이어서 진행하실 분이 참고하셔서 활용하시면 되겠습니다.<br><br><br><br><br><br></p><div class="figure-file" data-ke-type="file" data-file-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1Hn9q/6ceaabad1dabbab29bc9d7c968bd299d9a0b66d8" data-file-name="Screenshot_20210904-080617_Hancom Office Viewer.jpg" data-file-size="262271" data-mimetype="image/jpeg" data-ke-align="alignCenter"><a href="javascript:checkVirus('grpid%3D1Hn9q%26fldid%3DMKFm%26dataid%3D5830%26fileid%3D2%26regdt%3D20210904082731&url=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafeattach%2F1Hn9q%2F6ceaabad1dabbab29bc9d7c968bd299d9a0b66d8')"><div class="image"></div><div class="desc"><div class="filename"><span class="name">Screenshot_20210904-080617_Hancom Office Viewer</span><span class="type">.jpg</span></div><div class="size">256.12KB</div></div></a></div><div class="figure-file" data-ke-type="file" data-file-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1Hn9q/b4e6cf8f5cd4684521196e4a235d618a1440f9e9" data-file-name="Screenshot_20210904-080628_Hancom Office Viewer.jpg" data-file-size="261906" data-mimetype="image/jpeg" data-ke-align="alignCenter"><a href="javascript:checkVirus('grpid%3D1Hn9q%26fldid%3DMKFm%26dataid%3D5830%26fileid%3D1%26regdt%3D20210904082731&url=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafeattach%2F1Hn9q%2Fb4e6cf8f5cd4684521196e4a235d618a1440f9e9')"><div class="image"></div><div class="desc"><div class="filename"><span class="name">Screenshot_20210904-080628_Hancom Office Viewer</span><span class="type">.jpg</span></div><div class="size">255.77KB</div></div></a></div><p style="text-align: left;"></p><div class="figure-file" data-ke-type="file" data-file-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1Hn9q/9a7453f9db57f09c0c25fd5237dd8d8703c8bce9" data-file-name="Screenshot_20210904-080636_Hancom Office Viewer.jpg" data-file-size="157631" data-mimetype="image/jpeg" data-ke-align="alignCenter"><a href="javascript:checkVirus('grpid%3D1Hn9q%26fldid%3DMKFm%26dataid%3D5830%26fileid%3D3%26regdt%3D20210904082731&url=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafeattach%2F1Hn9q%2F9a7453f9db57f09c0c25fd5237dd8d8703c8bce9')"><div class="image"></div><div class="desc"><div class="filename"><span class="name">Screenshot_20210904-080636_Hancom Office Viewer</span><span class="type">.jpg</span></div><div class="size">153.94KB</div></div></a></div><p style="text-align: left;"></p>
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환우들을 위해 처음부터 끝까지 애써주심에 감사드립니다 이렇듯 실질적인 도움을 주시는분이 계시니 저희가 힘을 내서 투병할수 있는것이지요 이론보다 몸으로 부딪쳐가며 이룬 성과이기에 더 값집니다 본인도 환우시면서 환우들을 위해 앞장서주신 님이야말로 칭찬받아 마땅한 분이십니다 다음에 뵈면 곡차 한잔 대접하지요ㅎ
곰솔님 옛부터 시작이 반이라 하지 않았습니까 !. 앞에 나서서 하는일이 윈래 그렇습니다 그래서 사람들은 먼저 시작한 사람, 새로운 일을 이룬 사람을 존경하고 환호하지 않습니까 등불에도 그림자가 있습니다 마음 먹은 일 계속 앞장서서 끝장을 내어봅시다 함께 해내 봅시다 우리 일하는 시람들의 사명입니다 꼬집고 비판하는 사람도 있어야 해풍과 눈,비를 맞고 꿋꿋하게 우뚝서는 곰솔이 되지않겠습니까 ㅎㅎ
지금까지 방관하고 있던분은 왜 진작 앞에 못나서시더니만 지켜보다 못해서 앞장서서 급한불을 끄고나니 고생하고 오신분에게 딴지를 거는건지? 이해가 안되네요 다같이 한 마응이되도 션찮을법도 한데 이제서야 비아냥 거리다니 지성인이라면 그렇게 못할겁니다
곰솔님~ 곰솔님 아녔음 저는 이곳 사랑방? 협회 카페란 이곳에 관심도 없이 들어오진 않았을겁니다. 누구하나 관심없이 방관하고 쳐다만 보고있던 그자리에 곰솔님께서 용기내어 올라가 급한불이라도 끄게 되신겁니다 어느 누구도 곰솔님께 콩나라배나라를 할 자격조차도 없습니다 제가 무슨 힘이 있겠습니깡만은 저 나무늘보는 곰솔님만을 응원합니다 그리고 충청지부 식구들 모두 저와 같은 마음일것입니다 그리고 모든 파킨슨 환우들을 대신해서 앞장서 주셔서 감사드립니다
첫댓글 수고하셨습니다
수고하셨어요
수고 많이 하셨습니다
고맙고 감사합니다 ^^
이제 시작인데 물러나다니요
힘내시고 화ㅡ이팅 합시다
곰솔님 질타보다 감사히 생각하는 회원들이 더 많다는거 기억해주세요 이렇듯 자료수집을 직접하셔서 직접 만나 회원들을 위해 애쓰신거 너무 감사드립니다..
곰솔님 같은 분이 계속 계셔야합니다 협회에는.....
곰솔님 같은 분이 협회에 계셔야 합니다. 거대 제약 회사를 상대로 이야기한다는 것은 쉬운 일이 아닙니다.
뒤에서 이렇게 열심히 응원 한 사람도 있지 않습니까. 너무 맘 상하지는 마세요.
암튼 애 많이 쓰셨습니다. 감사합니다. 곰솔님!
환우들을 위해 처음부터 끝까지 애써주심에 감사드립니다
이렇듯 실질적인 도움을 주시는분이 계시니 저희가 힘을 내서 투병할수 있는것이지요
이론보다 몸으로 부딪쳐가며 이룬 성과이기에 더 값집니다
본인도 환우시면서 환우들을 위해 앞장서주신 님이야말로 칭찬받아 마땅한 분이십니다 다음에 뵈면 곡차 한잔 대접하지요ㅎ
삭제된 댓글 입니다.
비위듀님은 스스로가 전문가라 하시는데
어느 전문가이신지?
@곰솔(남/1967/2008) 이번에 협회에 관심갖게 만드신분은 곰솔님 이십니다.
MSD란 회사가 철수결정 하였을때 환우한분이 이리뛰고 저리뛰고 하면서
일처리 하는걸 들었기때문에 곰솔님 역할이 중요한것을 알게되었습니다
명도파가 속방이라 안심할수 있다는 말씀인가요? 명도파 드셔보셨어요?
환우들의 불안함을 글 한줄 끄적이는것으로 해결 하실수 있으리라 보십니까? 곰솔님과 협회가 노력한 결과물입니다 왜 비위듀님 잣대를 들이미시면서 깎아내리시는지 이해가 안됩니다 서로 공존해야 발전이란걸 하지 않겠습니까?
@비위듀(남/1966/DBS2016) 출발은 거기서부터 아닐까요?
@비위듀(남/1966/DBS2016) 지금 마도파 명도파 문제를 논하고 있습니다
@비위듀(남/1966/DBS2016) 비위듀 님이 쓰신 단어를 한 번 돌아보세요
@비위듀(남/1966/DBS2016) 그러기를 다들 바라지요
하지만 아니면 어떡합니까?
그래서 곰솔님이 나섰을거라 생각합니다
@비위듀(남/1966/DBS2016) 솔직히요?
조삼모사란 단어 굉장히 거슬립니다
@비위듀(남/1966/DBS2016) 비위듀님 글을보고 답하고 있습니다만
비위듀님 어찌 첫 술에 배부를 수 있습니까. 네 시작은 미약하나 네 나중은 심히 창대하리라는 말도 있지 않습니까. 말 한마디라도 힘을 북돋아 줍시다. 뭔가 시도를 한다는 것이 중요한 것입니다. 같은 환우로서 감사한 마음이 우선이죠.
곰솔님 옛부터 시작이 반이라 하지 않았습니까 !.
앞에 나서서 하는일이 윈래 그렇습니다 그래서 사람들은 먼저 시작한 사람, 새로운 일을 이룬 사람을 존경하고 환호하지 않습니까 등불에도 그림자가 있습니다
마음 먹은 일 계속 앞장서서 끝장을 내어봅시다 함께 해내 봅시다 우리 일하는 시람들의 사명입니다 꼬집고 비판하는 사람도 있어야 해풍과 눈,비를 맞고 꿋꿋하게 우뚝서는 곰솔이 되지않겠습니까 ㅎㅎ
요즘에 어떻게 부회장님이 다른 사람(?)이 되신 것 같습니다.^^ 은근히 멋있습니다. ㅎ
@mk1000
다른사람?
아~ 살이 좀 더 빠졌어요
막바지 여름날을 위해 사무실에서 시원한 콩국수라도 한그릇 합시다
곰솔님이 빠지시면 안되시지요 ㅎㅎ다들 각자의 모습에서 최선을 다 해주시는거라 생각하시면 편하지 않으시겠어요?
곰솔님 홧팅 하세요~
지금까지 방관하고 있던분은 왜 진작 앞에 못나서시더니만 지켜보다 못해서 앞장서서 급한불을 끄고나니 고생하고 오신분에게 딴지를 거는건지? 이해가 안되네요
다같이 한 마응이되도 션찮을법도 한데 이제서야 비아냥 거리다니 지성인이라면 그렇게 못할겁니다
곰솔님~ 곰솔님 아녔음 저는 이곳 사랑방? 협회 카페란 이곳에 관심도 없이 들어오진 않았을겁니다.
누구하나 관심없이 방관하고 쳐다만 보고있던 그자리에 곰솔님께서 용기내어 올라가 급한불이라도 끄게 되신겁니다 어느 누구도 곰솔님께 콩나라배나라를 할 자격조차도 없습니다 제가 무슨 힘이 있겠습니깡만은 저 나무늘보는 곰솔님만을 응원합니다 그리고 충청지부 식구들 모두 저와 같은 마음일것입니다
그리고 모든 파킨슨 환우들을 대신해서 앞장서 주셔서 감사드립니다
곰솔님
피해의식에 사료잡혀 살면서 나 잘났소 나대기만하는 사람들 신경쓰실 필요도 없고 일일이 대응할 필요도 사과할 필요도 없습니다 죄송하다 하면 진짜 자기들이 잘한줄 아니까 다 무시하시고
끝까지 마무리 잘 하시길
멀리서 응원합니다