보건복지부 주최 [소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률]관련 관계기관 간담회 개최

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

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[공식보도자료]

[소아·청소년·청년 당뇨병환자 등 지원에 관한 법률] 관련 

보건복지부 주최 관계기관 간담회 열려

● 서울대학교 의과대학 소아청소년과, 사단법인 대한당뇨병연합 공동주관으로 진행. 

● 현장의견 청취 통한 정책 개발과 보완 위해, 젊은 당뇨병의 특징과 현실, 필요한 정책개선 방향 제시.

[소아·청소년·청년 당뇨병환자 등 지원에 관한 법률] 상정과 관련해, 보건복지부(장관 조규홍) 주최로 각계전문가 및 관계기관으로부터의 의견 청취를 위한 간담회가 지난 28일(금) 오후 2시 30분부터 약 2시간 동안 서울대학교병원 의학연구혁신센터(CMI)에서 열렸다. 

이번 간담회는 보건복지부가 주최하고, 서울대학교 의과대학 소아청소년과(과장 신충호)와 사단법인 대한당뇨병연합(대표이사 김광훈)이 주관하였으며 [소아·청소년·청년 당뇨병환자 등 지원에 관한 법률] 상정을 계기로 관련 정책의 개발과 보완 및 시행을 위한 현장의 의견을 듣고자 정부 측에서는 보건복지부 보건정책을 총괄 담당하는 박민수 2차관을 비롯해 진영주 건강정책국장, 곽순헌 건강정책과장, 정성훈 보험급여과장 등 주요 실무자가 참석했다. 

또한, 젊은 당뇨병 환자 관리에 전문성을 가진 의료진과 각계 전문가를 대표해서 전문 의료진으로 서울대학교 어린이병원 최은화 병원장을 비롯해 대한소아내분비학회 전임회장 소아청소년과 신충호 과장과 이영아 부교수, 이윤정 진료교수, 병원당뇨병교육간호사회장 구민정 전문간호사, 김지영 임상영양사, 오지혜 의료사회복지사 등이 참석하였으며, 어린시절부터 당뇨병으로 여러 합병증을 극복해 온 발병 33년차 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사를 비롯하여, 발병 30년차 청년당뇨병환자 최민주 영화작가, 발병 27년차 청년당뇨병환자 한국소아당뇨인협회 이선영 실무관, 발병 4년차 중학교 1학년 당뇨병 환자의 부모인 세종시교육청 오주학 교사까지 참여하여, 법률안 제정은 물론 1차 진료제도, 당뇨병교육수가 및 교육제도, 당뇨병 요양비 지원확대, 1형 당뇨병 장애인등록, 고가의료기기 치료비감면혜택 등 다양한 의견을 논의하였다.

여러 일정으로 현장에 직접 참석하지는 못했지만, 대한가정의학회 오한진 회장과 김정환 총무이사, 대한내분비학회 김대중 보험이사와 박석오 일차진료임상이사, 대한비만학회 박정환 정책이사와 홍용희 소아·청소년 이사 등도 각 기관의 입장 및 전문가로서의 의견을 정리하여, 현장에 전달하였다.

간담회를 통해 전문가그룹과 환자그룹은 1형 당뇨병을 비롯한 젊은 환자들이 겪는 당뇨병을 바로 알리고자 활발하게 의견을 개진했다. 참석자들은 정부 측에, 일반적으로 알려진 만성질환으로서의 당뇨병과 젊은 시기의 당뇨병이 어떻게 다르고 또한 심각하고 위험한지 알리고자 했다. 

환자들이 겪는 건강상의 문제와 경제적 부담은 물론 사회적인 배제 등 문제도 제기됐다. 그리고 효과적인 혈당 관리를 위해 반드시 필요한 지원과 체계는 무엇인지 등에 대한 생각을 전했다.

서울대학교 의과대학 소아·청소년과 신충호 과장은 “1형 당뇨병을 비롯한 젊은 환자들의 당뇨병은 흔히 알려진 만성질환으로서의 당뇨병과 전혀 다른 질환”이라면서 어린아이들과 가족들이 겪는 의료비 부담을 덜기 위한 정책의 현실화, 관련 전문 인력의 운용과 양성을 가능하게 하는 정책 마련이 요구된다.”라는 의견을 제시하였다.

서울대학교 어린이병원 당뇨병교육실에서 매주 백여 명 이상의 당뇨병 아이들을 상담하고 있는 병원당뇨병교육간호사회 구민정 회장은 “제대로 된 젊은 당뇨병환자 관리는 다양한 분야의 전문가들이 팀을 이뤘을 때 비로소 가능”하다면서 “당뇨병 환자들이 언제 어디에서라도 필요한 수준의 의료서비스를 기대할 수 있는 체계가 마련되어야 한다.”라고 이야기 하였다.

사회복지정책전문가로서 시혜자와 수혜자 두 입장을 모두 경험하고 잇는 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사는 “젊은 당뇨병 환자들의 현실을 포괄적으로 접근해 개선하기 위해 관계 법령은 반드시 필요하다."면서 “젊은 환자들이 극심한 저혈당 등으로 비명에 우리 곁을 떠나고, 병 때문에 취업 일선에서 배제되는 기막힌 현실을 반드시 타파해야 할 것”이라고 역설하였다.

보건복지부의 보건담당 최고책임자 박민수 2차관은 최종 마무리 발언을 통해 “논의된 내용을 참고하고, 관계기관 및 전문가 등과 지속적으로 소통하면서 소아·청년 당뇨병 환자들과 가족들이 일상 속에서 겪는 어려움을 덜어드리기 위한 정책 등 대안을 만들 수 있도록 노력할 것”이라고 약속하였다.

※당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다.

“500만 당뇨인과 함께하는 희망의 나라!” 사단법인 대한당뇨병연합(서울특별시 비영리복지기관)

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당뇨병공익기관 공식카페 http://cafe.naver.com/iddm

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https://youtu.be/xVttc56qhTc [대한당뇨병연합 유튜브] 2022 세계 당뇨병의 날 기념식 및 제12회 당뇨병학술제 다시보기

https://youtu.be/1UcVn61J1DI [대한당뇨병연합 유튜브] 2022년 당뇨인의 복지정보 안내 다시보기 -박유정 의료사회복지사-

https://youtu.be/LzHuxuncbgE [대한당뇨병연합 유튜브] 2021 세계당뇨병의 날 기념식 김부겸 국무총리 축하 동영상

https://youtu.be/4Rws4wy6pIs [대한당뇨병연합 유튜브] 2021 젊은 당뇨병 환자 장학기금 전달식 정세균 국무총리 축하 동영상

https://youtu.be/ZaEUJLHlXt4 [대한당뇨병연합 유튜브] 2021 젊은 당뇨병 환자 장학기금 전달식 박병석 국회의장 축하 동영상

https://youtu.be/N4UwqZPftks [한국소아당뇨인협회 유튜브] 2022 제13회 소아당뇨 의 날 기념식 박병석 국회의장 축하 동영상

https://youtu.be/N257W3JTcik [한국소아당뇨인협회 유튜브] 2022 제13회 소아당뇨의 날 기념식 김부겸 국무총리 축하 동영상

https://youtu.be/SofxjopYB70 [한국소아당뇨인협회 유튜브] 2022 제13회 소아당뇨의 날 기념식 김민석 국회보건복지위원장 축하 동영상

https://www.youtube.com/watch?v=q0E4hsyX9NY [대한당뇨병연합 유튜브] 2021 세계 당뇨병의 날 기념식 및 제11회 당뇨병학술제 다시보기

https://youtu.be/XN4C7kT_Wbo [대한당뇨병연합 유튜브] 2021 제10회 젊은 당뇨병 환자 장학금전달식 기념 동영상

https://www.youtube.com/watch?v=ucQrCtF7u3A&t=29s [한국소아당뇨인협회 유튜브] 2022 보건복지부 기획사업 온라인 당뇨병캠프 축사(이홍규, 이문규, 윤건호, 신충호, 황진순)

https://youtu.be/yIfIdX7DNiA [대한당뇨병학회 유튜브] 당뇨병의 정석 유튜브 기부스토리1 식당에서 인슐린 맞다가 마약사범으로 신고

https://youtu.be/GFkP5tPq7WQ [대한당뇨병학회 유튜브] 당뇨병의 정석 유튜브 기부스토리2 당뇨인들이 모여 더 좋은 세상을 만드는 법

https://youtu.be/U_eqx6IDChA [한국소아당뇨인협회 유튜브] 제50회 보건의 날 김광훈 회장 수훈 장면 동영상 다시보기

https://cafe.naver.com/iddm/15575 [당뇨병 공익기관 공식카페] 국민훈장 석류장 수훈 김광훈 회장 인사 및 소감(그동안 감사한 분들께 링크 바로가기)