지중해에서 선원들에게 처음 발견되었습니다
마치 철 결핍성 빈혈과 흡사하지만 철분제재를
투여해도 빈혈이 교정되지않는 선원들을 검사
하다가 적혈구내에 존재하는 헤모글로빈.
그중에서도 글로빈이라는 단백질을 만드는
유전자가 잘못되어서 비정상적인 글로빈을
만드는 병이라는것을 알게 되었습니다.
우리나라에서는 극히 드물고 저 개인적으로도
그러한 질병을 만난적이 없습니다.다만 책에서
알게된 지식이지요.최근에는 동종 골수이식술을
시행해서 좋은결과를 보았다는 논문들이 나오고는 있지만
대규모의 연구결과는 아직 없습니다.제 개인적인
생각은 중요하지 않습니다 저에게는 경험이 없기 때문입니다.
혈액종양내과를 방문하시는 환자분들 중에는 오래오래 건강하게
사시는 분들 보다는 고생하고 아프다가 돌아가시는 분들이
훨씬 많습니다 누군가 동료의사가 물어보드군요
왜? 그런 "과"를 택했냐고...그런"과" 라는 말은 환자뿐 아니라
의사도 힘든다는 뜻이지요.저는 이렇게 대답했습니다.
손만대면 무조건 낫게 해줄수 있는 의사가 되기를 원했다면
다른과 를 했겠지요.하지만 치료법이 없어서 하루하루가 힘든
환자들에게도 그 옆에는 의사가 필요하지 않겠어요?
라고 말입니다.호스피스와는 다른뜻입니다 저는 저에게
주어진 일들을 최선을 다해서 하는것이지요 살고 죽는
것은 하늘에 달렸지.사람에게 달린것이 아니라고 생각합니다.
누구나 소망합니다.영생하기를... 하지만, 영생이 불가능하다면
또 누구나 소망합니다.행복하게 살다가 마치 잠 자듯이 이세상을
떴으면 좋겠다고...
하루에 두번 정도 웃을수 있다면 저는 행복하다고 하겠습니다.
얼마나 오래 사느냐 보다는 얼마나 깊게 사느냐가 중요하다는
생각이 듭니다. 제가 최선을 다해서 살면 어느날엔가 그분께서
"이제 그만하면 되었다, 올라오너라" 하고 부르시겠지요
제가 아직 할일이 남앗다면 더 있어야 할 것이구요.
절대로 그냥 사는 생물은 없을 것입니다 다 의미가 있고
이유가 있는 것이라고 생각합니다. 그 의미를 찾는데에
시간을 보내시기 바랍니다.
답이 되질 못했군요 죄송합니다..
아주대학교병원 혈액종양내과 교수.박준성.
**위에 사연은 제가 탈라쎄미아란 병은?
정말 세계적으로 이병은 고칠수 없는
병 입니까 란 질문에 대한 회신이 었습니다.**
첫댓글 이 병에서 합병증으로 온것이 급성골수성 백혈병이 었지요.두가지 병이 병행하니 방법이 전무 하다라는것이 어느병원을 가도 마찬가지 였어요.
얼마나 서러우셨나요? 부인의 명복을 빌며 좋은 곳에서 고통 없으실 것으로 위로 받으셨으면 하네요. 불평하고 살았던 지난 날들이 김시인님을 뵈면서 님을 뵈면서 유구무언이 되어 버렸어요.