간이식(B형 포함)은 알고 했어야 했다 (14).

[Sanf]

저의 간질환치료 3개국 경험으로 오해 없길 바람니다.

1년전 저는 HBIG의 의미조차 까마득 했었고, 본 카페의 해박하신 분들로 부터 배우고 있읍니다.

그 분들을 통해서 저의 경험도 재조명 할 필요를 가졌읍니다. 나의 의도와 관계없이 태어난 내 생명이지만,

내 생명 버릴때는 나 스스로 삶의 연장 끝까지 치솟아 보기로 생각 했읍니다.  

간질환 회원 거의 다수가 나와 비슷한 병력이었거나 또 같은 길을 가지 않을가 염려로 몇자 적읍니다.

	1948년생, 서울서 직장생활 10년중 해외출장이 많았던 탓에 B형간염자 (당시는 B형이 아닌 간염이라 칭했고 모두가 유행성감기 정도로 치부할때)을 우연히 알게 되었지만 별다른 치료의뢰가 없었다. 22년전(1988년) 미국서 B형간염에 의한 간경화 초기 진단을 받은바 있고, 그후 11년만에 (1999년) 성심내과(수원 북문…평생 감사합니다)의 빠른의뢰로 일원동 삼성병원을 주병원으로 해서, 텐진, 북경,  칭따오, UCSF 등에서 합계 10년 이상의 B형간영, 간경화, 간암으로 치료를 받아오든중, UCSF(미국)에서 전간이식(2009. 1)을  받았음. 현재 11년째 인슈린도 함께 투여중임.(건축관계 해외 자영업 24년이 있고 현재2년째 예후 관리중임)
목차	구분	중국	한국	미국	기타
병력	주병원	텐진 제일, 칭따오 시립, 북경 301	삼성병원(일원동)	미국 UCSF 대학병원
	치료	한국 포함 8년	중국 포함 8년	2년	한국, 중국은 중복치료
	치료 경과	진료 및 치료	진료 및 치료	치료 및 이식
	복수 제거	8회 (불량)	8회 (대체로 불량)	5회 (대단히 정밀했다)	복수제거는 차이가 많었다
	조형시술		3회	1회	차이를 느끼지 않았음
	위정맥 출혈		3회 수술
	Tips 시술			1 회	재복수 제거 목적
	간성혼수			1 회	사전교육이 철저했다
	탈장수술			2 회	대퇴부, 서해부
	주 처방약	Hepsera & Spioronolactone or Viread	Zeffix or Hepsera  or Baraclude  & Furosemide(라식스)	HBIG (10주간) Truvada Cellcept Progrf	중국과 한국은 별차이 없었음
	의술 평가	100	100	100	같다고 본다.
	수술 신뢰감	60	70	100	특히 예후때문에
병원	간호사의 친절	양호	양호	최양호	한국은 과다환자 숫자가 이유로 본다.
	예약 여부	쉽다	쉽지않다	쉽다	특히 입원실 예약 쉽지않다
	의료기구 환경	80	70	100	보험등제가 안된 의료기구는 한국에 없다 고 생각했다.
	입원실 환경	불량	양호	최양호	부족된 배드로 응급실 바닥에서 경험도 있다.
	진료 소품	불량	양호	최양호	한국은 아직도 미미하다고 생각한다.
	언어소통	양호	양호	양호	중국/미국은 통역대기로 불편이 없었다.
	진료시간	30분 50%씩 의사, 환자 시간이 활애 됨	3분 환자 질의 없음	30분 50%씩 의사, 환자 시간이 활애 됨	개선 되어야 할 요항이라 본다. 아직도 후진국급이다.
	2009년 간이식현황	17,000	1,000	7,400	NCC 통계 (생체/전간 포함)
	2009년 제 3국민 이식현황	1,800	0	1,700	NCC 통계
수술 및 예후 비용	도너	가능 (전간이식)	불가능 (생체이식 가능)	가능 (전간이식)	나의 경우다
	이식 수술비	4,000만원 (2007년 외국인 경우)	4,000만원 (자국민)	5억원 이상 실상은 무료다 (민간보험/국가부담)	최소단위임. (미국경우 큰 금액으로 자비부담자 청취된적 없음)
	이식후 치료비 (월)	300만원 (2007년 외국인 경우)	30-40만원 (자국민)	800만원 실상은 무료다 (보험/국가부담)	그나마 한국은 신약이 없었다.
	혈액검사 장소	출입병원	출입병원	주거지 마다 있음 고유번호로 자동 입력
	담도 예후 (일반적)	심각치 않다 (95% 전간이식)	심각하다 (96.5% 생체이식)	심각치 않다 (96.5% 전간이식)
	음식	주의환기 (내용 없었음)	주의 환기 (생선회 거절종류 등 많음)	별말 없음 ( 특정음식 거절 없음)
약품	신약 공급	가능 (누구나 자비부담 으로 가능 하다)	특정인만 가능 (자비부담, 희귀약품센타 이용)	충분하다 (보험 및 국가 부담)
	제네릭 환경	자유롭다 (자비부담)	자유롭다 (자비부담)	자유롭다 (처방분 보험 및 국가 부담)
	자국 제약사의 제품 신뢰도	보통	보통	무조건 신뢰
	진료비 지불	현금(외국인)	국가부담 (코페이먼트)	민간보험/국가부담
기타	환우회 활동	미약	미약	활성	활성화가 꼭 필요하다
	대체의학	권장	거부	거부 (식품류는 권장)
	처방에 대한 과거반성	제한된 정보력과 턱없는 일등국력 자랑속에서, 그간의 순방진료에서 소모전으로 보낸 세월들에 후회를 하고 있고, 요령없는 자위로 인해 피해갈길 없었던 의료행정과 합당하다는 처방에 신뢰를 가졌던 과거의 아픔이 후회 스럽다. 아직도 꿈속에서 헤어나지 못하는 암환우 여려분들의 현실이나와 특별히 다를가?..걱정겸 반성이다. “당신 병은 결코 아무도 책임을 져주지 않는다. 스스로 넓게 펼치며 생존을 함께 한다면 기회는 있다” 진작 깨닫지 못해 후회 했었다.
	방향 의견.	뭐니해두 한국간이식협회 혹은 리버가이드 등 기존목소리를 중심으로 권리주장에 한목소리가 되어야 한다 생각한다. 이유는 제외 행정기관이나 제약관계자들 모두가 간질환 등의 고질병에 대한 바깥세상의 현실을 이해하기까지는 묘연하다 본다. 이들을 상대로 체험자인 우리 모두가 선도해야 할 책무 또한 가져야 한다고 생각한다. 현재와 같은 병원단위의 분할카폐는 소모경쟁(?)이 아닌가도 했었고 안스럽게 비쳐지기도 했다. (미국 지방단위 암협회 NCC경우 년 600억원…5,000만불…의 예산집행으로 암환우의 목소리를 대변하고 있으며, 그들은 제약사, 행정기관, 병원, 큰마음 기부자 등에서 예산을 충당하고, 전문의, 평론가, 보험등 외 각분야 전문가들로 구성해 암환자들의 권익보장을 위한 절대 봉사단체다. 국적, 인종, 종교, 언어 등에 차별이 없엇다)
미국의료 보험제도	메디케어(Medicare) 소득에 관계없이 65세 이상의 노인이나 나이에 상관 없이 장애자를 대상으로 하는 연방정부 프로그 램이다. 연금수혜자는 누구나 그 혜택을 누릴 수 있다, 이외에도 신체장애인(간질환 포함)과 그의 부양가족, 만성 신장환자 등이 혜택을 받을 수 있다. 1. 병원에 입원환자를 위한 치료 2. 특수환자가 양로원에서의 치료 3. 가정에서의 보건치료 4. 특수환자를 위한 치료 등의 혜택을 주며 병원비 모두를 부담해준다. Medical 역시 비슷하다. (미국의 국가보험/민간보험에 대해서 전문지식은 없으나, 분명한 것은 현재까지 이식전이나, 이식, 이식후, 예후처방까지 전액 카버 받는다는 것이다. 오마바 정부의 보험계혁안이 어떤 변화를 주느냐는 나와 상관이 없다).
미국서의 간이식 및 비용 현황	2009년도 간이식환자 저 포함7,413명 (96.5% 전간이식, 3.5% 생체이식 NCC발표). 비용은 46만불(이식전 1년간 Tips시술, 탈장수술 등등 포함)과 52만불(6일간 입원료 포함). 합계 98만불로,98만불 전액과 현재까지의 예휴 약값 등은 주정부에서 카버함 (지난 3년간 자국내 재산세 납세실적이  없다는 이유로 주정부(거부될 경우는 연방정부에 재요청 함)에 전액 사실요청(병원측에서 주도했음)했으며 주정부에서 전액 카버 받고 있음 …2년 넘도록 UCSF 출입이지만 자비 부담자는 아직 청취 된적없음. (참고로 저는 22년전 시민권자로 영주권자도 동일한 사회보장 혜택을 받는다)
미국서의 어려운 점	초기에 사회보장제도에 근거한 신청서작성 경험자가 없어서 많이 요란 스러웠고(후에 안일이지만 병원에 누워 있으면서 쇼셜워크들의 질문에 답변만 하면 된다), 그후 정기적인 검진이 한국/중국보다 많고 약속된 외래방문은 철저히 지켜야 올바른 진료를 받는다….HBIG(10주차), 피검사(4주차), 피부과(3주차), 주치의(12주차), 혈당(4주차)로 현재로서는 15일 이상 거주지를 벗어나기가 어려워 대외활동에 제한이 많다. 그외 한국인으로서 환우(간이식)생활에 교감을 나눌 정보력이 극히 없다.(2년 동안에 단 1명 찾았음)
미국서의 도움이란 :	당연히 포기한 생명을 건졌다는 것이다. 사자의 도너는 선 약속만으로 원할한 장기공급이 되는 미국이다. 자유스런 도너제도로 살 수 있었다.(사후 보호자 싸인을 필수로 요하는 한국 현행법은 반듯이 개정 되어야 한다 본다). 사회보장제도에 근거한 모든 치료비와 예후 평생 처방약값의 부담이 없으며, 주마다 다르나 월 1,230불(최소 금액 같음)의 생활비와 주거비(본인 수입의 1/3지출로 원하는 주거지를 선택할수 있고, 이경우는 300-600불까지 더 받음)까지 받는다.
한국서의 도움이란?	거의 대다수 환우들 처럼 자신의 병명부터 무심한때라 무작정 주치의의 처분만 기다렸다.  6개월을 남겨놓고 뇌사자의 혜택은 힘들거란 솔직한 이야기와  미국으로 돌아가면 도너 기회가 있을거라는 결정적인 도움을 받었다.
한국, 미국 의료보험 차이는 ?	한국과 미국의 공통점은 의료보험의 형태로 제공된다는 점이다. 한국은 강제적 가입 당연지정제로 국민건강보험공단으로 일원화 되어 있지만, 미국은 여러개의 선택형 민간의료보험과 주/연방정부 (Medicaid & medicare)가 전액을 담당하는 복합형 보험제도다. (영리목적의 민간보험회사가 병원자본에 직접 관여를할 수 도 있다 : 카이져 보험 과 병원)
한국, 미국 의료보험 장단점 ?	미국은 철저한 시장원리에 따라 민간보험회사들이 서로 경쟁을 하여 가격을 낮추는 효과는 있다. 우리나라의 단점(보험공단이 모든 의료소비와 의료공급을 독점한다)이 미국의 장점이 될 수 있고, 미국의 단점은 개별적인 보험선택을 하게 하는 것으로서 경제적인 측면에서 차상위계층의 무보험 사태가 발생할 수 있다. 2009년도 중국(17,000명)/ 미국(7,400명)의 간이식 현황은 있는자의 자위권 선택이라 본다. 미국경우에 간경화 이상 간암환자 입장에서는 미국내 민간보험 가입은 불가능하고(있든 보험도 멕시멈 한도가 있음) 2차 카바인 국가가 책임을 져서 대단한 장점이라 본다 (한국은 일부많은 돈을 코 페이먼트 하는 것으로 암).
한국 의료정책의 소견 1	약가의 낮은 가격을 요구함으로서 차별화된 서비스 또는 의료신기술의 개발이나 도입에 불리한 점들이 상존해서 실제 모든 의료서비스의 많은 부분을 환자의 몫으로 남기지 않나 한다. 알다싶이 2009년 국내 의약품 허가 현황에 따르면, 총 21개의 신약이 허가됐으나, 모두 수입제품과 외국기업이 신청 한것으로, 국내 제약사들이 개발한 신약이나 신청권은 하나도 없는 것으로 안다. 외에 비타민류 343개, 해열·진통·소염제류  265개, 간장질환용류 146개, 기타 순환계용액 128개 등은 국내 제약사의 실적으로 알고 있다. 모두가 건강식품이 아닌가 해본다. 과연 한국에 능력있는 제약사가 있는지, 이를 관리하는 의료정책에 문제가 없는지 암환우들은 짚어 볼 필요가 있다고 생각한다.
한국 의료정책의 소견 2	간질환 등 주요 질환에 사용되는 신약은 고가이나 다국적 제약 회사 등 해외 의존도가 전부다. 간질환자의 경우 제픽스, 헵세라, 바라쿠르드 등 내성 등의 부작용에도 불구하고 30배, 300배의 효과가 있다는 Viread (실지 FDA승인 2001년), Truvada(실지 FDA승인 2003년) 같은 신약도입의 늑장에서 죽음문턱에 와 있는 환우들에 대한 그 책임은 누가 질 것인가?..B형 간염 보균자 (2008년 복지부 통계) 178만명이라 한다. 그 많은 환우들의 생사권은 그들이 갖고 있다.
범부처 신약 개발 사업?	교과부,지경부,복지부가 글로벌 신약을 개발하기 위해 물질 발굴에서부터 임상 지원까지 전 주기적으로 지원을 목적으로 2011년부터 2019년까지 총 1.2조원을 투자해 ‘글로벌 신약’을 개발한다 한다. 그리고 “글로벌 신약”은  미국(422개), 프랑스(288개), 독일(247개)등으로 국산이 달랑 ‘팩티브’ 1개라 한다. 신약 1개 평균 개발비용이 3조억원($2.5억불)의 평균 투자액이란 사실은 공지의 사실이다. 8-10년 전이나 지금이나 똑같은 목소리로 환우들 달래기에 급급한 모양명이 법부처가 아닌가 한다. 현실을 직시 해야한다 본다.
법부처(?), 심평원(?)에 고하고 싶은 말..	1.     2009년도 33조원의 국민건강보험공단의 예산집행에 문제점이 없는가다. 신약도입 단가책정에 “A7 Price”(미국, 영국, 프랑스, 독일, 이태리, 스위스, 일본)의 40% 단가적용에 문제점은 없었는가? 과연 한국이 이들 선진국의 40% 수준이란 말인가?.(예를 들어 간질환자 모두의 신약인 제픽스, 헵세라, 바라쿠르드 등 모두가 외국계 기업들이 한국시장을 주도 하고 있음). 국민건강보험공단, 다국적 외국계 기업 둘만의 협상결과는 국내 179만명의 B형 간질환 모두환자들의 생사권을 제도적으로 잡고 있는 것이라 보여진다. 개당 7,219(부가세 별도)원은 대단한 바가지가 아닌가?  어찌 세계속에 한국만이 Hepsera, Baraclude 의 단가가 똑 같을 수가 있는가?     2.     국내 상위부터 47위까지의 2009년도 총합산매출이 12조원이라 한다. 그리고 건강식품의 매출이 60%를 점한다한다. 제내릭 포함 약이란넘의 매출은 5조원도 안된다. 혹시 그들은 골프장소유, 신사옥매입 등을 위한 부서외에 신약도입, 신약개발을 위한 R/D부서는 명찰화 한것은 아닌가?  외국경우 글로발 신약보유 1,000여개 제약사중에 건강식품 포함 유무를 확인해 보았는지 의아해 해본다.  미국은 엄연히 의약품과 보조식품은 분리 법제화 되었다 한다. 신뢰가 있을때 우리 환우들은 생명에 대한 희망을 가지는 것으로,  정직해주기를 소원하는거 아닌가 한다. 극단적으로 178만명의 B형 간질환 환우들이 모두 죽은후 2019년까지 그들은 첫째, ‘선택과 집중’. 둘째, ‘글로벌 네트워크’의 활용. 셋째, ‘빨리 실패하고 싸게 실패하는 것(Fail Fast, Fail Cheap)’ 이라 하며 자신있는 실적을 발표 할수 있을가? 3.     생과사의 과거 10년 경험에서 2 가지를 권한다면, 국민건강공단의 예산집행 효율성과 매출만 자랑하는 한국 제약사들의 우물안 생활을 바로잡아야 한다싶다. 수많은 환우들이 그들의 무책임으로 죽어가고 있어서야 되는가?
카페에서 얻은 첫순위	인명은 누가 구속해서도 되어서도 안된다. 그리고 산자와 죽은자 또한 같다는데 동감한다. 한국의 “도너 사후 확인 보증”은 절대 법개정(장애연금, 장애인 복지정책, 국민연금 관리공단, 심평원, 식약청의 침묵에서)부터 우선해야 한다고 생각한다. 미국인들의 신장공급은 절대 수가 부족하나, 전간 등의 공급은 크게 부족하지 않었다.
한국은 왜 신약이 없는가?	한마디로 건강식품만으로 매출열을 올리는 제약사만 존재하고. 환우들의 부르짖음에 귀를 세우는 행정기관이 없다. 그 틈세에 다목적 외국 약장사들만이 시장터를 장악하고 있다는 것이다. 민간보험임네, 국가보험임네 여론몰이는 생사의 기로에 선 우리들에게 적합한 것인가?. 미래에도 우리손으로의 신약성취는 공산일 뿐이라고 감히 이야기 할수가 있다.(한국 50대 제약사중에서 신약을 목적으로 해외지사가 준비된 곳은 어느회사도 없었고, 건강식품 제조를 위한 물질수입을 목적으로 동남아 몇군데가 있었다.)
고하는 말	내 생애 3번쯤 죽음의 체험들을 기억한다. 1.     국민학교 6학년시절 사라호 태풍으로 뒤짚인 낙동강 가에서 6.25로 때죽음한 군아저씨들의 발굴작업에 고학년 보초병으로 수많은 유골들을 기억하고, 이 기억은 엄동설한 1.4후퇴때 등에 업혀 화물자 지붕에 탑승한 용산역을 기억해 냈었다. 2.     1969년 월남 청룡파병의 베리아상륙작전시절 60% 생존자들중에서 살아 남았음을 쫄병으로 크게 자랑 한적이 없었고,  3.     간질환 치료 목적으로 3국을 장기간 돌면서 간경화/간암으로(특히 B형)  살고자 하는 간절한 의지는 불법도 마다하는 본능의 몸부림을 목격했었고, 그러나 그들의 많은 생명은 끝내 꿈을 이루지 못하고 사라져간 현장들을 목격했다. 이에 대해 생존자로서 해야 할일이 무엇인지 과거 기억들을 토해내며 이후 홀로나마 해야할 의무가 있을 거라고 통감한다. 죽었든 자가 살아서 “간이식후 2만리 자동차 여행” 시험기도 정리 해보는 것이다.  이제서야 간질환의 고약함을 희미하게 깨닫게 되었고, 그간의 무지와 비겁함에 깊이 반성한다.   자신의 병은 본인이 철저하게 알고가야 한다.. 그리고 타인의 방심에 의해서 희생되는 것은 주변 모두에게 후회스런 일이다 본다.

[리치맨]

어떻든 글은 맘에 듭니다.

[Sanf]

내용은 나중 이야기 하기요?

[새롭게]

예, 대단 하십니다. 개인의 경험담이라지만, 이토록 장대한 내용을 정리 요약하셨다니.. 많은 참고 합니다. 건강 하세요~ (설사랑회 로 스크랩 합니다)

[Sanf]

과찬으로 들리고요, 초기 카페 Q&A 의 위력은 생사가 달린 각자의 중요한 문제들로, 매번마다 필요한 정보와 댓글들은 대단한 처방같지요. 그분들 모두의 효력들은 어느 대학병원 전문가에 비교나 되남요. 새롭게님 포함부터 정말 많이 배우고 있읍니다.

[부산등대지기]

전 아직 간경변 및 간이식에 대하여는 아직초급이지만 정책의 잘잘못을 뼈져리게 느끼고 있는 사람중의 한명입니다 직업군인(부사관5년6월)생활후 공무원29년 째 하고 있는 사람으로 님의 글을 읽으며 환우들이 단합하고 정부기관과 제약업체들 정말 정신차리도록 해줘야 겠다는 생각들었습니다... 특히 신약개발은 뒤로하고 ...건강보조식품으로 소비자를 현혹하는 자들 ...
철퇴를 가해야 겠죠....

[Sanf]

누구 부채질 하자고 며칠 고민한거 아니고요...비슷한 년배로 35년쯤 허든살이 했사마 오죽한마음인교?...같이들 진실은 알아 가지요...늦게 알게된 본인도 솟구치기는 마찬가지나 직접 해당자인 우리 모두가 하나 둘씩 깨우쳐가야 한다는 의식입니다..우선 건강 하이소

[클로버 ♣]

현재 건강보험에서 타 질환 환자보다 이식인이 홀대 받는다고 생각히지 않고 있으며, 희망이라면 넥사바, 비보험 면역억제제 보험 적용이나 빨리 해주었으면 좋겠고,,, 국내 제약회사 신약 개발은 자금력, 연구인력 등 때문에 바라지 않고, 그냥 복제약 값이나 오리지날의 4~50%정도에 시판하면 좋겠다.

[Sanf]

안녕 하세요..복제품 A가 나올쯤이면 이미 다음 신약 B가 20년 특허걸고 나오는 현실이라, 복제품은 이미 의미가 없다는 가정입니다. 건강보험의 항목별 차별이 있다는 의미는 전혀 아니구요. 또한 자금력, 개발인력의 기대치는 이미..

[Sanf]

방금 B형 바이러스 처방약중 Zeffix 한가지를 찾아 봤는데, 오늘자로 영국($4.54), 독일($6.64), 프랑스($4.70), 이태리($4.66), 스위스($6.41), 일본($6.95)으로 평균 개당단가가 $5.65가 나오네요. 한국(3,323원…그나마 누군가의 노력으로 3,798원에서 인하된 단가?)으로, 금일자 환율(1,173원)로 계산해보면 $2.83으로 선진국 단가의 50% 적용쯤 되나요? 처방대상 우리 모두가 적정약에만 만족하며 약가에 대한 계산들은 모를수도 있다는 것으로, 이런 다국적 한국판매자와 약가 담판짖는 행정부서에 질의 하고 싶은 점으로, 그 피해액(?)으로 결손 될수도 있는 신약처방의 늦장은 모두의 짐이 된다는 가정입니다.

[Sanf]

그리고 2009년도 Zeffix 국내 매출이 350억원 정도 된다 보여지네요...미국의 제픽스 단가는 $11.32 부터 $4.15까지 다양해서 마켓팅을 모르는 저로서는 종잡을 수가 없네요. CVS(종합체인약국)에서도 UCSF처방 약가와 개인요구 약가는 다름니다. 또 보험회사겸 체인병원을 가지고 있는 카이저 보험 약가 역시 다름니다. 심심하실때 미국 통상약가는 www.drugstore.com를 찾으시면 알수가 있읍니다. 살래면 공부좀 하라구 다구치신 분이 클로버님 아님니까?..열심히 배우고 있읍니다...건강하시구요.

[ulchue]

이런 자료가 올라와서 너무 좋네요..분석적이면서 현실적인 내용이 실질적으로 이식 준비하는 환자들에게 큰 도움이 될 수 있을것 같아요. 앞으로는 국내 비교 분석자료도 카페에서 제공되면 참 좋을 것 같네요. 수술받은 사람으로서 늘 감사하고 병원에 관해 이렇다 저렇다 이야기하면서 비교하는게 부담스럽긴 하지만..사실 늘 궁금한게 병원에 대한 현실적인 수치와 통계내용, 분석자료입니다. 저희끼리는 어느 병원은 담도 부작용이 없다더라..담도 협착 생기면 거긴 이런 시술을 잘한다더라 그런 이야기하거든요.. 암튼 내용 올려주셔서 감사합니다~

[Sanf]

병원마다 배드숫자, 이식수술환자 숫자, 어느 유명한 의사라는 등의 홍보성 선전물(?)들을 읽어 봤어도, 모두가 궁금해 하는 이식후의 양질의 통계는 국가기밀에 해당되는지 모르나 극비로 하는 모양세가 다분하고, 국내보험에 대한 이해도가 싶지 않으며, 또 약가결정 하나하나가 결국은 환우들의 주머니로 집계되는데도 불구하고 약가결정 방식에 대한 순차적 향배를 모두가 모른다는 아쉬운감이 있었다는 경험입니다.