
2011.6.20이후 적용 자세한사항은 공지확인하시라예
출처: 여성시대 카레괴물
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안녕..
오늘 매니큐어 바르면서 본 일드 '내가 있었던 시간' 6화의 끝자락에
ALS에 걸린 타쿠토(남주)에 빙의되서 펑펑 울다가 써봐..
브금은 그 드라마 ost야..
ALS라고 불리는 이 병은 여시들에게 루게릭병으로 더 익숙할거야
네이버 검색해서 조금 추려봤어..
<ALS란>
amyotrophic lateral sclerosis 근위축성측삭경화증
운동신경세포만 선택적으로 파괴되어 지능, 의식, 감각 등은 정상이지만
온 몸의 근육이 점차 마비되어 가는 희귀병.
아직까지 치료법은 개발되지 않았으며
발병 후 환자는 평균 3-4년만에 호흡기능이 마비되어
호흡기를 달지 않는 경우 사망한다.
그 과정이 너무나 잔인해서 이 세상에서 가장 처절한 병으로도 알려져 있어..
<원인>
ALS의 원인은 아직 확실하게 밝혀지지않았어.
희박한 가능성으로 유전된다는 설도 있고,
특수한 바이러스 탓이라는 가설,
환경적인 독소의 작용 탓이라는 설도 있지만
직접적인 증거는 아무것도 없어.
걸리게 되는 사람의 심정은 그야말로 '왜 내가..'라는 마음이겠지..?
타쿠토도 그동안 담배도 안피고 술도 많이 안마셨는데
어느날 갑자기 손가락이 움직이지 않았어..
진단 후 밀려온 억울한 감정과 분노, 좌절에 내 맘이 다 아프더라..
<증상>
간단한 단계별로 설명하자면,
1. (상반신: 얼굴, 팔, 손 등) 위운동신경세포 손상 및 증상 → 손 등이 움직이지 않게 되는 단계
2. (하반신) 아래운동신경세포 손상과 징후 → 다리가 움직이지 않게 되는 단계
3. 혀근육이 부분적으로 수축하여 식사할 때 사래가 기침이 잦아짐 → 말을 못하게 되는 단계
4. 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망
끔찍하지..?
일년에 10만 명당 약 1~2명이 발병하고,
50대 후반부터 발병이 증가,
남성이 여성에 비해 약 2배정도 더 발병률이 높대.
그래서 20대 혈기왕성한 타쿠토가 ALS에 걸린게 더더욱 비극적인것같아..
지금 6화에서는 다리가 움직이지 않는 단계를 거치고있어.
하지만 휠체어 축구팀에 들어가면서
발병 전에 즐겨했던 축구를 이제는 휠체어위에서 손잡이를 움직이며 하고 있지..
<진단 및 검사>
먼저 스스로가 손가락이 움직이지 않는 등의 증상으로 병원을 찾아가.
그리고 ALS와 유사한 증상을 가진 다른 병의 가능성을 배제하기 위해서
MRI나 근육 생검, 또는 혈액검사를 하기도 해
타쿠토는 건강하던 자신이 ALS라는 말을 믿을 수가 없어서
오진이 아니냐며 의사에게 화를 내기도 했어..
결국은 한창 운 뒤에 받아들였지만..
<치료>
여러가지 약물이 개발 중이지만 아직 확실하게 효과가 입증된 건 없대.
유일하게 사용을 인정받은 약물 '릴루텍 정'은 생명을 수개월 연장시켜주지만
삶의 질을 개선하거나 근력회복에는 효과가 아직 없다나봐.
<경과>
루게릭병은 발병 이후의 평균 수명이 3~4년이야.
짧다면 아주 짧고.. 길다면 또 길고..
그래도 10%정도는 증상이 조금씩 좋아져 10년이상 살기도 한대.
그 이유는 아직 모르고..
타쿠토도 발병이후로 이제 한 1, 2년 됐는데 어떻게 될지 모르겠다..
한국에도 ALS협회가 있대.
http://www.kalsa.org/
후원이나 자원봉사신청도 가능한 모양이야..
'내가 있었던 시간'의 메구(여주)도 간병인의 길을 택해서
ALS환자를 돕고 있어..
'내가 있었던 시간'은 일본ALS협회의 협조로 제작된 드라마로,
덕질 좀 해본 여시들이라면 아는 '너에게 닿기를' 주연커플이 나와.
미우라 하루마랑 타베 미카코..
내가 스샷 좀 정리해봤어..

둘이 처음 만난 날.
대학 졸업반이라 이곳저곳 면접을 보는데 다 떨어지기만 하다가
면접 도중 메구의 폰이 울려 당황중.

타쿠토가 자기 핸드폰인척 사과하며 메구를 도와줌

그걸 계기로 사귀게 된 둘

뽀뽀랑 잤잤도 함

솔직함과 성실함을 인정받아 가구회사에 취직한 타쿠토

취업이 안돼서 아르바이트를 전전긍긍하다가
자원봉사로 돕던 간병일을 본격적으로 공부하는 메구

손의 힘을 잃으면서 페트병도 잘 열지 못하게 된 타쿠토

ALS래...

왜 내가.. 내가 뭘 잘못했다고..

메구를 고생시키고 싶지 않아서 나쁜남자인 척 메구를 차버리는 타쿠토

그리고 갑자기 끼어들며 타쿠토의 병을 알게된 시게
(타쿠토와 친한 선밴데 메구 좋아함)

미친새끼가 타쿠토 아파서 헤어진거 알면서 상처받은 메구한테 접근함

그와중에 타쿠토는 ALS병에 대한 프린트를 만들어 직장사람들에게 뿌리고 양해를 구함..

미친새끼 고백함
그리고 대망의 이번 6편에서는 좀더 미래가 나와.
메구는 시게와 결혼약속까지 하게 되고
타쿠토도 그 소식을 듣지만 혼자서 더 희망차게 남은 시간을 보내려고 노력하지.
근데 메구가 간병하는 ALS환자가 타쿠토랑 아는 사이라서
결국 메구와 타쿠토는 만나게 되고
타쿠토의 병을 처음으로 알게 됨..
존나 질질짬...
타쿠토가 집에서 힘없는 손으로 공책에 뭐라고 썼는지 알아?

글씨도 삐뚤빼뚤하게밖에 못씀..

메구.
행복했으면 좋겠어.

ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
글쓰다보니까 이제 눈물은 좀 가셨다..
이 세상엔 희귀병으로 괴로워하는 수많은 사람들이 있다는 사실을 다시금 깨달으면서
내가 그들을 위해 뭘 할 수 있는지,
나는 내 인생을 어떻게 받아들여야 좋은지에 대해
깊은 생각을 하게 하는 드라마야..
그럼.. 안녕..
문제있으면 말해줘..
첫댓글 .....너무슬프다......여시야 글 잘 봤어... 이런병도있었구나...
헐...존잘이야..나 이거 볼거야..영업당했어...☆
헐..ㅡㅜ 이거혹시 일리터의눈물에서도 나온 같은병인가? 나그거보고엄청울었는데
삭제된 댓글 입니다.
언니의 기적 지속되길바랄게! 거기에 나에게 일어날지도 모를 기적을 좀 나눠줄게!!
나도 어제밤에 6화보면서 질질 짰는데ㅠㅠㅠ 타쿠토가 애써 아무렇지 않은척 해서 더 슬퍼ㅠㅠㅠㅠ 그리고 선배새끼ㅗㅗㅗㅗ
루게릭병 ㅠㅠㅠ모리와함께한호ㅏ요일 읽고 존나울엇는데ㅠㅠ이책 진짜 개추천 ㅠㅠ
모리와함께한 화요일 엄청 어렸을때 읽었는데 아직도 기억나.... 숨을 내쉬면서 숫자를 세는데 점점 숫자가 작아지면서 생명이 꺼져가는걸 알게되는데ㅠㅠ아ㅠㅠ이병이 더 슬픈건 몸은 점점 마비가 진행되는데 인지는 멀쩡해서 몸에 갖혀버리는거같아서....다큐에서 몇번봤는데 넘 슬퍼서 드라마는 도저히 못볼듯ㅠㅠ
삭제된 댓글 입니다.
..뭐라고 위로의 말을 해주고싶은데 그어떤말도 특히 온라인상으로의 말로는 도움이 될것같지 않아서 더욱 슬프다.. 여시야 어머니랑 좋은 추억 많이 만들고.. 힘들면 언제든지 애마방와서 속내도 털어놓고 그래..
난 간호학생인데 1학년때부터 했던 생각이 아프지 말자. 살빼자. 건강하자. 내 주위사람들에게 알려야겠다... 세상에 무슨 병이랑 약이 이렇게 많은지.. 근데 중요한 건 원인불명이랑 불치병들도 있다는 거야.. 증상만 치료하는 약밖에 없기도 하고.. 여시들이나 주위사람들 모두 건강했으면 좋겠어ㅠㅠ 그 고통은 안겪어봐서 모르지만 아무튼 난 그래ㅠㅠ
우리엄마 친구분도 작년초에 루게릭병 진단받으심 ㅜㅜㅜㅜ아는 사람중에서 걸린사람 첨이라 ㅜㅜㅜㅜ 우리엄마가 자주 만나주시구 그래 ㅜㅜㅜ 진짜 힘이 없어서 가방도 못드시구 ㅠㅠㅠ 안타까움 진짜 ㅜㅜ
하..주말에 봐야겟다...ㅠㅠ글 고마워언니!!♥
우리병원에 ALS환자들많이오는데 올때마다 점점 안좋아져서 오는거보면 가슴이아프다ㅠㅠ 항상입퇴원반복하시는 분들이라 라포형성도 잘되어잇는데..ㅠㅠ
아...ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ....완결난거야?ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ캡쳐만봤는데슬프다ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
우리할아버지도 일주일전에 돌아가셨는데...루게릭이 주위사람도힘들고 본인도힘든병이야ㅠㅠㅠ
오늘 이번주꺼 봤음 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 미우라 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 저기서 마주칠때 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ메구가 마루 닦다가 우는거 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ흑
아버지.......
삭제된 댓글 입니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.14.02.15 07:28
너무슬퍼디지무ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ나이거보고진짜눈물질질짜뮤ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ너무힘드실것같아 환자본인은물론 보호자며 주변사람두...방법이없다는게얼마나 컴컴한길을걷는것과같을까ㅠ
아ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 타베미카코ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 으앙 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ