<![CDATA[
<!--StartFragment--><p class="바탕글" style="line-height: 120%; margin-bottom: 1.6pt; -ms-layout-grid-mode: char;"><span style="font-family: 굴림; mso-hansi-font-family: 굴림; mso-fareast-font-family: 굴림;"> </span></p><p class="바탕글" style="line-height: 120%; margin-bottom: 1.6pt; -ms-layout-grid-mode: char;"><span style="font-family: 굴림; mso-hansi-font-family: 굴림; mso-fareast-font-family: 굴림;"> </span><span style="font-family: 굴림; font-size: 13pt; mso-hansi-font-family: 굴림; mso-fareast-font-family: 굴림;"> </span><u style="text-underline: #000000 single;"><span style="font-family: 굴림; font-size: 13pt; font-weight: bold; mso-hansi-font-family: 굴림; mso-ascii-font-family: 굴림;">신약 자카비정의 진행과정을 알려드립니다.</span></u></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;">2013.2.5. 식품의약품안전처 허가</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 6. 1차 비급여</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.6. 서울역 KTX회의실 골수증식종양 최신 치료법 공개강좌 개최(100여명 참석)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 한국혈액암협회, 골수섬유증 신약보험적용 추진위원회 발족</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> (공동대표 (사)한국혈액암협회 사무총장 이철환, 골수섬유증 환우회 대표 하덕봉) </span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 골수섬유증환우회와 공동으로 신약 보험급여 촉구 성명서 발표</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 탄원서 당일 100여명 서명날인 받음</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.17. 탄원서 복지부 특급발송(장관)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.22. 탄원서 273명 복지부 방문접수(한국혈액암협회 사무총장, 골수섬유증환우회 대표)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.24. 노바티스, 건강보험공단 우편접수</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.25 복지부 방문접수(약제과장 약속무산)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.29 복지부 최서락사무관, 김태영주무관 면담(자료 설명)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.31 심평원 공문발송, 노바티스 재평가 접수(비용효과성 자료 제출) </span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 8.1 복지부 민원회신</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 8.5. 국민건강보험공단 민원회신 </span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 8.7. 심평원 건의제안 접수, 조선일보 게재(발언대 : 환우회 대표 하덕봉)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 노바티스회사 질의에 관한 답변</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 8.19. 심평원 방문 상담(박해경차장, 최윤희과장)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 9.2. kbs시청자칼럼 방영(환우회 대표 하덕봉)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;">2014.1.9. 2차 비급여</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 1.13. 노바티스회사와 심평원에 정식공문 발송</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 3.24. 노바티스 항암부사장 환우회 대표와의 만남</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 4.28. 복지부, 심평원, 건강보험공단에 2차 탄원서(388명) 등기우편 발송</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.11. 서울대병원 윤성수교수와 환우회 대표 하덕봉 면담(중앙일보 게재)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 7.28. 심평원장과의 만남(환우회 대표, 약제관리실장 참석)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 10. 보건복지부 소속 국회의원 박윤옥의원실 김지희비서관 면담(환우회 대표 하덕봉, 혈액암협회</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 박</span><span style="font-size: 11pt;">정숙부장, 장과장 함께 참석)</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 10.31. 심평원 평가위원회 심사위원께 마지막 호소(환우회 대표)</span></p><p class="바탕글" style="line-height: 120%; margin-bottom: 1.6pt; -ms-layout-grid-mode: char;"><span style="font-size: 11pt;"> <span style="color: rgb(255, 0, 0);"> 11. 건강보험심사평가원 “급여” 결정 </span></span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 12. 건강보험공단 약가협상 중</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;">◎ 위 진행과정외에 수차례 전화도 하고, 방문하여 항의하였으나 기억이 잘 나지 않아 핵심 부분만 요약정리 </span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="font-size: 11pt;"> 한 것임.</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="color: rgb(9, 0, 255); font-size: 11pt;">* 참고 : 내년 1월까지 건강보험공단에서 약가협상 후 복지부에서 고시하여 출시되 어 환자가 병원에서 교수분</span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><span style="color: rgb(9, 0, 255); font-size: 11pt;"> 이 처방하여 복용할 수 있는 기간은 내년 2월~3월경 예상됨. </span></p><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"><p class="바탕글" style="line-height: 4.81pt; margin-bottom: 1.6pt; -ms-layout-grid-mode: char;"><p class="바탕글" style="margin-bottom: 1.6pt;"> </p><p class="바탕글"></p>
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카페 게시글
알려드립니다.
신약 자카비정의 진행과정을 알려드립니다
황금남자
추천 0
조회 1,383
14.12.27 12:56
댓글 18
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첫댓글 아픈 몸을 이겨내고, 2년간 열심히 뛰어다닌 결과로 좋은 결실을 맺었던 것 같습니다.
그래서 우리의 소원인 건강보험심사평가원에서 "급여"로 결정난 것은 기적이라 아니할 수 없습니다.
쉽지 않았던 급여 결정에 그동안 다녔던 곳을 요약 정리해서 올린 것이니 참고하시기 바랍니다.
회장님. 그간 정말 애쓰셨습니다.
감사합니다~
고맙습니다
기적을 보게 만들어 주셔서 정말 감사합니다. 지기 님 아니면 힘들었을 겁니다. 정말 고생하셨습니다.
고맙습니다
회장님을 포함하여 힘써 주신 모든 분들께 다시 한번 그간의 노고에 머리숙여 깊히 감사의 말씀 올립니다. 고맙습니다.
2년간 동서남북을 뛰어 다녔고, 회원 및 가족분들의 협조가 결실을 맺게 된거죠. 고맙습니다.
회장님께서 열심히 해주신 관계로 환우들께 가장 기쁜소식을 올려주시네요
감사감사
내년에는 모든 환우분들에게 기적의 한해가 되시길 기원합니다
걱정을 많이 했는데 결과가 좋게 나오니 한결 마음이 놓이더군요. 청양의해에는 회원수가 날로 급증하여 환우회를 활성화 하겠습니다.
회장님 노고에 진심으로 감사드립니다.
새해에도 건강하시고 좋은 일만 있기를
빌겠습니다.
고맙습니다. 보름달님도 청양의해에는 가정에 편안하고 건강하시기를 기원합니다.
쉽지 않은 여정을 잘 이끌어오신 회장님, 정말 존경합니다.
그동안 애 많이 쓰셨고요, 앞으로 회장님께 건강과 행복이 가득하기를 바라겠습니다.
감사합니다.
고맙습니다. 박부장님도 청양의해를 맞아 가정에 편안하고 건강하시기를 기원합니다.
좋은일 해주셔서 감사합니다!!! 새해에도 복 많이 받으세요(^^)
고맙습니다. kate님도 청양의 해를 맞아 건강하시고 복많이 받으시기 바랍니다.
병원에 입원해있을때 협의 되었다는 메시지를 보았을때 너무 기뻤습니다. 그동안 고생하셨을 회장님께 감사의 인사드립니다.
고맙습니다. 병문안 가보지 못해 죄송합니다.
고생많으셨습니다. 회장님의 희생으로 많은환우들이 새로운 희망을 가지게 된것같습니다.감사합니다.