네, 처음 간 병원에서 당뇨라고 해서 그런줄 알았는데 비틀거림과 부들부들 떠는게 계속되서 호르몬 검사까지 하니 에디슨이라네요. 매일 주간입원 하고 있어서 오늘도 아침 일찍 병원에 가 있어요. 완치가 없어서 평생 약을 먹어야하지만, 당뇨든 에디슨이든 잘 케어하면 건강하게 오래할거라 믿어요.. 걱정해주셔서 감사합니다
저희 애기는 에디슨 먼저오고 나중에 당뇨 왔어요 병원에서도 에디슨이랑 당뇨 같이 오는 애기는 처음이라고 처음에 당뇨 잡기가 너무 힘들었어요 ! 저희 애기는 사실 당뇨지만 에디슨이 저혈당을 유발하는 질병이라 초반에 당뇨못잡아서 힘들었는데 지금은 아침 점심저녁 할거없이 간식도 주고 당뇨 걸리기 전처럼주니 별 문제 없어요! 저희애기는 주사로 관리해요
저희 애기도 당이 정상수치보단 높은편인데 쪼콩님 말씀처럼 에디슨이 저혈당 유발하는 질병이라 그 부분은 걱정안해도 된다고 하시더라구요. 다만 지금 초기이다보니 일단 주간입원하며 하루 두번 채혈하고 전해질검사하고 수치를 보며 수액과 약으로 조절중인데요, 수치가 너무 조금씩 오르고 있어서 당분간은 좀 수치가 안정화 될때까진 병원을 자주 가다가 점차 오는 횟수를 줄여가면 된다고 하더라구요. 희귀질환이라고 해서 가슴 철렁했는데 빼먹지않고 약 잘 먹이고 주사 잘 맞으면 얼마든지 잘 지낼 수 있으니 아이 잘 케어하는데만 신경 쓸려구요 쪼콩님 글 감사합니다^^
@롱이맘넹 아무래도 당뇨혈당이 너무높아도 문제인데 울 애기는거의 저혈당이라 의사선생님도 당뇨식단말고 평소처럼 먹이라고 하셔서 당뇨혈당은 크게 신경안쓰고 있어요! 혈당체크도 매번했었는데 애기가 나이도 있고 따로 안해도 될 정도로 당뇨걸리기 전이랑 별 다를게 없거든요 , 의사선생님도 당뇨안걸린애 같다고하시더라그요 ㅎㅎ 오히려 저는 에디슨이랑 당뇨랑 걸려서 다행인거 같아요 ㅠㅠ 당뇨만 걸렸으면 애기한테 더스트레스 주는거 같아서..정보 있으면 많이 공유해요!둘다 걸린 애기들은 정말 찾기 힘들어서 정보가 없거든요 ㅠㅠ
@쪼콩네 저희 애기도 나이가 8살이 되어가다보니 이제 더 신경써야 하기도 하고, 혈당체크도 병원에서 신경써서 계속 해주고 있어요. 다른 질환때문에 수술이나 치료 받을때는 꼭 에디슨이라고 얘길해야 스테로이드를 더 쓰든 해서 조절을 한 후 수술이나 치료를 해야 한다고 하시더라구요. 저희 애기가 슬개골탈구도 있어서 추후에 그 수술도 해야 하거든요.. 다행히도 재검 하러 간 다른 병원에서 호르몬검사랑 치료가 바로 들어가서 큰 일 생기기전에 알아서 다행이에요. 처음 간 병원에선 온종일 전해질 수치가 안좋았는데도 호르몬 검사 얘긴 하지도 않고 혈당곡선만 하고 있어서 애기가 엄청 스트레스만 받고 왔거든요
첫댓글 그럼 당뇨는 아닌건가요? 생소한 병이지만, 잘케어해주세요 힘내세요
네, 처음 간 병원에서 당뇨라고 해서 그런줄 알았는데 비틀거림과 부들부들 떠는게 계속되서 호르몬 검사까지 하니 에디슨이라네요. 매일 주간입원 하고 있어서 오늘도 아침 일찍 병원에 가 있어요. 완치가 없어서 평생 약을 먹어야하지만, 당뇨든 에디슨이든 잘 케어하면 건강하게 오래할거라 믿어요.. 걱정해주셔서 감사합니다
저희 애기는 에디슨 먼저오고 나중에 당뇨 왔어요 병원에서도 에디슨이랑 당뇨 같이 오는 애기는 처음이라고 처음에 당뇨 잡기가 너무 힘들었어요 !
저희 애기는 사실 당뇨지만
에디슨이 저혈당을 유발하는 질병이라
초반에 당뇨못잡아서 힘들었는데
지금은 아침 점심저녁 할거없이 간식도 주고 당뇨 걸리기 전처럼주니 별 문제 없어요! 저희애기는 주사로 관리해요
에디슨은 약보다는 주사가 관리가 편할거에요 저희애기는 약으로 관리했는데 애기한테 맞지 않아서 주사로 바꾸고 전혀 이상없어요 처음엔 한달에
한번 검사했고 지금은 육개월에 한번 이런식이에요!
저희 애기도 당이 정상수치보단 높은편인데 쪼콩님 말씀처럼 에디슨이 저혈당 유발하는 질병이라 그 부분은 걱정안해도 된다고 하시더라구요. 다만 지금 초기이다보니 일단 주간입원하며 하루 두번 채혈하고 전해질검사하고 수치를 보며 수액과 약으로 조절중인데요, 수치가 너무 조금씩 오르고 있어서 당분간은 좀 수치가 안정화 될때까진 병원을 자주 가다가 점차 오는 횟수를 줄여가면 된다고 하더라구요. 희귀질환이라고 해서 가슴 철렁했는데 빼먹지않고 약 잘 먹이고 주사 잘 맞으면 얼마든지 잘 지낼 수 있으니 아이 잘 케어하는데만 신경 쓸려구요
쪼콩님 글 감사합니다^^
@롱이맘 넹 아무래도 당뇨혈당이 너무높아도 문제인데 울 애기는거의 저혈당이라
의사선생님도 당뇨식단말고 평소처럼 먹이라고 하셔서 당뇨혈당은 크게 신경안쓰고 있어요! 혈당체크도 매번했었는데 애기가 나이도 있고 따로 안해도 될 정도로 당뇨걸리기 전이랑 별 다를게 없거든요 , 의사선생님도 당뇨안걸린애 같다고하시더라그요 ㅎㅎ 오히려 저는 에디슨이랑 당뇨랑 걸려서 다행인거 같아요 ㅠㅠ 당뇨만 걸렸으면 애기한테 더스트레스 주는거 같아서..정보 있으면 많이 공유해요!둘다 걸린 애기들은 정말 찾기 힘들어서 정보가 없거든요 ㅠㅠ
@쪼콩 네 저희 애기도 나이가 8살이 되어가다보니 이제 더 신경써야 하기도 하고, 혈당체크도 병원에서 신경써서 계속 해주고 있어요. 다른 질환때문에 수술이나 치료 받을때는 꼭 에디슨이라고 얘길해야 스테로이드를 더 쓰든 해서 조절을 한 후 수술이나 치료를 해야 한다고 하시더라구요. 저희 애기가 슬개골탈구도 있어서 추후에 그 수술도 해야 하거든요.. 다행히도 재검 하러 간 다른 병원에서 호르몬검사랑 치료가 바로 들어가서 큰 일 생기기전에 알아서 다행이에요. 처음 간 병원에선 온종일 전해질 수치가 안좋았는데도 호르몬 검사 얘긴 하지도 않고 혈당곡선만 하고 있어서 애기가 엄청 스트레스만 받고 왔거든요
@쪼콩 저도 새로운 정보 알게 되면 계속 알려드릴께요
제가 초보이니 쪼콩님께 정보 많이 부탁드려요^^
@롱이맘 네네 앞으로 궁금한거 있으시면 쪽지 주세요😊
@쪼콩 네 그럴께요~ 감사합니다^^
애기는 요즘 어떤가요?
에디슨이 저혈당을 유발하는 병인데 당이 계속 높게 나왔었어요
그런데 인슐린을 맞기도 애매해서 지켜보고 있어요. 당이 떨어져도 정상수치는 아닌데 현재는 전해질도 아직 정상수치가 아니라서 좀 더 보려구요. 현재는 하루 두번 약으로 관리하고 있어요