2020년 12월 후복막에서 10cm 넘는 종괴가 발견된 뒤 소포성 4기로 진단받아 BR 치료 6회 받았지만 불응, 21년 6월 개복수술로 다시 조직검사 한 결과 미만성으로 아형이 바뀌어 알찹 치료 6회 받았지만 또다시 불응, 이후 구제항암, 방사선, 카티세포 치료(킴리아)를 거쳐 지난해 6월에 겨우 관해 판정을 받았습니다.
어느덧 1년이 지나 지난주에 복부 및 흉부 CT 찍고 오늘 교수님 뵙고 왔습니다. 관해 상태가 유지되고 있다고 하시네요. 지난해 9월 마지막으로 찍은 PET/CT 결과 도빌 점수(듀빌 스코어)가 3이었고 흔적인지 딱지인지 여전히 2cm 넘게 커져 있는 림프절이 남아 있어서 불안하지만, 어쨌든 관해 상태가 유지되고 있다니 얼마나 다행인지요.
지난 1년은 순탄치 않은 시간이었습니다. 온몸에 이런저런 증상이 나타나서 카페를 검색하며 잠 못 이루던 밤이 얼마나 많았던지요. 지금까지도 매일같이 반복되고 있는 복부 따끔거림과 옆구리 결림, 복부 팽만, 허리 통증, 고관절 통증, 가려움증, (양팔을 뒤덮을 정도의) 발진, 성대 부종, 몇 주간이나 계속됐던 묽은 변과 설사 등등. 결과적으로 재발과는 무관한 증상들이었나 봅니다.
* 혹시 이런 증상들 때문에 검색해서 이 글을 보시는 분들 계실 텐데 제 경우에 그랬듯이 그저 항암 후유증 또는 노화(-_-)로 인한 증상일 수 있으니 너무 불안해하지 마십시오.
12월에 다시 CT 찍고 진료 볼 예정입니다. 이제는 진단 전에 누렸던 일상으로 한 발짝 더 돌아가보려고요.
오늘도 림프종으로 몸과 마음이 지쳐 계실 림사랑 카페 환우분들 모두 무사히 관해, 더 나아가 완치에 이르시길 빌겠습니다.
관해되신 지 2년 훌쩍 넘으신 듯한데 계속 무탈히 완치에 이르시길 빌겠습니다. 감사합니다.
축하드립니다~ 좋은일만 있기를 바라겠습니다~
감사합니다. 추적관찰 시작하셔서 불안하실 텐데 마음 편히 지내시고 늘 건강하시길 빌겠습니다.
쭈~욱 건강만 하시길요
고생 많으셨습니다
막항 끝나신 지 얼마 안 되셨나 봐요. 고생 많으셨습니다. 부작용 없이 늘 좋은 컨디션 유지하시길 빌겠습니다.
리을님 고생 많으셨습니다! 저도 8월이 1년 정기검사인데 그때 꼭 같이 글올릴수있도록할께요 이제 출발이십니당 아자아자 파이팅!
네. 마음이 좀 해이해졌었는데 다시 조여보려고요. 니트님도 8월 정기검사 무사히 통과하시길 기도하겠습니다. 감사합니다.
리을님너무 축하드립니다. 앞으로도죽 관해되셔서 완치까지가시길 바래요.
감사합니다. 한동안 글이 없으셔서 어떻게 지내시는지 궁금했습니다.
@리을 이샵도 불응이라 아이스로 3차하고 중간평가 기다리고있어요. 이번에 안되면 저도 킴리아한다고 하네요.
@h8556 아이고... 계속해서 간 쪽이 문제인가 보죠? ㅠ
이샵 불응인데도 바로 킴리아 치료 들어가기가 어려웠나 보네요. 정말 힘드시겠어요.
부디 중간평가에서 관해 판정 받으시길 빌겠습니다.
고생많으셨어요. 앞으로도 쭉 건강하시길 바랍니다!!
감사합니다. 어머님께서 최종 검사에서는 완전 관해 판정 받으시길 빌겠습니다.
@리을 감사합니다 ㅠㅠ 항상 좋은 일만 있으시기를..!!
안녕하세요 리을님~ 정말 고생많으셨고 축하드립니다. 킴리아 하신지
일년 지나셨다니 관해중이시라니
너무 반가운 소식이네요
저희
엄만 이번에 킴리아 주입 후 두번째
검사을 하셨고 결과 기다리는
중인데요 얼마전부터 피곤함과 항암할시절 나른함 그리고 관절통 호소하셔서 지금 걱정이 이만저만이 아니여서 카페 들어왔는데 리을님 글 읽고 저희
엄마도 그저 킴리아 후유증이면 얼마나 좋을까 하게 되네요~ 주입 후 한달간은
컨디션 너무 좋으셨는데 지금 석달쯤 다되어가는데 컨디션이 쳐진다하셔서 불안합니다.. 부디 쭉 관해되시고 완치되셔서 환우들에게 희망이 되었으면 좋겠네요🙏🏻 쭉 건강하시길 바라요!
컨디션 저하는 얼마든지 있을 수 있는 일입니다.
불안을 떨치시기 힘드시겠지만, 이번 검사도 무사히 통과하실 거예요.
다만 킴리아 때문에 면역력이 낮아져 있는 상태이실 테니 각종 감염 각별히 조심하세요.
킴리아를 앞두고 가교항암으로 Br 1회 하셨는데 붓기가 빠지고 보니 암덩어리가 너무 크다며 산넘어 산이라고 아빠가 그러시네요. 의연하게 잘 항암 받아 오셨는데 방사선과 ice 하고도 불응이였고, 지방 병원에서 더 이상 해줄 치료가 없다고 전원하라는 말씀 들으신 후 사기가 많이 꺽이신 듯 하여 걱정이 됩니다.. 이제 Br 한차례 후 킴리아 인데 꼭 관해되었으면 하는 소망이예요. 리을님께 용기 많이 얻고 갑니다. 감사합니다.
연속된 불응에 많이 지치셨겠죠. 가교항암으로 BR을 선택하신 건 관해를 노린다기보다는 더 나빠지지 않도록 하는 정도의 의미였으리라 짐작해봅니다. 킴리아가 좋은 건 단 한 번 주입으로 ‘완치’를 목표로 한다는 점입니다. 아버님께서 용기 내셨으면 좋겠네요. 좋은 결과 있으시길 기도하겠습니다. 분명 그렇게 될 겁니다.
예상하셨던데로 저희 어머니가 관해 후 상기 증상이 있어 걱정되어 검색해 이 글을 읽고 있습니다.
간헐적인 복부 불편감, 따끔거림, 설사 있다하셨거든요..
부디 리을님처럼 관해 상태에서 항암 후유증 이시길 바래봅니다.
리을님도 앞으로도 계속 정기검사에서 재발 없이 통과하시고 일상생활 완전 복귀를 응원합니다!
저와 비슷한 위치에서 발병하셨네요.
별일 아닐 겁니다. 맘 편히 푹 주무시는 게 가장 중요하다고 말씀 전해주십시오.
편안한 휴일 보내세요. :)
축하드립니다. 완치까지 고통없이 잘 견디셨으면 합니다.
감사합니다. micere님도 몸과 마음 편안히 지내시길 빌겠습니다.
리을님 투병하신글 보니 눈물납니다.
앞으로는 더욱더 건강하시고 리을님 앞에 행운만이 가득하기를 빕니다~~
더 고생하시는 분들도 많은걸요.
전 18개월차 정기 검진도 무사히 통과하고 잘 지내고 있습니다.
쪽지에서 말씀드린 대로 림프종은 잘 치료되는 병입니다. 지나친 걱정은 해로우니 최대한 마음 편히 가져보십시오.
구제항암을 앞두고, 리을님 글을 보며 마음을 다잡고 있습니다. 꼭 완전관해, 완치판정 받을 거에요. 건강해 주셔서 너무 감사합니다
은혜님 쓰신 글 봤습니다. 그레이존 림프종 치료에 관해서도 찾아봤는데 스텔라님이 자세히 설명해주셔서 댓글은 남기지 않았습니다.
스텔라님이 언급하신 2015년 논문에 이런 문장이 있더군요. “Interestingly, GZL patients with relapsed/refractory disease were salvaged with fair success, and OS rates were overall favorable. 흥미롭게도 재발/불응 GZL 환우들은 매우 성공적으로 치료되었고, 전체 생존율도 전반적으로 높았다.” 저 논문이 쓰인 뒤로도 9년이 지났으니 반응률, 생존율 모두 더 높아져 있을 겁니다.
힘든 항암이 남아 있지만 반드시 완전관해, 더 나아가 완치 판정 받으실 거예요. 힘내십시오.
@리을 리을님 너무 감사합니다! 업무중인데 눈물날뻔 했네요.. ㅋㅋ 큰 힘이 되어요
오늘도 좋은 하루 보내세요!