다가오는 죽음의 카운트다운을 멈춰주세요

[이규연]

다가오는 죽음의 카운트다운을 멈춰주세요‘유일한 생명줄’ 척수성 근위축증 치료제 스핀라자·졸겐스마
“억대 치료비와 보험 적용 문턱에 치료 못 받아” 참담

• 기자명백민 기자
• 입력 2022.12.27 11:24
• 수정 2022.12.27 11:25

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[2022년 결산]-③근육장애인-척수성 근위축증

2022년 임인년(壬寅年), 올 한해도 장애계는 크고 작은 이슈들로 다사다난한 해를 보냈다.

새 정부가 들어서는 해였던 만큼, 장애계는 더 나은 미래와 장애인의 권리 보장을 위해 처절한 투쟁을 멈추지 않았다.

장애인들은 1년간 지하철을 타며 특별교통수단 및 장애인평생교육 지원과 장애인 탈시설, 중증장애인 맞춤형 공공일자리 보장 등 장애인들의 요구를 정부와 사회에 알렸다.

또 장애 자녀를 둔 부모들은 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 요구하며 단식 투쟁을 진행하고, 555명의 부모가 머리를 깎는 등 대규모 삭발을 전개하기도 했다.

에이블뉴스는 올해 '가장 많이 읽은 기사'를 토대로 한해를 결산하는 특집을 진행한다. 세 번째는 '근육장애인-척수성 근위축증'이다.

눈앞에 치료제가 있음에도 억 소리 나는 가격과 높디높은 보험 급여기준으로 인해 다가오는 죽음을 기다릴 수밖에 없는 이들이 있다. 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA) 환자들이다.

척수성 근위축증은 운동 기능에 필수적인 생존운동신경세포 단백질 결핍으로 전신의 근육이 점차 약화되는 희귀질환이다.

이전에는 치료제가 없었으나 2016년 최초 치료제인 ‘스핀라자’가 개발, 보급된 것을 시작으로 ‘졸겐스마’와 ‘에브리스디’가 시중에 나왔다.

스핀라자. ⓒ약학정보원

스핀라자의 경우 보통 1년에 3~4번 주사를 맞아야 하는 치료제로, 주사 1회당 비용은 약 약 9235만 원이다. 2019년부터 보험 급여가 적용되고 있으나 급여가 적용돼도 본인부담금은 건강보험 598만 원에 달한다.

하지만 국내 보험 급여적용 기준에는 인공호흡기를 사용하고 있거나 만 3세 이전에 질환에 대한 기록이 없는 환자들은 제외하고 있어 인공호흡기를 사용하고 있는 환자나 성인기에 발병한 환자, 3세 이전에 발병하였다는 것을 증명할 수 없는 사람들은 현실적으로 치료가 불가능한 상황이다.

특히 약물 투여 시마다 모니터링을 진행하는데, 직전 평가 시점의 운동기능평가와 비교해, 운동기능의 유지 또는 개선을 2회 연속 입증하지 못하는 경우 급여적용을 중단하고 있다.

이에 척수성근위축증(SMA) 환자 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회(이하 SMA 공동대책위원회)를 비롯한 장애계는 올해 급여중단 등 보험급여 기준에 문제를 제기하며 개선을 촉구하는 목소리를 높여왔다.

SMA는 진행성 질환이기 때문에 유지라고 해도, 당사자로서는 개선된 효과를 가져오는데 불합리한 기준이라는 것이다.

지난 2월 7일 척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 요구하며 건강보험심사평가원 서울지원에 붙여진 팜플릿. ⓒ에이블뉴스DB

스핀라자 이외에 졸겐스마와 에브리스디, 다른 치료제도 투약받기 힘겨운 것은 마찬가지다. 원샷 치료제라고도 불리는 졸겐스마는 유아기에 한 번만 맞아도 되는 치료제로, 1키트 당 약 19억 8173만 원에 달한다.

우리나라에서도 올해 7월 급여 결정이 이뤄졌으며, 건강보험이 적용되면 환자 부담은 본인 부담 상한으로 인해 598만 원으로 줄어든다. 다만 정부는 신규 진단 환자와 기존 환자를 대상으로 각각 7명씩 14명까지 1년간 한시적으로 건강보험을 적용하고 있다.

특히 다른 나라는 건강보험 급여 결정 기준을 생후 24개월에서 60개월까지 보장해주는 반면 우리나라는 생후 12개월에 불과하다.

에브리스디는 주사가 아닌 입으로 섭취하는 약으로, 척추측만증으로 인해 척추에 주사를 놓을 수 없거나 잦은 입원치료로 일상을 유지하기 어렵고 경제적 부담이 큰 이들에게 필요한 약물이다.

하지만 에브리스디는 지난해 7월 급여 신청이 제출됐음에도 급여기준 설정을 위한 건강보험심사평가원 약제급여기준 소위원회 간담회 등이 진행됐을 뿐 건강보험 급여화까지 갈 길은 멀다.

억대 치료비와 보험적용 문턱 걸려 치료제가 있음에도 악화되는 상황을 지켜만 볼 수밖에 없는 당사자들의 마음은 참담하기만 하다. 이들의 요구와 삶을 향한 외침이 공허한 메아리가 되지 않도록, 다가오는 죽음을 그저 기다리지 않도록 정부의 책임감과 결단을 보여줄 때이다.

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