전범석 교수님 강의(25.08.16) 내용 (초기 단계를 지난 파킨슨 환자를 위한 신약 설명회)

[킨슨 66년 남 2022 서울]

제(킨슨)가 정리한 이 글은 전범석 교수님의 강연 내용을 환우의 입장에서 공부 삼아 옮겨본 것입니다.

제가 이해한 범위 안에서 정리한 것이기에 부족한 점이 많을 수 있습니다.

실제 강연에서는 화면 자료와 함께 교수님의 직접적인 설명이 곁들여지기 때문에 훨씬 깊이 있고 쉽게 이해하실 수 있습니다.

가능하다면 다음 강연에는 꼭 직접 참석하셔서 교수님과 함께 하신다면 큰 도움이 될 것이라 생각합니다.

초기를 지난 파킨슨을 위한 신약

Beomseok (BJ) Jeon, MD, PhD

(전범석 全範錫)

BJ Center for comprehensive Parkinson care

and rare movement disorders

Chung-Ang University Health Care System, Hyundae Hospital

Professor Emeritus, Seoul National University

여러분들은 파킨슨 초기가 어떠한 것을 초기라 생각하나?

ㅇ5년 이내?

ㅇ가벼운 증상?

ㅇ약의 용량이 적다?

일단 초기라고 생각하면 본인의 증상이 정상과 비교해서 덜 한 경우가 있겠지요

그렇지만....

파킨슨에서 초기라함은 .. 증상의 심함을 말하기 보다는

ㅇ약물에 의해서 증상이 돌아와야 한다.

ㅇ또한 돌아오는 패턴이 항상 일정하게 유지되 때

"초기라고 할 수 있다!"

그러니까

약을 복용하지 않았을 때 증상의 경중 또는 약의 용량, 시간 보다는 "

초기라 함은 보통 어떠한 약을 복용하더라고 대게 정상으로 돌아오는 상태를 말하며

이 기간을 허니문이라 한다.

그런데....

[병이 진행을 하게 되면]

ㅇ 물론 나쁜 상태도 더 심해지지만..

ㅇ 약물에 의해서 증상이 일정하게 좋아지지 않고, 동요가 있을때 -> 초기를 벗어 났다.

ㅇ 즉, 약물에 의한 증상 호전 이 불규칙하고 또한 일찍 약효가 떨어지는 증상

[진행된 파킨슨이라 함은]

ㅇ 물론 증상도 더 나뻐지겠지만...

ㅇ 아무리 약을 잘 써도 증상이 정상보다 많이 못할 때

ㅇ 또한 약물에 의해서는 좋아지지 않는.. "치매", "보행동결" ,"삼킴장애" 등이 많이 나타날 때

[우리가 약물을 복용하게 되면]

ㅇ 밥을 먹으면 혈당이 오라락 내리락 하는 것처럼

ㅇ L-Dopa의 혈중 농도는 시간에 따라 오르락 내리락 한다.

ㅇ 초기에는 안전 지대가 넓다.

ㅇ 혈중 농도가 오르락 내리락 해도 "안전지대"가 넓기 때문에 약을 복용시 환자의 증상은 비교적 안정적으로 좋아진다. (바로 이때가 허니문)

[안전지대는 병이 진행되면서 점점 좁아진다]

ㅇ 좁아진 안전지대로 인해

ㅇ약물농도의 변화의 상한과 하한이 안전지대를 벗어나게 된다.

ㅇ 즉, 좁아진 안전지대는 약물농도의 변화를 모두 수용하지 못한다

따라서.....

ㅇ 약물이 안전지대 아래로 떨어지는 경우 증상이 다시 나타나고 (약물이 모자른 경우)

ㅇ 약물이 안전지대 위로 뚫고 올라갈 때는 이상운동이 나타난다. (약물이 지나칠 경우)

ㅇ 이때가 초기를 벗어난 상태

[진행되며 좁아진 안전지대 때문에]

ㅇ OFF(약물이 안전지대 아래로 떨어지는)를 개선하기 위해 약물을 늘리면 이상운동이 심해지고

ㅇ 이상운동(약물이 안전지대 위로 뚫고 올라온)을 방지하기 위해 약물을 줄이면 OFF가 심해진다.

ㅇ 이때에는 약물의 조절이 어렵게 되는 것이다.

[넘치거나 모자른 경우 운동증상만 나타나는 것이 아니다]

ㅇ여러가지 비운동 증상도 동반된다.

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뚫고 올라온 영역(지나침) (환자 자신은 잘 모름)	운동증상 : 운동이상증. 대뇌 변연계: 행복감, 쾌락추구, 감정조절장애, 사교적, 수다스러움, 농담, 놀림, 자신감 넘침, maniac. 인지력: 억제력 상실, 인지적 충동성, 과잉행동, 창의력 증가, 망상 및 환각, 혼란, 미래에 대한 근시적 소견.
안전지대 영역	일반적인 << 정상적인 >> 행동 (운동, 감정, 인지)
떨어진 영역(모자름)	운동증상 : 무동증, 강직, 떨림 대뇌변연계: 무기력, 무관심, 둔감함, 피로, 위축, 불쾌감, 슬픔, 취약함, 자신감 부족, 자살충동, 불안, 공황발작, L-dopa 갈망. 인지력: 사고지연, 언어 유창성 감소.

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[안전지대가 좁아진 경우]

ㅇ 약물을 작은 양을 나누어서 여러번 복용하는 경우가 있다

ㅇ 그래서 초기에는 L-Dopa를 하루 3회 복용에서 진행되며 4회 복용하는 것이다.

ㅇ 그러나...(시간이 지나면서) 안전 지대는 더욱 좁아지게 된다.

[안전지대가 좁아지는 원인은]

ㅇ 진행이 되며 도파민 세포가 점점 사라지기 때문에

ㅇ L-Dopa를 도파민으로 바꾸어서 보관하는 창고가 줄어 들기 때문이다.

ㅇ 비유하자면 "저수지가 말라가는 것", "저수지가 적어 지는 것"

ㅇ 따라서 작은 양을 나누어서 여러번 복용해도 OFF 와 이상운동증이 생기는 것이다.

[운동동요 조절]

ㅇ 가장 흔하게 쓰는 방법은 약물을 자주 주는 것이지만

ㅇ 또한 "약효가 길게" 하는 방법이 있다.

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Adjust the dose and frequency of medications
Consider switching to a longer acting regimen
ㅇLevodopa: Standard → Controlled release → Extended release
ㅇLevodopa + MAOBI, + COMTI, + zonisamide
ㅇHalf life: Levodopa < agonists, amantadine
ㅇAgonists: Regular → Extended release, patch
ㅇIstradephylline: adenosine A2A receptor antagonis

약물의 용량과 투여 빈도를 조절하십시오.
더 오래 작용하는 요법으로 전환을 고려하십시오.
ㅇ 레보도파: 일반형(Standard) → 서방형(Controlled release) → 장시간 작용형(Extended release)
ㅇ 레보도파 + MAOB 억제제, + COMT 억제제, + 조니사마이드
ㅇ 반감기: 레보도파 < 도파민 작용제, 아만타딘
ㅇ 도파민 작용제: 일반형(Regular) → 장시간 작용형(Extended release), 패치제
ㅇ 이스트라데필린: 아데노신 A2A 수용체 길항제 (일본에서 개발 아직 우리나라에는 없다)

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[맞춤형 약물이 필요하다]

ㅇ 마치 양복을 몸에 맞추는 것처럼, 요리사가 여러 재료를 사용해 맛있는 음식을 만드는 것처럼

ㅇ 환우 개인의 상태에 맞추어 약물을 조절해야 함

ㅇ 이러한 맞춤을 위해서는 "시간","정성","경험" 이 필요하다.

[약물 복용 시 간과해서는 안되는 사항]

ㅇ 약물을 먹는다 해서 모두 흡수 되는 것은 아니다.

ㅇ 위장관에서 장애가 있을 수 있고 등등..

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ABSORPTION BARRIERS AADC COMT Saturable facilitated transport system (dietary protein, 3-OMD) H. pylori Bacterial tyrosine decarboxylase SIBO		TRANSPORT BARRIERS Dysphagia Esophagus alterations Delayed gastric emptying Small bowel transit delay Outlet constipation
흡수 장벽(Absorption Barriers) - AADC (방향족 아미노산 탈탄산효소) - COMT (카테콜-O-메틸전이효소) - 포화 가능한 촉진 수송체 (식이 단백질, 3-OMD) - 헬리코박터 파일로리 (H. pylori) - 세균성 티로신 탈탄산효소 - 소장세균과증식증 (SIBO)		수송 장벽(Transport Barriers) - 연하곤란 (Dysphagia) - 식도 변화 (Esophagus alterations) - 위 배출 지연 (Delayed gastric emptying) - 소장 통과 지연 (Small bowel transit delay) - 배출부 변비 (Outlet constipation)

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[사례 : 복용한 약이 목에 걸려 있는 x-ray 사진]

ㅇ연하곤란(Dysphagia)은 파킨슨병(PD)에서, 특히 병이 진행될수록 매우 흔하며 PD 환자에서 OFF 상태의 중요한 원인이 될 수 있습니다.

ㅇSato와 동료들은 연하곤란과 함께 ‘지연된 ON(delayed on)’ 및 ‘ON 반응 없음(no on)’ 현상을 경험한 69세 파킨슨병 환자를 보고했습니다.

ㅇ‘OFF’ 상태 동안 시행한 비디오 투시 삼킴검사에서, 환자는 혀 운동저하(tongue hypokinesia)를 보였고, 약물이 후두개곡(epiglottic vallecula)에 남아 있는 것이 관찰되었습니다.

ㅇ즉, 삼킴 장애나 소화관 문제 등으로 인해 약물이 제대로 흡수되지 않으면 혈중 레보도파 농도가 충분히 오르지 못해 약효가 나타나지 않는(no on) 현상이 발생할 수 있다

[개선을 위해: 1주간의 혀 저항 운동 후]

ㅇ 혀의 움직임이 증가했고,

ㅇ 약 삼키는 시간이 더 빨라졌으며,

ㅇ 레보도파 혈중 농도가 상승했고,

ㅇ 약 복용 후 30분 이내에 ‘ON 상태’가 나타났다.

ㅇ "혀 근력 운동(tongue resistance exercise)"만으로도 삼킴 기능이 개선되어 레보도파 흡수 및 약효 발현 속도가 빨라진 사례

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[5 3 1] 원칙

ㅇ "5" 하루에 약물을 5번 이상 복용하는 데도 불구하고,

ㅇ "3" OFF가 하루에 3시간 이상 있고,

ㅇ "1" 이상운동이 1시간 이상 있는 경우에는...

ㅇ 약물을 조절하기가 극히 어렵다.

ㅇ 즉, 안전지대가 많이 좁아진 상태이므로 어떠한 약을 쓰더라도 약으로는 조절이 어렵다.

ㅇ 이 경우 전기적인 치료 DBS_Deep Brain Stimulation(뇌심부자극술)

[DBS Deep Brain Stimulation: 뇌심부자극술]

ㅇ DBS는 뇌에 일정한 정도의 자극을 가하기 때문에, 이러한 동요가 없을 것이고

ㅇ 잘 시술된 경우에는 좋은 효과를 내고 있다.

하지만.....

ㅇ 환우분들이 염려하는 것(수술시 또는 다른 부작용) 때문에 많은 분들이 주저하고 있다.

[Infusion therapy for advanced PD: 진행성 파킨슨병을 위한 주입 치료]

ㅇ 약물을 몸에 계속적으로 24시간 주입하는 방법

ㅇ 1) 위장관으로 주입하는 방법

ㅇ 2) 피하로 주입하는 방법

[Foslevodopa, Prolevodopa, Vyalev]

ㅇ포스레보도파(Foslevodopa), 프로레보도파(Prolevodopa), 비알레브(Vyalev)

ㅇ환우들이 관심이 많은 것을 알고 있다.

[비알레브(Vyalev)]

ㅇ 몸에 착용할 수 있는 펌프를 통해서 레보도파 전구물질을 피부에 24시간 투입하는 방법

ㅇ 여기에는 주사바늘이 있고 약물을 24시간 주입하게 된다. (이전의 Duo Dopa-위장에 위루술을 통해서 약물을 투입" 보다는 안전하고 위장관 문제가 해결 될 것으로 생각한다.)

ㅇ효과: 좋다. (24시간 피하조직을 통해 주입되기 때문에 운동동요가 개선 될 수 있다)

그러나..

ㅇ 모든 문제가 해결되는 것은 아니다.

ㅇ 레보도파로 조절 되지 않는 문제(보행동결, 치매, 삼킴장애)는 비알레브로(Vyalev) 역시 도움이 되지 않는다.

ㅇ부작용: 있다.(피하에 24시간 주입: 피부에 문제가 발생할 수 있다)

[아포모르핀 (Apomorphine) 경우]

ㅇ 오래전 부터 사용하던 피하주입 방식으로 효과가 좋은 것을 알고 있었지만

ㅇ 부작용과 문제점 때문에 환자들이 사용을 중단하는 경우가 많이 있었다.

ㅇ 독일에서 얻은 자료를 보면

ㅇ 263명의 환자가 사용시작-> 1년 5개월 후-> 절반만 사용-> 4년 후 -> 30%미만 사용

ㅇ 중단 사유: 피하결절등 문제점

[우리나라에 비알레브(Vyalev)를 사용하는 환자가 1명 있다]

ㅇ제(전범석 교수)가 보고 있는 환자이다.

ㅇ물론 제가 [비알레브(Vyalev)]를 조절하고 있지는 않고, 환자의 전반적인 상태를 상담하고 있다.

ㅇ이 환자는 스페인에서 [비알레브(Vyalev)]를 시작해서 국내에 들어 왔다.

ㅇ그리고 황달이 두 번 생겼는데. 혹시 [비알레브(Vyalev)] 때문인가? -> 제 의견은 "그렇지 않다"

ㅇ그후.. 계속적으로 [비알레브(Vyalev)]를 사용하고 있고 -> 황달은 사라졌다.

[비알레브(Vyalev)] "고가"이고 "미도입"

ㅇ[비알레브(Vyalev)] 약가는 1년에 약 7,200만원

ㅇ 현재로는 국내에 미도입이므로, 희귀의약품센터를 통해서도 들여오기가 지난하다.

ㅇ 따라서 현재 [비알레브(Vyalev)] 를 사용하는 환자의 보호자도 고심을 하고 있다.

ㅇ 또 다른 한분이 [비알레브(Vyalev)] 를 사용하고 싶어서 여러모로 알알보고 있지만, 마땅한 방안을 찾지 못했다.

[IPX-066: Rytary (라이타리) , IPX-203:Crexont (크렉손트)]

ㅇ 개선된 서방형 L-Dopa 제제

ㅇ 국내에 아직 미도입

ㅇ 그래프에서 보는 봐와 같이 일반 레보도파 제제보다 혈중 농도를 길게 유지한다.

ㅇ 환자 한분이 IPX-203:Crexont (크렉손트)를 희귀의약품센터를 통해 구입했는데

ㅇ 두병을 구입하는데 총 비용이 280만원 들었다고 했다. (흰색-보라색 / 흰색-주황색)

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[참고자료] Crexont은 1병에 120캡슐
ㅇ35 mg 카르비도파 / 140 mg 레보도파 – 흰색/노란색
ㅇ52.5 mg 카르비도파 / 210 mg 레보도파 – 흰색/녹색
ㅇ70 mg 카르비도파 / 280 mg 레보도파 – 흰색/보라색
ㅇ87.5 mg 카르비도파 / 350 mg 레보도파 – 흰색/주황색

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ㅇIPX-066: Rytary (라이타리)는 오래동안 대만에서 사용한 약제인데.

ㅇ친구에게 물어 본결과 IPX-066: Rytary (라이타리) 사용하기가 많이 어렵다고 들었다.

ㅇ 또한 일반 레보도파 제제 보다 용량도 두배를 써야 하기 때문에 그에 따른 비용도 만만하지 않다.

[Inbrija: Levodopa (레보도파) 흡입제]

ㅇOFF 증상이 심한 경우 사용, 빠른 적용(약10분정도)

ㅇ마도파 확산정(Madopar Dispersible Tablets)과 비교해볼 필요 있음

[Kynmobi (apomorphine sublingual film)]

ㅇ형태: 설하 필름 (혀 밑에 녹여 흡수)

ㅇ 문제는 매스껍다

"많은 분들이.......(우리나라 미도입된 치료제는)

["그림의 떡", "a pie in the sky", "畵中之餠(화중지병)"]

ㅇ 하지만.. 어떤 나라들은 레보도파 조차도 구입하기 어려운 나라도 있다

ㅇ 우리나라는 비교적 양호한 편이다. (물론 들어오지 못한 약은 있지만..)

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[약물을 아주 잘게 여러번 주는 방법_전범석 교수님이 서울대 있을 때(2011) 시작]

ㅇ Liquid levodopa-carbidopa in advanced Parkinson's disease with motor complications

ㅇ 운동 합병증을 동반한 진행성 파킨슨병에서의 액상 레보도파-카르비도파

ㅇ 안전지대가 좁아졌을 경우에 생각해 볼 수 있는 방법

ㅇ 레보도파를 물에 녹여서 매시간 복용하는 방법 (매시간 투여 = "노력, 정성")

ㅇ off 시간이 상당히 줄어 들었다.

ㅇ 이상운동도 줄일 수 있었다.

[2023년에 Duo-Dopa와 Liquid levodopa-carbidopa 와 비교한 논문(호주)]

ㅇ 둘 간의 별 차이가 없다 (즉, Liquid Dopa가 현실적인 대안)

ㅇ LCAS와 LCIG에서 TUG 시간이 더 빠름 (Timed Up and Go test)

ㅇ이상운동증의 심각도에는 차이가 없음

ㅇLEDD(레보도파 등가용량)에도 차이가 없음

ㅇ액상 레보도파(LCAS)와 장관주입(LCIG) 치료 모두에서 운동 기능은 개선되었으나, 이상운동증이나 총 레보도파 용량에는 차이가 없었다

[매시간 투여 = "노력, 정성"]

ㅇ매시 투여하는 Liquid Dopa 는 38명 시작 -> 10개월 후 -> 40%만 사용을 지속함

ㅇ피하지방주입 아포모르핀 (Apomorphine) 경우 -> 10개월 후 -> 55%만 사용

ㅇ단순히 비교를 하면, 아포모르핀(55%)가 더 높은 수치 같지만

ㅇ(아포모르핀 사용에서는 상당한 지원이 있었고, 매시 투여하는 Liquid Dopa는 지원이 거의 없었다는 것을 감안해야 한다.)

[매시 투여하는 Liquid Dopa -> 10개월후 -> 40%는-> 향후 3년 6개월 까지도 잘 사용]

ㅇ 이렇게 지속 사용은 효과를 보았다는 뜻이다.

[남양주 현대병원에서 5 3 1 환자에게 Liquid Dopa 실시]

ㅇ 5 3 1 ( "5" 하루 약물을 5번 이상 복용하는 데도 불구, "3" OFF가 하루에 3시간 이상 있고, "1" 이상운동이 1시간 이상 있는) 환자.

ㅇ 환자들에게 두 가지 사항을 알림

ㅇ 1) 쉬운방법이 아니다. "매시간 투여 = 노력, 정성" 이 필요하다.

ㅇ 2) 환자의 상황(상태)가 매일 또는 매시 바뀔 수 있으므로 약물의 소화 흡수력이 일정하지 않기 때문에 상태에 따라 약물의 용량을 조금씩은 조절할 수 있는 능력이 있어야 한다.

ㅇ 위의 2가지 조건에 응할 수 있는 환자들을 입원(3박4일) 교육과 치료를 함

[10개월 후에도 사용하는 환자가 70%]

ㅇ 초기에 포기한 환자의 사유는

ㅇ1) 집에 가서는 "매시간 투여 = 노력, 정성"이 쉽지 않다.

ㅇ2) 소화흡수상황에 따라 약의 용량을 조금씩 조절하는 능력 미흡

ㅇ3) 원인 미상의 위장장애등으로 포기

ㅇ 그래도 10개월 후에도 Liquid Dopa 계속 치료를 하고 있었다.(향후 계속 추적 관찰 예정정)

ㅇ 또한 그 중에는 MSA(Multiple System Atrophy, 다계통위축증) 환자도 3명이나 있었다.

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다시한번...

[파킨슨 초기와 진행된 파킨슨 ]

ㅇ 초기: 약물 복용에 의해서 비교적 일정하게 상태가 좋아지는 (허니문)

ㅇ 초기가 지난: 병이 진행되면서, 상태가 나뻐지고, 약물의 반응이 일정하지 않은 경우

ㅇ 진행된 파킨슨: 물론 증상도 더 나뻐지겠지만, 아무리 약을 잘 써도 증상이 정상보다 많이 못할 때, 또한 약물에 의해서는 좋아지지 않는.. "치매", "보행동결" ,"삼킴장애" 등이 많이 나타날 때

[이렇게 진행되는 원인은]

ㅇ도파민 세포가 계속적으로 소멸 하기 때문에, 마치 밭이 처음에는 물을 자주 주지 않아도 되지만, 시간이 지남에 따라 모래가 많아지고, 자갈밭이 된다면 물을 자주 주어야 작물을 기를 수 있을 것이고, 그리고 거기에 잡초가 있다면, 아무리 물을 일정하게 주어도 우리가 원하는 작물을 키울 수 없는 것과 비슷하다.

ㅇ 그래서 중요한 것은 이러한 잡초를 뽑을 수 있도록 노력을 해야 한다.

ㅇ 1) 근골격계 문제에와 심혈관계 문제에 신경을 써야 한다.

[초기를 벗어난 환자들의 약물 조절은]

ㅇ 맞춤형이 되어야 한다.

ㅇ 시간, 정성과 경험이 필요하다.

---

이어서...

[질의 응답]

Q: 줄기세포 치료에 대해

A: 줄기세포에 대한 치료는 아직 효능과 부작용이 입증된 봐가 없습니다. 그래서 임상 시험에 참여하는 것은 문제가 없다(비용을 내지 않는다.) 그러나 상업적인 줄기세포 치료는 하지 않는 것이 좋겠습니다.

Q: 요즘 갑자기 빠른 진행을 늦추기 위한 방법?

A: 우선 병이 진행되지 않았을 때 노력하는 것이 중요하다. 일단 병이 나뻐지기 시작하면, 운동등이 더 어렵다. 따라서 초기에 여러가지(물리, 재활, 운동) 등을 하기를 바랍니다.

Q: 운전을 그만 둬야 하는 시점?

A: 운전은 가급적 하지 않는 것이 좋다. 1) 대중교통을 이용하면 한걸음이라도 더 걷는다. 2)아무래도 동작능력, 판단력등이 떨어질 수있기 때문에 본인이 생각하는 것 보다 빨리 운전을 하지 않는 것이 좋습니다.

Q: 도리도리 운동이 효과가 있나?

A: 도리도리 운동이 뭔지..인터넷을 찾아 봤습니다. 간단한 운동이더군요..이런 간단한 운동이 파킨슨에 얼마나 효과가 있을까요? 가만히 앉아 있는 것보다는 낳겠지요. 또한, 그 시간에 다른 운동을 하는 것도 좋겠지요. 어떤 특정한 운동이 특별히 파킨슨에 효과가 있다고 주장하는 것은 다소 문제가 있다고 생각합니다.

Q: 안 다치는 한도에서 최대한 힘든 운동이 좋은가?

A: 물리치료의 기본 원칙은 "환자가 힘든 것이 도움이 된다는 것" 그러나 "최대한 힘든 것이 어느 정도인지?"모르겠지만,, 어느 정도 힘든 운동이 좋을 것이고, 물론 다치지 않게 하는 것이 중요합니다.

Q: 불편한 사람을 볼때면 본인도 모르게 손이 떨립니다. 왜 그럴까요? 긴장해서인가요?

A: 환자들이 떠는 것에 민감한데, 정상적인 사람도 긴장하면 떨림니다. 환우들은 자신들이 남들에게 보이는 것에 대해 굉장히 민감한데.. 이것을 그.. 스티그마(Stigma)라고 하는데.. 여러분들이 스티그마를 벗어 나도록 노력하는 것이 중요합니다. 그래서 스티그마(Stigma)=낙인을 버리고, 내가 파킨슨병을 가지고 있다 하더라도, 나는 사회의 일원으로 정상인과 마찬가지로 활동을 하고 있다는 것을 보여주는 것이 저는 건강한 생활이라고 생각을 합니다.

Q: 현재 퍼킨정 25-100을 하루 3회 총375mg으로 복용중인데...

A: 지금 이것을 틀린 이야기 입니다. 퍼킨 25-100은 (25는 카비도파, 100은 레보도파) 입니다. 그래서 하루 3회 총 300mg을 복용 중인 것입니다.

[Q]

•약 한달 보름간 하루 총 250mg을 6시간 간격(오전 9시,오후3시는 75mg, 오전 3시, 오후9시는 50mg)으로 일 4회 복용을 해보았더니

•1.전체적인 컨디션이 좋아지고

•2.어지러움증이 개선되고

•3.수면의 질이 개선되고(생활습관을 변경한데서도 기인할 것 같음)

•4.변비도 개선되고(상동)

•5.운동방식을 매일 땀날정도까지의 중증도이상으로 높게 하는 것으로 변경시킨 것도 좋은 영향을 준 듯함. 다만, 떨림이 약간 증가되는 느낌이 있으나, 대외활동을 거의 하지않는 형편이라서 일상생활에는 아무런 지장이 없습니다

•위와같은 경우에는 지금의 방식(하루 총 250mg을 6시간간격으로 일4회 복용)을 계속 지속하는 것이 낫겠지요?

A: 그리고 여러가지 약물 사용과 어떤 반응을 적어 주셨는데, 이러한 것들은 정확히 적어서 담당 교수님과 상의 하시는 것이 (담당 교수님은) 환우의 상태를 더 오래 보아 왔기 때문에 어떻게 하는 것이 더 좋을지 조언을 해주실 것입니다. 이렇게 약물의 복용과 반응의 상태는 굉장히 중요한 것이 되겠습니다. 말로 하는 것보다는 이렇게 일목요연하게 적어서 보여준다면 좀더 효율적인 진료가 될 것 입니다.

Q: 2023년 11월 확진 판정 당시에 pet ct를 찍었는데,,,2년동안의 경과를 검사하기 위해 금년 11월에 다시 찍어야 할까요?

A: 펫 시티로 확진을 받은 것이면, 그 경과 진행을 보기 위해 다시 찍을 필요 없습니다. 연구 목적이라면 모르겠지만, 임상적으로 의미가 없습니다.

[Q]

•갑작스런 체중 감소. 12kg감소.

•하루 복용하는 횟수를 줄일 수는 없겠지만,

•1회 복용하는 약을 줄여야 하지 않은가!..

•약을 먹으면 없던 떨림증상 선몽증상 생김

A: 체중감소의 요인은 여러가지가 있겠지요. 파킨슨일 수도 있고 다른 원인일 수도 있습니다. 또한 약의 횟수나 조절에 대해 말씀 주셨는데. 간단하게 대답할 수 없는 것들입니다. 그래서 이런 것들은 담당 교수님과 상의를 해야 하는데, 정말 안타까운 것은... 진료시간이 짧고, 길게 논할 수 없는 우리의 현실이 안타깝습니다.

[Q]

•안녕하세요?

•파킨슨에서 동반으로 나타나는 증상이 기립성이나 심인성 또는 검사결과

•귀로 인한 원인이 아닌 것으로 알고 있습니다.

•눕거나 일어날때는 별문제가 없는데 걸을 때 어지럼증상이 계속되는 원인은 무엇 때문인지요?

•해결방법이 있는지요??

A: 파킨슨 환우들이 어지럼 증상이 많은데, 귀에서 오는 경우 만은 아닙니다. 기립성 저혈압 때문에도 있지만, 파킨슨 자체가 중심 잡는 것이 어려운 것이 생깁니다. 해결 방법은 지속적인 운동치료가 중요하겠습니다. 중심잡는 기능이 떨어지기 때문에 그러한 것에 대해서 계속 훈련을 시켜야 합니다.

Q: 파킨슨 진단 2년차 여자 환우 입니다. 파킨슨 증상이 아무것도 없어요. 지금 약을 처방을 받고 있는데요. 한 3개월 전 쯤에 선생님께서 "약을 끊어 볼까요?" 하세요.. 그런데 겁이 나고 무서워서 그냥 먹고 있는데 오진도 있을 수 있나요?

A: 물론입니다. 오진이 있을 수도 있습니다. 파킨슨병의 모습은 물론 독특하지만, 누가 보더라도 파킨슨병 같지만 파킨슨병이 아닌 경우도 있습니다.

[미국 사례] 파킨슨병 환자를 임상시험에 참여 시켰는데, (어떻게 하면 질병의 진행을 늦추는가?) 초기 환자들 비교적 큰 병원에서 진단을 해서 임상시험을 했는데, 나중에 보니까 약 10%가 오진이 있었다.

어떻게 오진을 알았나? -> 처음에는 잘 몰랐는데, 어떤 환자들이 병이 진행이 안되더라, 그래서 펫 검사를 해 봤더니 정상이더라.. (모습은 파킨슨 환자 같았는데) 이러한 경우도 있었습니다.

저(전범석 교수님)도 그런 환자들을 모아서 (증상은 파킨슨 같으나, 펫검사등으로는 정상인) 파킨슨 센터 심포지움때 외국 유명 의사들에게 4명(파킨슨병 환자가 아닌데 환자처럼 보이는)을 보여 주었다. 역시 그사람(외국의 유명의사)들 모르더라. 즉, 보이는 것은 정말 파킨슨 같다(그런데 펫 검사에서는 정상). 중요한 점은 나중에 그 사람들은 진행하지 않는다는 것이다.

ㅇ겉으로 보기에는 파킨슨병 같지만, 펫이 정상이고, 진행되지 않는다면 파킨슨병이 아니고, 파킨슨병을 닮은 질환이다.

ㅇ펫 검사를 했나요? -> "네 했어요 그리고 파킨슨 초기라고 했습니다." -> 그렇다면 초기 파킨슨병이 맞을 겁니다. (펫 검사는 증상이 나오기 이전 부터 이상 소견이 보입니다.) 다만 증상이 극히 미미해서 불편을 못 느끼는 것 입니다. 이런 경우 약을 쓰지 않는다고 해서 큰일 생기지 않습니다. 끊어 보세요.

Q: 60년생 진단 5년차 남자 환우..

ㅇ진단 치료제가 개발이 되지 않았는데, 새로 합성되는 신약이 있는지요? (완치제를 묻는)

ㅇ기립성저혈압에 기넥신이 좋다고 하는데요?

A: 파킨슨병에 대한 치료약이라면,, 예를 들어 고혈압 치료약 있나요? 당뇨병 치료약 있나요? 고혈압약은 혈압을 낮추어 주는 것이고, 당뇨약은 혈당을 조절해 주는 것입니다.

파킨슨병 약물 역시 있습니다. 증상을 좋아지게 합니다. 60년대에는 이러한(L-Dopa) 같은 약물이 없었습니다. 그래서 환자분들이 속절없이 침대에 꼼짝 못하고 누워서 돌아가셨습니다. 지금은 약물에 의해서 증상이 좋아졌습니다. 분명히 치료제는 있습니다.

다만...치료라는 개념이 다릅니다. "병을 없에느냐?"

ㅇ가령 고혈압 환자가 고혈압 약을 1년 동안 독하게 먹으면 고혈압이 없어 지는가? 그렇지 않습니다.

ㅇ 결핵은 다르죠. 1년이고 2년이고 약을 먹으면 결핵은 없어지죠. 이런 의미에서 파킨슨병 치료제는 없습니다. 그러나 분명한 것은 파킨슨병에는 증상을 조절하는 치료제가 있습니다.

그리고...

ㅇ병에 경과를 늦추는 치료 방법들은 연구가 되고 있는데, 아직은 없습니다. 곧 나올 것처럼 이야기 하지만, 상당히 오래 걸릴 것 같습니다.

A: 기립성저혈압에 "기넥신"좋냐고 물으셨는데.. 없습니다.

Q: (아버지 14년차 환자)의 아드님: 서울대학교 병원에서 전범석 교수님께 계속 진료를 받다가 지금은 후임인 신정환 교수님께 진료를 받고 계십니다.

그런데 년차가 깊어지다 보니까...파킨슨병 이외의 근골격계 증상이 발생되고 있으셔서 4~5년 전 부터 허리가 많이 굽으셨습니다. 그런데 대부분의 다른 병원(정형외과등)에서는 파킨슨병과 연관해서 진료들을 잘 안해주십니다. 물론 파킨슨병과 그런 질환은 다른 것일 수 있다 여겨지지만, 현실적으로 대부분의 병원에서 파킨슨병과 연관지어서 진료를 잘 안해주십니다. 이런경우, 어떻게 대처해야 할지?

A: 케이스 바이 케이스 일 것입니다. 파킨슨병에 의해서 근골격계 증상이 더 나뻐지는 경우도 있고, 근골격계 질환이 주인 경우가 있을 겁니다. 그에 따라서 치료도 조금씩 달라지겠지요. 파킨슨병의 영향이 더 큰 경우에는 예를 들어 off 때 허리가 더 굽는 다면 그에 따른 약물을 조절해야 하고, 파킨슨병 약물과 관계 없이 허리가 굽는 증상이 나온다면 근골격계 치료가 필요합니다.

Q: (남편이 진단)보호자 아내의 질문: 램수면 장애 받아서 수면제 먹고요. 파킨슨 초기라고 해서 약은 아직 먹지 않고 있는데요. 효과가 있다고 해서 10일에 1번씩 비타민C 주사와 글루타치온 주사를 맞는데요 어떤가요?

A: 도움이 안됩니다. 그 돈을 물리치료하시는 PT 선생님께 운동강습을 받으세요.

Q:(진단 8년차 아버님)의 따님 질문: 올해 위루관을 했습니다. 코줄을 하시다고 폐렴이 너무 자주 와서, 위루관을 하셨는데, 삼킴장애가 있으신데, 거동은 비교적 불편하지 않습니다. 혹시 약의 용량을 늘리면 "삼킴장애"에 효과가 있는지 그것이 궁금합니다.

A:네 우리가 진행된 파킨슨병을 정의 할 때.. "약을 씀에도 불구하고 상태가 나쁜 3가지"

1) 치매

2) 보행동결

3) 삼킴장애 (보통은 같이 언어장애)

이런 증상은 약을 증량해도 상태가 개선되지 않습니다. 그래서 진행된 파킨슨이라고 합니다.

물론, 파킨슨 약물에 의해서 상태가 조금 좋아지는 단계가 있어요. 운동동요가 있는 경우에 약물의 효과가 떨어지면 삼킴장애가 더 심해지는 환자들이 있습니다. 이런 경우 약물을 최적화 함으로써 가장 좋은 상태로 만들수 있도록 노력을 하면, 좋을 때 삼킴장애의 증상 정도로 유지를 할 수 있겠지요.

하지만...

병이 계속 진행되면 가장 좋은 상태일 때에도 불구하고 언어, 삼킴장애가 심한 환자들이 있습니다. 이런경우에는 어떠한 약을 써도 좋아 지지 않습니다.

그래서..

초기부터 열심히 운동하십시요. 운동에 투자하고 하는 것이 중요합니다. 나중에 투자한 많큼 여러분의 건강을 지켜줄 것입니다.

Q:14년차 여성 환우: 비알레브는 약효 변동(이상운동증등)이 심한 경우 효과가 있다고 보시는 건가요?

A: 비알레브는 피하로 주사를 하는 것으로 약물의 농도가 계속 일정하게 공급이 될 것이기 때문에 약물이 효과가 오르락 내리락 하는 것을 피할 수 있거든요. 그래서 이상운동을 피할 수 있을 것입니다. 약기운이 떨어지는 것도 피할 수 있을 것이고, 약기운이 오버되는 것도 피할 수 있을 것입니다. 효과 있을 겁니다.

Q(이어서 계속): 초기에는 약을 한 번 빼먹어도 괜찮았는데, 연차가 되니까 약을 빼먹게 되면 문제가 심해짐을 느끼게 됩니다. 오늘 강연 감사합니다.

[희명염원인은 병용장수]

기존의 파킨슨약들도 처음출시될때 기적의 신약이라는 연구단체의 발표가있었고 환자들이 여유가 없으니 단체에 기부를 못하게 되는것같고

[마리에(보호자)72]

긴 후기글~너무 수고 하셨습니다.
감사합니다

[박 소연]

좋은 정보 글이네요 !!
위로 받고 갑니다 !! 정말 감사합니다