본 환우회가 개설된지 어언 3달이 지났습니다

[황금남자]

안녕하세요.

카페지기 황금남자 입니다.

다름이 아니오라 본 환우회가 개설된지 어언 3달이 지났습니다.

처음 개설한 후 여러 환우분들이 많은 관심을 가져다 주어 현재 27명이라는 회원이 확보되어 희귀난치성 질환에 비하면 만족스러운 가입이 되어 고맙게 생각하고 있습니다.

그런데 회원님들 중 가입인사와 투병수기 글을 올려 주신분들도 있지만 일부 회원님들은 아직까지 위 글을 쓰지 않으며 방문도 하지 않아 매우 안타까운 실정에 있습니다.

저는 3년전 진단후 이 질병에 관하여 처음으로 들어보는 의학용어라 난감하여 교수분들과 질의하고 인터넷에 찾아도 보고 하였으나 원인도 모르고 유전도 되지 않는 등... 타 질환에 관하여 위 병명의 환자는 전국에 몇 명 되지 않는다 하는 얘기를 들었을 때 나한테 왜 이런 질병에 걸렸는가 하여 많은 고민을 하였어요.

그런후 세월이 흘러 혈액암협회를 알게 되어 공개강좌 및 행사에 적극적으로 참여하게 되었고 위 협회에 건의도 자주 하였던 바, 오늘날 사무총장이 세미나 및 행사에 초대하고자 골수섬유화증 환우회 카페를 만들기를 권유하였고 저 역시 동감하였던 때라 동의하여 본 환우회를 개설하였던 것입니다.

지금은 희망정보교육센터 및 각종 공개강좌 및 행사에 골수섬유증 환우분들만을 위한 행사를 하기로 약속하였으나 이렇게 될려면 최소한 12명 이상 회원님들이 참여해야 보호자 합하여 24명이 되므로 질병이 되는 세미나 및 행사에 초대가 가능합니다.( 현재 수도권만 11명임)

위 이러한 행사는 혈액암 질환인 백혈병, 림프종, 다발성골수종, 골수이형성증후군, 급성 및 만성골수백혈병 등은 자주 공개강좌 및 행사를 하고 있으나 골수섬유화증은 한번도 시행하지 않고 있어요.( 타 질환은 환우회가 인원이 많다보니 잘 운영되고 있음)

그러나 연말에 희망정보교육센터에서 골수섬유증 환우분들을 위한 프로그램을 실시할 것이며, 내년에는 소수의 인원만 있는 혈액질환 등을 합하여 공개강좌를 함께 개최할 예정입니다.

우리 환우분들은 이러한 정황들을 잘 아셔서 카페지기가 운영하는 공지사항에 적극적으로 협조를 해 주셔야 활성화가 될 수 있습니다.

만약에 회원이 몇명되지 않아 비협조적일 때 위 협회에서는 영원히 행사를 하지 못하는 결과를 초래할 수 밖에 없습니다.

우리 환우분들은 일심동체가 되어 우리들만의 나눔으로 정보공유를 함께 할 때 외롭지 않고 버팀목이 될 수 있다는 것을 인식해야 하며, 저 혼자 힘으로 절대 본 카페를 운영할 수가 없으며 여러 환우분들이 도와주셔야 합니다.

따라서 본 카페지기는 회원님의 연락처를 알아야 모든 행사때 휴대폰을 통해 문자로 메시지를 전달하여 아름다운 동행이 되어 나눔을 함께 할 수 있습니다.

거듭 말씀드리지만 카페에 가입하시고 카페지기한테 성명과 연락처는 메일이나 쪽지로 알려주시기를 부탁드립니다.

이번주 초겨울 날씨에 감기 조심하시고 내내 건강하시기를 기원합니다.

                                                  2012.    10.    29.

                                             카페지기  황금남자 드림

[고영주]

카페지기님 수고에 감사드립니다. 회원여러분. 많은 참여와 관심 부탁드립니다.

[황금남자]

연락처는 개인정보 보호 차원에서 카페지기한테 메일이나 쪽지로 보내시면 되고,
카페에서는 비회원이나 제3자가 도용할 수 있으므로 삼가해 주시기 바랍니다.