서울대학교병원의 N 의학정보에 파킨슨 병을 앓는 환자들이 10년이면 죽는다고 되어 있습니다

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

서울대학교병원의 N 의학정보에 '파킨슨 병을 앓는 환자들이 10년이면 죽는다' 고 되어 있습니다. 정보 수정을 요청하는 이메일을 서울대학교병원에  보냈습니다.

서울대학교병원 N 의학정보 파킨슨병 정보 수정

보낸사람 푸른희망  18.04.29 00:20  

안녕하세요?

저는 미국에 살면서 한국에 있는 파킨슨 환우들을 돕기 위해 다음에 있는 파킨슨 카페 중의 하나인 '파킨슨 가나다라' 카페를 운영하는 파킨슨 병력 27년의 '푸른희망' 이라는 필명을 사용하는 박샤론입니다.  

교수님께 이메일을 보내게 된 경위는 이렇습니다. 

파킨슨 카페의 회원 중 한 분이 'topstarnews'의 김효진 기자가 3월 6일에 쓴 기사, 파킨슨병, 원인부터 증상까지…’치료 방법은?’ http://www.topstarnews.net/news/articleView.html?idxno=371485# 이라는 인터넷 기사를 다음의 여러 파킨슨 카페에 올렸습니다.

기사에, ...'파킨슨병은 만성 진행성 질환이므로 환자의 증상은 서서히 악화되고 대부분 10년 정도 지나면 다양한 합병증으로 인하여 사망에 이르게 된다. 즉 파킨슨 병의 경과는 다양하지만 연구 보고에 따르면 5년 이내에 25%에서, 5~9년에는 67%에서 10~14년에는 80%에서 사망이나 심각한 장애가 나타났다...' 고 되어 있었습니다.

제가 알고 있는 것과 달라서 정보의 출처를 알고 싶다고 김효진 기자님에게 이메일을 보냈습니다. 답장이 없어서 혹시나 하고 기사를 확인 했더니 기사가 수정 되어 있었고 수정한 내용은 '서울대학교병원 의학정보에 따르면' 입니다.

서울대학교병원 N 의학정보를 확인 했습니다.

서울대학교병원 N 의학정보

http://www.snuh.org/health/nMedInfo/nView.do?category=DIS&medid=AA000127

파킨슨병 [Parkinson's disease]

경과/합병증

현재까지 행해지고 있는 파킨슨병에 대한 치료는 주로 증상을 완화시켜 환자가 최대한 일상적인 생활을 유지할 수 있도록 돕는 것이다. 파킨슨병은 만성 진행성 질환이므로 환자의 증상은 서서히 악화되고 대부분 10년 정도 지나면 다양한 합병증으로 인하여 사망에 이르게 된다. 즉, 파킨슨 병의 경과는 다양하지만 연구 보고에 따르면 5년 이내에 25%에서, 5~9년에는 67%에서 10~14년에는 80%에서 사망이나 심각한 장애가 나타났다

그리고 '곰솔'이라는 필명을 쓰시는 환우님이 2017/12/29와 2018/3/14에 올리신 글에 의하면 네이버 지식백과에 서울대학교병원 출처로 파킨슨 병에 관한 정보가 있어서 정보 수정을 요청하는 문의를 3번(2017/12/29, 2018/1/21, 2018/3/14)이나 하였는데 네이버에서 온 답장은 서울대학교병원에서 답장 오기를 기다리고 있다는 것이었습니다.

'파킨슨병은 만성 진행성 질환이므로 환자의 증상은 서서히 악화되고 대부분 10년 정도 지나면 다양한 합병증으로 인하여 사망에 이르게 된다.'

위의 내용으로 구글, 야후, 다음, 그리고 네이버에 검색을 하니 신문기사를 포함해서 엄청난 숫자의 글이 나옵니다.

한국에서 뿐만 아니라 세계적으로 위상이 높은 서울대학교병원의 정보이기에 파킨슨병이라는 확진을 받은 사람들은 정보를 보는 순간 하늘이 무너집니다. 실제로 제가 운영하는 카페에 가입한 중학생을 둔 40대의 엄마가 신문기사를 보고 울었다고 했습니다. 오늘도 누군가 같은 이유로 하늘이 무너져라 한숨을 쉬고 통곡을 하고 있을 것입니다.

'Lifespan in Parkinson's Nearly Identical to General Population' 

Reference: Savica R, Grossardt BR, Bower JH, et al. (2017.) Survival and Causes of Death Among People With Clinically Diagnosed Synucleinopathies With Parkinsonism: A Population-Based Study. JAMA Neurologydoi:10.1001/jamaneurol.2017.0603 

Wednesday, May 17, 2017

http://www.parkinson.org/research/Science-News-and-Progress/Science-News/parkinsons-lifespan

미국에 있는 파킨슨 단체 중의 하나인 Parkinson's Foundation 웹페이지에 있는 위의 글을 읽어 보면 지금 까지 파킨슨 병을 앓는 환자들의 기대 수명(life expectancy)에 관한 연구가 거의 없었고 연구 결과도 일치 하지 않다.  이번 연구 결과(reference)에 의하면 파킨슨 환자들의 수명은 일반 사람들과 비슷 하지만 루이소체 치매나 파킨슨 치매가 발병하면 수명이 짧아진다고 나와 있습니다.

교수님께 근거 자료를 제시한 것은 제가 무턱대고 바쁜 교수님께 부탁을 드리는 것이 아니라 제 나름대로 해야 하는 숙제를 하고 부탁 드린다는 것을 알려 드리는 것입니다.

한국에서 20년 미국에서 36년을 살아서 나이에 비해서 한국말이 많이 부족합니다. 혹시 제가 결례를 했다면 용서 해 주시고 약 십만이나 되는 한국의 파킨슨 병을 앓고 있는 환우들과 또 환우들과 함께 고통 받고 있는 그 가족들을 위해서 도와주십시오. 

서울대학교병원 N 정보에 있는 파킨슨병에 관한 내용을 확인 해 주시기를 부탁드립니다. 정보에 날짜도 없습니다.

머리 숙여 간절히 부탁 드립니다.

미국에서 박샤론 드립니다

Sharon Park

[미소in(남1972/2005하남/DBS14)]

역시 글을 잘쓰시는군요!!
멋지십니다... 응원합니다... 파이팅

[푸른희망(여/1962/1991/대구/미국)]

답장이 왔습니다
답글로 올렸습니다

고맙습니다

[벤허(아내2007년도)]

샤론님 감사합니다. 머나먼 이국땅에서 사시면서 고국의 환자들을 위해서 여러 정보를 제공 해 주시는 것도 모자라 잘못 제공된 자료까지 관심을 갖고 애태우는 환자들을 위해 수정을 요구 하시는 샤론님의 노고에 감사의 말씀을 올립다.
참으로 고맙습니다.

[푸른희망(여/1962/1991/대구/미국)]

더 많은 사람을 절망하게 하기 전에
잘못된 정보는 가능하면 빨리 고쳐야합니다

고맙습니다

[건지매 (/1964/여/2017 /미국]

희망언니 글도 잘쓰지만 환우들을 향한
마음씀이 너무 아름답습니다~^^

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

고맙습니다

[긍정(여/1971/2018/부산)]

늘 수고가 많으십니다.
저도 저 글읽고 정말 얼마나 무섭고
두렸웠던지..
사실 첨 확진받고 누구나 읽게되는게 이런 자료들 아닐까요~
정말 노고에 감사드립니다.^^

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

제가 모시고 오기를 잘했다는 생각이 듭니다
고맙습니다