전국장애인부모연대 소식 - 13호

[박찬동]

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[부모연대]_주간부모연대소식_제13호.hwp

울산장애인붐회 정윤호 회장님이 구속되셨습니다.

지난 8월부터 울산장애인부모회가 참여하고 있는 울산장차연은 울산시가 2008년도 장애인복지 관련 합의사항에 대한 이행을 촉구하며 천막농성을 해왔습니다. 강제 천막 철거와 강제 연행으로 몸과 마음이 힘들었지만 결국 9월 21일까지 울산시청이 2008년도 합의안 이행에 대한 해결안을 제시하기로 하였고, 이에 울산장차연은 농성을 정리하고 시청의 답변을 기다렸습니다. 하지만 시청은 또다시 약속을 지키지 않았습니다. 그래서 우리를 피하기만 하는 담당부서인 복지여성국장실에 그냥 앉아버렸습니다. 그대로 물러선다면 내년에도 내 아이의 현실이, 장애인들의 현실이 암담했기 때문입니다. 그런 우리를 바로 그날 밤 경찰은 강제로 연행하고 결국 정윤호 회장님을 구속까지 시켰습니다. 도대체 우리가 무엇을 얼마나 잘못했습니까? 약속을 지키지 않고 공(公)권력을 공(空)권력처럼 사용하는 저들이 바로 구속해야할 이들이 아닙니까? 억울하게 구속된 정윤호 회장님을 석방하기 위한 대책들이 각 지역 장애인부모회에 전달되었습니다. 많은 분들이 힘을 모아서 하루 빨리 정윤호 회장님을 다시 뵙게 되길 바랍니다.

지난 주 주요 활동 및 이번 주 주요 일정

* 지역에서 나누고 싶은 지난 일정이나 계획된 일정이 있으시면 전화나 메일을 통해 연락주세요.

지난 주 주요 활동	이번 주 주요 일정
◦ 9월 15일 (화) 2010년 장애인예산 확보를 위한 전국장애인결의대회    ‘생존권 차원에서의 장애인예산확보’를 주장하며 2010년 장애인예산확보공동행동(부모연대 참여)이 국가인권위원회 11층에서 농성을 한 가운데 이날 전국장애인결의대회를 개최하였습니다. 최근 MB정부의 공약사항이었던 장애인연금이 기존 장애인수당을 이름만 바꾼 것임이 드러났고, 활동보조예산의 실질적 동결과 예산 부족을 이유로 장애인교육법을 이행하지 않는 등 정부의 장애인복지 행보가 자꾸만 뒤로 가고 있습니다. 부자 감세로 4년간 1백조의 돈은 부자에게 주면서 장애인들에게는 어찌나 인색한지... 이젠 말하는 우리 입이 부끄럽습니다. 우리 스스로 잘 보고, 잘 판단하고, 잘 행동해야겠습니다.	◦ 9월 28일-30일(월-수) 3기 발달장애인 자기권리주장학교 - 장소 : 한국재활재단
	◦ 9월 28일(월) 2시 정윤호 울산장차연공동대표 부당한 구속 규탄 전국 기자회견 - 장소 : 울산 시청 앞
	◦ 9월 28일(월) (장애아동복지법공대위) 「장애아동복지법」제정을 위한 지역순회간담회(대전) - 장소 : 대전 기독교연합봉사회관
◦ 9월 18일-19일 (금-토) 부모연대 제2차 정기 이사회 및 선진국 발달장애인 복지 설명회    이번 이사회는 경남에서 개최되었습니다. ^^ 더불어 지난 여름 미국 연수에서 가져온 따끈따끈한 캘리포니아의 장애인 발달장애인 복지체계와 관련 법률도 함께 소개하는 자리를 가졌습니다. 조금은 막연했던 발달장애인의 권리 보장에 관한 외국의 복지체계와 법률로써 보장된 권리들을 살펴보면서 놀라움과 설레임을 느낄 수 있었던 시간이었습니다. 하루 빨리 많은 분들과 공감하길 바라는데요. 자료가 모두 영문이고, 법안만 200여 페이지가 넘어서 ‘약간’ 시간이 걸릴 것 같습니다. 조금만 기다려주세요~!
	◦ 9월 29일(화) (장애아동복지법공대위) 「장애아동복지법」제정을 위한 강사 양성 워크숍 - 장소 : 대전 대철회관
	◦ 9월 30일(수) 9시 30분 울산 장애아동 부모 구속사태 관련 야4당 공동기자회견 - 장소 : 국회 정론관
	◦ 9월 30일(수) 11시 (전국장애인교육권연대) 전국 시도교육청 특수교육 여건조사 결과 발표 기자회견 - 장소 : 국회 정론관

부모연대 이슈 브리핑

미국 캘리포니아주 랜터만 법률소개

전국장애인부모연대는 지난 8월 17일 ~ 8월 27일(체류기간, 8박 9일)동안 미국 캘리포니아로 연수를 다녀왔습니다. 그리고 이 글에서는 캘리포니아에 발달장애인 지원 법률인 Lanterman Act(랜터만법)에 대하여 소개하고자 합니다.

Lanterman Act?

 Lanterman Act는 발달장애인과 그 가족에게 서비스와 지원을 제공하는 캘리포니아의 법률(Act)입니다. 우리나라로 얘기하면 지역의 조례와 같은 것이죠. 이 법은 1973년 주 하원의원 Frank D. Lanterman이 당시 현지 미국장애인 부모들의 요구에 의해 의회에 최초로 제안하여 1977년 의회를 통과 하였습니다. 미국발달장애인 지원 법률의 모법인 DDA(미국 장애인차별금지법)가 있습니다. 이 DDA는 연방법으로써 발달장애인지원에 필요한 최소한의 가이드라인만을 제시하고, 구체적인 지원 사항은 명시하지 않고 있는데 반해 이 법률은(Lanterman Act는) 발달장애인과 그 가족을 지원하는 구체적인 사항들을 명시하고 있어 이후 우리 부모연대가 고민하고 있는 발달장애인지원법의 좋은 모델이 될 수 있을 것입니다. 그럼 Lanterman Act에 대하여 알아보도록 하겠습니다.

Lanterman Act에는 어떤 내용이?

Lanterman Act에는 DDA의 가이드라인을 바탕으로 주정부가 시행해야 하는 발달장애인의 지원에 관한 구체적인 사항을 법률에 명시하고 있습니다.

그 내용으로는 아래와 같습니다.

- 발달장애인 지원을 위한 주정부의 임무

- 발달장애인 당사자의 감수성에 의한 정책 수립 및 권리 보호의 역할을 담당하는 주 발달장애인협의회 (지역 위원회 포함)의 설치․운영에 관한 사항

- 캘리포니아 주정부 발달장애인 계획 (5년간 종합 계획) 수립 절차에 관한 사항

- 지역 위원회에 의해 수행되는 삶의 질 평가에 관한 사항

- 발달장애인을 위한 서비스 전달체계인 지역 센터의 설치․운영에 관한 사항

- 지역 사회 시설과 각종 프로그램의 개발과 지원에 관한 사항 : 거주시설에 대한 지원, 특별한 거주시설에 대한 지원, 지역 사회 거주 장애인을 위한 서비스 지원, 종사자의 훈련 등

- 서비스 불복 시의 이의 신청 절차

- 평가에 관한 사항

- 예산의 절차와 재정 계획

- 사법 심사권

- 후견인과 정부관리대행자

- 지역사회 거주 연속체

- 장애인을 위한 자활(재활) 서비스 등

▲ 주요 내용

1. 발달장애인의 권리와 주정부/지역센터/서비스제공기관의 임무

2. 발달장애인을 위한 정책 협의 및 감시기구 설치·운영의 절차

3. 지역센터와 서비스 제공자들이 발달장애인을 지원하는 절차

4. 발달장애인이 제공받을 수 있는 서비스와 지원들의 종류와 제공절차와 원칙

5. 발달장애인이 필요로 하는 서비스를 제공받기 위한 IPP(개별화지원계획)의 작성 및 절차

6. 발달장애인이  필요로 하는 것을 제공받을 수 없게 되었을 때 이에 대한 이의 신청 절차

Lanterman법은 Lanterman Mental Retardation Service Act(랜터만 정신지체 서비스법)을 계승하고 확장시킨 법률로 1973년 의회에 최초로 제안되어 1976년 발달장애인을 위해 치료와 서비스 자격에 대한 권리를 명시하기위해 법률의 일부를 수정하여 1977년에 캘리포니아 주의회를 통과 하였습니다. 통과된 법률은 아래의 내용을 중심으로 구성되었습니다.

․ 발달장애인에게 그들이 보다 독립적이고 정상적인 삶을 살아갈 수 있도록 하는 서비스와 지원에 관한 권리 보장

․ 기존의 지역센터를 발달장애인을 위한 서비스 네트워크로 확장시키고, 개인의 수요와 선택을 충족하는 서비스와 지원을 제공하도록 위임

․ 랜터만법은 발달장애인이 연방과 주 헌법과 법률에 의해 모든 사람에게 보장된 동등한 법적 권리와 책임을 갖는다고 선언하고 있고 지역 센터는 이들의 권리를 옹호하고 보호하는 책임이 있음을 규정.

그리고 법률 제정이후 1992년, 1998년, 2003년 3차례의 개정을 통해 현재의 Lanterman Act가 되었습니다. 개정된 내용으로는 1992년 발달장애인을 위한 Individual Program Plan(IPP. 개인별프로그램계획) 작성 규정, 1998년 21곳의 지역센터에 권리옹호 조정자 배치, 지역센터를 통해 고용된 사람들에 의한 이해관계의 충돌을 피하기 위하여 지역센터의 위원회에서 일하지 않도록 하는 규정, 2003년 실질적 장애에는 주된 일상 활동의 영역 세 가지에서 심각한 기능적 제한을 보이는 것을 의미하도록 정의(이전에는 7개 영역 중 한 가지 영역이었음.) 등입니다.

1969년	Lanterman Mental Retardation Service Ace(랜터만 정신지체 서비스법) => Lanterman법률은 이 법을 계승하고 확장시킨 법률
1973년	Lanterman 하원의원에 의해 최초로 제안됨
1976년	발달장애인을 위해 치료와 서비스 자격에 대한 권리를 명시하기위해 일부 수정
1977년	Lanterman 법률 통과 ․ 발달장애인에게 그들이 보다 독립적이고 정상적인 삶을 살아갈 수 있도록 하는 서비스와 지원에 관한 권리 보장 ․ 기존의 지역센터를 발달장애인을 위한 서비스 네트워크로 확장시키고, 개인의 수요와 선택을 충족하는 서비스와 지원을 제공하도록 위임 ․ 랜터만 법은 발달장애인이 연방과 주 헌법과 법률에 의해 모든 사람에게 보장된 동등한 법적 권리와 책임을 갖는다고 선언하고 있고 지역 센터는 이들의 권리를 옹하고 보호하는 책임이 있음을 규정.
1992년	발달장애인을 위한 Individual Program Plan(IPP. 개인별프로그램계획)을 작성하도록 규정
1998년	21곳의 지역센터에 권리옹호 조정자를 배치하도록 하였고, 지역센터를 통해 고용된 사람들은 이해관계의 충돌을 피하기 위하여 지역센터의 위원회에서 일하지 않도록 규정
2003년	실질적 장애에는 주된 일상 활동의 영역 세 가지에서 심각한 기능적 제한을 보이는 것을 의미하도록 정의 (이전에는 7개 영역 중 한 가지 영역이었음.)

Lanterman Act의 발달장애 정의(법률 수혜 대상자의 범위)

Lanterman Act에서 발달장애인(법률 수혜 대상자의 범위)이라 함은 18세 이전에 장애관련 증상이 나타나야 하고, 생애주기에 걸쳐 지속되어야 하며, 걷는 것, 말하는 것, 스스로 돌보는 것, 일하는 것과 같은 것들을 하기 어렵고, 뇌병변장애, 정신지체, 자폐, 간질, 정신지체를 가지고 있거나, 이들이 요구하는 지원과 같은 종류의 지원을 필요로 하는 어떤 증상을 갖고 있는 사람이라고 정의합니다.

Lanterman Act의 발달장애인의 권리

Lanterman Act에는 발달장애인이 누려야 할 권리를 법률에 명시하고 있습니다. 그 내용 중에는 발달장애인에 대한 인간존엄성의 가치 및 사생활 보호의 권리, 인간다운 대우를 받을 권리, 장애의 정도와 관계없이 공적으로 지원되는 적절한 교육 프로그램에 참여할 수 있는 권리, 종교적 자유와 실천을 할 수 있는 권리 등이 포함되어 있습니다.

▲ 발달장애인의 권리

- 최소 제한된 환경에서 치료를 제공받을 권리

- 존엄할 가치가 있고, 프라이버시를 보호받을 권리, 인간다운 대우를 받을 권리(치료, 서비스 지원들이 자연스러운 지역사회 환경 내에서 가능한 가장 최대한으로 제공 받을 수 있다.)

- 장애의 정도와 관계없이 공적으로 지원되는 적절한 교육 프로그램에 참여할 수 있는 권리

- 의료적 보호와 치료서비스를 이용할 수 있는 권리

- 종교적 자유와 실천을 할 수 있는 권리

- 사회적 상호작용과 지역사회 활동에 참여할 수 있는 권리

- 해로움으로부터 자유로울 수 있는 권리(불필요한 신체적 구속이나, 고립, 과도한 의료행위, 남용, 학대 등으로부터의 자유)

- 지역사회의 구성원과 함께 살고, 시간을 보내고, 원하는 곳에서 살 수 있는 권리

지금까지 Lanterman Act에 대한 이해를 돕기 위해 그 내용을 간략히 소개해드렸습니다. 이후에 우리 전국장애인부모연대가 발달장애인법률을 내걸고 발달장애인의 전생애에 걸친 지원을 법률로써 제도화하여야 할 것입니다. 그때는 장애인교육지원법 제정 투쟁보다 더 많은 반대와 비판에 직면 할지도 모르겠습니다. 그것을 어떻게 헤쳐 나가야 할지, 잘 버틸 수 있을지 걱정입니다. 그러나 우리는 이겨내야 하고 견뎌내야 합니다. 우리 아이들의 전 생애적 삶을 위해서 말입니다.