나래의 마지막 수술
나래(14·여·가명)는 초등학생처럼 작고 여윈 중학교 2학년생입니다. 초등학교 3학년 때부터 아픈 몸이었지만 한 학년도 늦추지 않고 친구들과 같이 진급했습니다. 남들 다하는 진급이라 할지 몰라도 나래가 여기까지 오기란 그리 쉽지 않았습니다.
초등학교 3학년이던 어느날 나래는 병원을 찾게 됐고 누구도 생각지 못한 '횡문근육종'이란 소아암 진단을 받게 됐습니다. 원인불명의 목·턱부위 종양이 생겨 항암치료를 시작하라는 진단을 받았죠.
우선 부산대병원에 입원했으나 서울 연세대 세브란스병원으로 다시 옮겨졌죠. 서울과 부산을 오가며 딸아이를 돌보는 몫은 아버지가 맡게 됐고,어머니는 부산에 남아 병원비를 벌기 위해 떡볶이 장사를 했습니다.
나래의 수술은 그로부터 2년이 지나야했습니다. 종양이 잡히지 않아서죠. 수술 받는 날 나래 가족은 어두웠던 그림자를 걷어내는 줄 알았습니다. 하지만 기쁨도 잠시,몇 개월이 지나지 않아 나래의 병이 재발했습니다.
그리고 지난해,나래는 중학교에 입학했습니다. 제대로 학교수업에도 참여하지 못했던 나래는 어지간히 아파선 학교를 쉬려는 맘이 없습니다.
중학교 입학선물인지 나래는 2차 수술을 받았습니다. 오른쪽 턱까지 차오른 종양을 제거했습니다. 턱뼈를 깎고 4개의 이를 빼고 입과 귀 사이에 보철을 한 뒤,드디어 나래는 병원치료에서 해방될 수 있었습니다.
어린 나이에 5년은 정말 길기만 했습니다. 항상 아픈 아이로 친구들과 제대로 놀아보지도 공부하지도 못했습니다. 힘들게 일하시는 엄마를 돕지도 못했습니다. 이젠 나래는 학교가 끝나면 포장마차에 나옵니다. 엄마를 도와 행주로 이곳저곳을 닦습니다. 하지만 불행이 아직 끝나지 않았나 봅니다. 나래가 요즘 또 아파합니다. 지난해 수술받고 오른쪽 뺨에 고정시켰던 보철기구가 땅겨옵니다. 지금 한참 성장기라 골격이 자라는데 보철기가 같이 커지지 않아 얼굴근육이 땅기게 되고 입이 돌아가게 된답니다.
수술은 오는 10월로 잡혔습니다만 나래가 수술대에 오르게 될지는 아직 모르겠습니다. 병원비 때문입니다. 마지막이 될 수도 있는 수술은 400만원이 필요합니다.
현재 나래네 가족이 국민기초 수급자로 지원받는 월 생활비는 40만원. 요즘 엄마의 포장마차는 계속되는 철거반의 작업으로 반이상 찢겨 버린 채 일하지 못하는 날이 많이 생겼습니다.
이번 수술을 포기하면 나래의 얼굴이 삐뚤어진 채 안면장애가 된다고 합니다. 중학생 나래의 환하고 예쁜 얼굴을 찾아줄 수 없을까요?
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