헴리브라 처방을 간절히 원합니다

[일리]

안녕하세요
저는 8개월 된 8인자 중증 아들을 키우고 있습니다.

잦은멍과 예방접종 후 붓기로 심상치 않음을 느끼고
응고인자 검사를 했는데 이번주 혈우병 진단을 받았습니다.

저는 헴리브라가 아이의 고통을 그나마 좀 낮춰 줄 수 있을거라 생각돼서 헴리브라 처방을 원합니다.

그런데..

"생후 13개월 부터 24개월 사이 유아 헴리브라 처방기준
ㅡ 최근. 24주 이내 응고인자 투여 20회 이상. 투여기록. 있어야함 이후 헴리브라 처방 가능"

이런 조건이 있는 것을 봤습니다..

12세 미만의 아이는 "3회 출혈 기록"이 조건이던데
2세 미만 유아에게 20회의 정맥주사를 무조건 거치라는 건
너무 가혹한 것 같습니다ㅠ

바로 헴리브라를 급여로 처방받는 방법은 없는지 궁금합니다..

많은 분들이 정맥주사의 힘든 과정을 겪으셨겠지만
그만큼 얼마나 아이와 부모에게 고통을 주는지
잘 아실 것 같아 저의 마음을 이해해 주실 거라 믿고
질문 올립니다..

*헴리브라 급여 조건 확대를 위해 노력해주신 많은 분들의 수고에 진심으로 감사의 말씀 올립니다

[방장- 쇠소]

안녕하세요.
운영진이 연락 드렸습니다.
방장 쇠소 드림

[김영로]

일리님, 아이가 혈우병 진단을 받고
당황스러울 꺼라 생각합니다.
현재 혈우병은 희귀난치성 출혈 질환이지만 관리가 가능한 질환 입니다. 당료, 혈압 등과 같이 관리가 가능하고, 좋은 치료제들이 많으니 부모님이 마음을 가다듬고 하나씩 아이에게 필요한 일들을. 해내면 됩니다. 걱정과 긍금한 사항이 많을거라 생각 합니다.
월요일 5시 이후 전화 주시면
아이에게 필요한 일들에 대해 대화
가능합니다.
혈우하우스. 운영자 김영로
010-5201-1607 번 입니다.
편하게 전화 주세요.

[일리]

네 이 카페 덕분에 조금은 더 마음을 부여잡고 용기낼 수 있을 것 같습니다. 감사합니다.