Re: 문경애 선생님 의 대한 각언론사 기사

[탄탄대로]

 

 

 대한파킨슨병협회에서

문경애 선생님에 대해 많은 분들이 알고 계시겠지만 모르시는 분들을 위해 기사를 스크럽해 올려드립니다

                                              27년간 파킨슨병 투병 생활 책 펴낸 문경애씨

| 기사입력 2007-11-07 12:00

"이 책이 다른 환우들에게 큰 힘 됐으면…"

 가을 낮의 햇빛이 현관 앞의 노랗고 하얀 국화꽃 위에 쏟아지고 있었다. 국화꽃 향기를 호흡하며, 가까운 사람들과 눈길을 주고받으며 살아있다는 것이 그 얼마나 지극한 복일까?

27년간 파킨슨병 투병 생활을 하고 있는 문경애(56·부산 동래구 사직동)씨는 자신을 '사이보그'라고 말했다. "2005년 9시간의 수술을 받고 머리 속에 전극 두 개를 심었지요. 쇄골 밑 가슴 부분에도 자극발생기 두 개를 심었어요. 이른바 '뇌심부 자극술'로 비정상적인 뇌 신호를 차단하기 위한 수술이었습니다." 5년마다 전지를 갈아넣어야 한단다. "저는 초현대적인 삶을 살고 있는 셈이죠."

그녀의 남편은 다름 아닌 정진농 부산대 영문학과 교수다. 정 교수는 문씨 아버지의 고교 애제자였다. 정 교수는 "이렇게 해 본 적이 없다"며 기자의 요청에 따라 아내의 손을 잡았고 어깨를 감쌌다. 정 교수는 "2002년 이후 아내의 상태는 막다른 골목에 처했다. 다른 방도가 없어 수술을 했다"며 "수술 뒤 아내의 건강은 놀랄 정도로 좋아졌다. 정신과 육체를 아우르는 현대의학의 수준이 놀랍다는 것을 실감했다"고 했다. 당시 문씨는 투병 생활이 너무 힘들어 자살을 시도하기도 했다. "모든 것이 허물어지는 감이 들었어요. 입이 마비되고 어지럼증에 시달리기도 하고, 또 호흡이 끊기듯 실신했다가 다시 살아나기도 하고…. 2003년부터는 바깥출입을 일절 못했어요. 마지막을 준비했지요. 그런데 기적같이 다시 살아났습니다."

문씨는 힘들었고 놀라운 투병 기록을 적어 '사랑은 기적을 부르고'(부산대 출판부)를 최근 냈다. 2006년에는 백병원과 동아일보사가 공동 주최한 제6회 투병문학상 최우수상을 받기도 했다. 그때의 투병기가 '어느 사이보그의 진실'이었다. 시인 신경림씨는 "그녀의 투병 기록은 이 시대의 많은 이웃들에게 따뜻한 사랑과 희망의 복음이 될 것"이라는 추천의 글을 적었다.

29세에 발병했으니까 그녀는 반평생을 파킨슨병과 싸워온 것이다. 결혼한 지 3년 만에 발병했고, 교사 생활을 시작한 지도 겨우 몇 년을 지나서였다. 물론 발병 후 교사 생활을 접었다. 의사들이 "이렇게 오랜 세월 동안 앓으면서 건강을 유지한 경우는 매우 드물다"라고 말한단다. 파킨슨병은 대개 나이가 들어 발병하는 예가 많다. 권투 선수 무하마드 알리의 경우도 있지만 중국의 등소평, 교황 요한 바오로 2세가 나이 들어 발병한 경우다. 오랜 투병 생활을 두고 정 교수는 "아내의 인내와 극복 의지가 대단했다"고 했다. 그러자 문씨는 "가족들과 친지, 친구들의 사랑이 나를 살렸다"라고 했다.

그녀는 마당의 키 큰 나무들이 보이는 거실에 앉아 수술 당시를 떠올렸다. "머리 수술 때 전류를 흘려 손의 반응을 체크하기 위해 국소 마취를 해야 했습니다. 두피를 걷어내고 머리를 뚫는 것을 다 느낄 수 있었습니다. 너무 무서웠어요. 이렇게 살아있는 것이 기적이고 축복입니다."

이번에 출간된 파킨슨병 투병 기록은 국내 사람의 것으로는 처음이라고 한다. 그녀는 "다른 환우들에게 이 기록이 도움이 됐으면 좋겠다"고 했다. 수술과 치료를 받았던 인제대 백병원과 동아대의료원에 이 책 200권을 각각 전달했다. 동아대의료원 파킨슨병센터에는 현재 2천명의 파킨슨병 환자가 등록돼 있다고 한다. 정 교수는 "음악회도 가고 외식도 하면서 더 많은 시간을 아내와 함께 보낼 것"이라며 그의 아내를 바라봤다. 최학림기자 theos@busanilbo.com

사진=김병집기자 bjk@

 

 [제6회 투병문학상]최우수상 문경애씨 ‘어느 사이보그의 진술’

 

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본보와 인제대 백병원>이 공동주최하고 한국MSD가 후원한 제6회 투병문학상 공모에는 투병 환자와 가족 등 112명이 참여했다. 유명 문인인 신경림 이경자 씨와 국립암센터 암예방검진센터 의사이자 시인인 서홍관 씨가 심사해 15명의 수상자를 선정했다. 최우수작인 문경애(55·부산 동래구 사직3동) 씨의 투병기를 요약해 소개한다. 시상식은 26일 오후 5시 서울 중구 저동 서울백병원에서 열린다.》

내 몸 속엔 인공 전자기기가 장착돼 있다. 그렇다고 내가 무슨 소설이나 영화에 나오는 인조인간처럼 초능력을 가졌다는 뜻은 아니다. 하지만 내 안의 그 인공기기로 인해 생의 벼랑 끝에서 기적적으로 살아났다.

날마다 새로운 희망으로 달라진 나의 일상을 맞는다. 마당을 쓸고 화분갈이를 하고 시장을 가고…. 남들에겐 하찮은 일이지만 나에겐 이런 일을 할 수 있다는 게 희망이며 축복이다.

2004년 하반기. 내 병은 더 심해졌다. 지속적인 근육 수축으로 목 심장 위장 등 온갖 신체 기관이 조여 오기 시작했다.

내 병은 파킨슨병이다. 이 병은 신경계 퇴행성 질환의 한 종류로 도파민이라는 신경전달물질이 부족해 생기지만 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 근본적인 치료가 불가능해 약으로 증상을 완화시키지만 시간이 지날수록 상태가 나빠져 결국엔 걷지도 말하지도 못한다.

노인에게 주로 생긴다는 이 병은 1979년, 내 나이 29세에 찾아와 내 삶을 파괴시켰다. 6년 동안 해온 과학교사 직도 그만둬야 했다. 처음에는 약물로 어느 정도 버틸 수 있었지만 점점 견디기 어려워졌다. 2003년이 지나면서 건강은 급격히 악화됐다. 오랫동안 약을 먹은 탓인지 이상 운동이 심하게 나타났고 내부 장기에도 문제가 생긴 것 같았다.

어떤 날은 입이 마비돼 몇 시간 동안 말을 할 수 없었다. 어떤 날엔 목이 조여 와서 숨을 쉴 수가 없었고 심장이 조여 와 실신했다가 깨어나기를 몇 번이나 거듭했다.

6개월이 지나자 모두가 지치기 시작했다. 우선 나부터 모든 걸 포기하고 싶었다. 가족들도 마찬가지로 보였다. 하나하나 주변을 정리하기 시작했다.

‘내 삶이 여기까지라면 이제 더 삶에 미련을 갖지 말자. 이런 현실을 받아들이자.’

2005년 2월 16일. 부산지역 대학병원에서 정기적으로 진료를 받는 날이었다.

“‘뇌심부자극술’을 받아보시면 어떨까요? 최근 도입된 수술은 종전과 달리 부작용이 거의 없습니다. 우선 검사를 받고 수술하는 것이 적합하다고 판단되면 입원해 수술하면 됩니다.”(담당의)

뇌심부자극술(Deep Brain Stimulation)은 몸 안에 자극발생기와 전극선을 이식해 파킨슨병 증상과 관련이 있는 뇌의 시상부 등에 전기 자극을 보내 정상적으로 기능하도록 돕는 치료법이다. 다시 말해 몸 안에 심어 넣은 인공기기가 전기자극을 보내 마비된 신체 기능을 회복하도록 돕는 것이다.

그해 3월 8일 수술을 위해 입원을 했고 마침내 14일 수술을 받았다. 우선 머리를 국소 마취한 상태에서 전극선을 삽입하기 위해 두피를 걷어냈다. 의식이 깨어 있어 심장은 진정할 수 없이 뛰었다. 자극선의 테스트를 마친 뒤 두피 부분을 깁기 시작했고 자극발생기를 이식하기 위해 전신을 마취했고 그것으로 끝이었다.

마취에서 깨어나자 낯익은 얼굴들이 보였다. 9시간의 수술이 무사히 끝난 것이다.

퇴원 후 8일 만에 병원에 가기 위해 나서면서 나는 화장을 하고 가발을 썼다. 밖에 나서니 어느새 봄이 성큼 다가와 성당의 담장에는 노란 개나리꽃이 눈부시게 피어 있었다. 움직일 수 있는 시간이 늘어나자 하루가 상당히 길었다. 내 생활에도 변화가 찾아왔다. 하고 싶어도 할 수 없었던 일들, 자질구레한 집안일부터 2005년 12월31일에는 딸을 결혼시키는 큰일까지 치러낼 수 있었다.

나에게 어떻게 기적이 일어났을까. 우선 놀랄 만한 의학의 발전에 있을 것이다. 또 병에 대해 과학적으로 이해하고 대응했기에 가능했다. 과학교사였기에 온갖 유혹에 흔들리지 않았고 전문의의 처방을 신뢰하고 따랐다.

하지만 지금까지 버틸 수 있게 한 힘은 사랑이었다. 나의 가족, 아이들에 대한 사랑이 나를 지탱시켜 줬다. 사랑이야말로 기적을 만드는 위대한 힘이다.

정리=이나연 기자 larosa@donga.com

수상자 명단

▽우수상(2명)=민동현 조평제

▽가작(3명)=김우임 박연미 이지안

▽입선(9명)=김미자 김성국 김은숙 김원영 김정렬 박선영 유명순 이선주 정해영

▼ 심사평 ▼

올해는 본심에 오른 작품들이 투병을 소재로 한 빼어난 문학작품이라 해도 걸릴 게 없는 실력을 고루 갖추고 있었다. 심사를 한다는 입장을 잊고 글의 내용에 빨려 들어가는 즐거움과 경이로움을 경험하게 했다. 투병문학상이므로 심사위원은 내용의 진정성을 우선으로 삼았다. 아름다운 표현과 화려한 장치들을 통해 상을 받으려는 의도가 드러나는 작품은 우선 뒤로 밀렸다. 모든 글의 힘은 진정성과 사실성이 우선인 건 여기서도 마찬가지였다.

다음은 질병을 대하는 태도를 살폈다. 몸은 질병을 통해 말을 한다고도 한다. 질병이라는 이름의 ‘소통’을 어떻게 받아들이는가 하는 점이 중요시되었다. 자기 자신이나 부모 형제 자식의 질병을 ‘절망과 공포’로만 바라보지 않고 거기에 주저앉지 않은 작품들을 높이 사게 된 이유였다. 그리고 개인의 투병을 통해 많은 사람에게 용기와 희망을 주는 건 물론 삶의 가치를 일깨우는 작품들에 주목했다.

이런 이유로 ‘어느 사이보그의 진술’을 최우수상으로 뽑았다. 27년이라는 짧지 않은 세월을 투병하면서 마침내 얻은 건 ‘사랑의 힘’이라고, 차분하고도 따뜻한 목소리로 말했다. 질병을 통해 나약해지지 않았던 모습도 아름다웠다.

그러나 상의 등급은 중요하지 않다. 작품 하나하나에 사람과 사랑과 희망이 살아 숨쉬기 때문이다. 상을 받았건 받지 못했건 글을 쓰면서 자신을 돌아보는 소중한 시간을 경험했을 모든 응모자 여러분께 진심으로 행운을 빈다.

신경림 시인·심사위원장

 동아대의료원 파킨슨 환자에 새 삶

기사입력 : 2009-08-06 15:48

 

뇌심부자극술(deep brain stimulation, 이하 DBS)은 약물로 더 이상 증상이 조절되지 않거나 장기간의 약물로 인한 부작용으로 고통을 받는 파킨슨병 환자들에게 큰 효과가 있어 최근 큰 호응을 얻고 있는 수술법이다.

동아대 신경과 의료진에 의하면 다음과 같은 파킨슨 증상이 있다면 DBS 수술로 큰 도움을 받을 수 있다고 밝혔다.

첫째, 파킨슨병으로 약물을 복용할 경우 몸이 가벼워져서 움직임이 수월해진다. 그런데 오히려 몸이 많이 흔들리거나 뒤틀리는 현상이 올 수 있어 유지하기 위해 힘을 주어야 하는 경우가 생긴다. 장기간의 약물복용에 의한 ‘이상운동증’ 때문이다.

둘째, 약 기운이 있을 때와 없을 때 심한 차이가 생기는 경우이다. 약기운이 있을 때 일상생활이 가능하다가도 떨어지면 증상이 심해져서 걸음걸이, 자리에서 일어나는 것 등이 힘들어지는 경우이다. 이 경우 DBS 수술은 약기운을 극대화시키고 지속시키는 데 도움을 준다.

셋째, 복용하고 있는 약의 양을 많이 줄여줄 수 있다. 파킨슨병은 오래될수록 약물의 양이 늘어나게 되고 종류도 많아지게 된다. 따라서 장기간의 약물 복용으로 인한 위장의 부담이 늘어날 수밖에 없다. 이러한 약물로 인한 위장의 부담을 줄일 수 있다.

그렇다고 모든 파킨슨병 환자가 DBS로 도움을 받을 수 있는 것은 아니다. 약물을 장기간 복용해왔더라도 레보도파(뇌 조직 내에서 흥분전달 물질의 하나)에 반응을 보이지 않는 환자나, 몸의 꼬이거나 저절로 움직이거나 흔들리는 증상이 약 복용 전, 후에 큰 차이가 없을 때는 수술이 큰 도움이 되지 않을 수 있다. 또한 파킨슨증후군이나 이차적인 파킨슨병 도움이 되지 못한다.

DBS는 정확한 수술이 가장 중요하지만 수술 뿐만 아니라 사후관리도 중요하다. 수술 후 환자의 상태에 따라 전극과 약물을 수시로 조절해 나가야 한다. 따라서 집에서 먼 병원에서 수술을 받게 될 경우 이에 따른 시간과 경제적인 낭비가 크기 때문에 수술 전 충분히 고려해야 한다.

동아대학교 의료원 파킨슨 센터 김재우 교수팀은 “경제적으로 혹은 가족간의 이해부족으로 인한 어려운 처지에 놓인 환자들의 경우 ‘사회사업실‘을 통해 상담을 실시함으로써 환자들의 현실적인 문제에 대한 부담을 덜어주고 있다. 또한 수술 전 신경과 등 관련 전문의와 협진과 평가를 통해 수술 후 얼마나 좋아 질수 있을지를 분석, 판단하여 수술여부를 판단하기 때문에 수술 후 호전도가 매우 높다”고 설명했다.

동아대학교 파킨슨 센터 측은 최근 30년 이상 파킨슨병으로 투병해 온 문경애씨(‘사랑은 기적을 부르고’의 저자)를 DBS 수술을 통해 새 삶을 찾아 준바 있다. 최근 보고에 의하면 DBS 수술의 호전도는 90%를 넘는 것으로 나타났고 향후 사후관리에 대한 부분이 더욱 중요해질 것이라고 전망했다.

/과학기술부

[현수정]

문경애씨에 대해 자세하게 올려 주셔서 감사합니다. 저와 동갑이시거나 한살 아래시거나 한것 같습니다. 저도 책을 사서 읽어봐야겠네요.

[행운의 여신]

책이 부산에서 저희 집으로 오고 있답니다 저희도 보고 현수정님께 보내드릴께요 주마등님께서 그리하면 좋겠다고 하시는군요.

[주마등]

책을 문경애씨에게 네권 받아서 규트맘님 에버그린님.가미가제님.은조님 드리고 돌려가면서 읽고있어요.여러분들도 읽고나면 안읽은분을위해서 돌려보십시요.정아할머니도 그랬습니다.

[탄탄대로]

책은빌려보시는것도 좋으시지만 사서보시는것도좋습니다 필요하시면 부산대학교출판부 (051)510-1932)로 전화하시면 보내주시더군요 택배비포함 13000원

[영선]

행운의여신 님꼐 온 책을 제일먼저 읽었습니다. 문경애 씨가 긴 투병을 할수 있었던것이 가족들에 끈임없는 사랑과 이해 자신에 의지력이 감동 했습니다. 파병환우 님들 우리 힘내고 견디다 보면 수술에 대한 두려움도 이겨낼수 있을거라 생각합니다.^)^*

[행운의 여신]

현수정님께 죄송합니다 책이 도착하자 마자 읽기시작했지만 몇장도 못 넘겨보고 바로 그만 덮어야만했답니다. 책이 출판됐을때 사서 읽었던 기억을 잊어버리고 착각을 했었던거라 더 이상 읽지못하고 바로 현수정님께 보내려고 포장해서 협회사무실에 가니 영선님께서 보고싶단바람에 그만 보내지 못하고 영선님 손에~~ 죄송합니다 현수정님 영선님께서 바로 보낸다고 하니 조금만 기다려주십시요 ^^

[ojj경]

문경애님 2007년 파병 진단받고 아시는 할머니 한분이 걱정을 해주시면서 문경애씨*며느리가 친한 사이로 문경애씨로 책을 선물 받았다며 소중하게 간직하는 책이지만 필요한 분에게 선물주어야 된다면서 책을 읽으보니 도움이 될것 같아며 한권을주실길래 소중하게 간직하며 읽어보고 감동과 눈물이가려 .....감사합니다