'루푸스를 이기는 사람들 협회'(루이사 www.luisa.or.kr)는 2010년 5월 10일 <세계 루푸스의 날>을 맞이하여 7일 서울 대학로에서 강연회, 가두행진, 거리홍보 등 루푸스 홍보와 치료에 대한 작은 홍보행사를 가졌다. 올해로 6회째 맞는 세계 루푸스의 날에는 우리나라와 미국을 비롯하여 세계 여러 나라에서 걷기대회 및 강연회 등 홍보행사가 열린다.
▲"루푸스라는 긴 여행"이란 제목으로 특강을 하는 정미홍씨
이번 2010 "세계 루푸스의 날" 행사는 서울대학병원강당에서 한양대 구리병원 이혜순 교수의 '알기 쉬운 자가면역질환"과 전남대학병원 김태종 교수의 "루푸스의 새로운 약제"에 대하여 강연이 있었다.
루푸스협회환우회장인 정미홍(방송인, 사진)씨는 '루푸스라는 긴 여행?'이란 특별강연에서 선천적으로 두 팔이 없고 한쪽 발이 기형적으로 짧은 장애를 극복하고 세계적으로 유명한 가스펠 가수가 된 스웨덴의 레나 마리아 이야기를 들려주며, 모두가 어려움을 딛고 루푸스를 이겨내자고 강조했다. 그녀는 루푸스란 난치병을 이겨내기 위해서는 무엇보다도 자기 자신을 사랑하고 "나는 매일 모든 면에서 점점 좋아지고 있다"는 자기암시적 진단이 필요하다고 호소했다.
정미홍 씨는 1986년 미국 유학을 갔다가 루푸스를 않게 되어, 15년간 루푸스 투병을 해오고 있는데, 2004년부터는 약을 완전히 끊을 정도로 완치되어, 금년에는 히말라야 4500m까지 등정을 갔다 올 정도로 건강한 삶을 살고 있다.
이날 행사에는 100여 명의 루푸스 환우들이 참석했는데, 정미홍씨의 감동적인 투병기를 듣고 눈물을 짓는 환우도 있었다. 정미홍씨는 "자신의 날개로 날 때 아름답다"란 제목으로 자신의 투병기를 담아 책으로 엮어내기도 했다.
'전신성 홍반성 낭창'이 정확한 명칭인 루푸스는 자신의 항체가 자기 몸을 항원으로 오인, 면역반응을 일으켜 피부, 관절, 혈액과 신장 등 각 조직에 염증을 일으키는 류머티즘 질환의 하나로 환자의 80~90%가 여성으로 주로 가임기의 여성들에게 발병한다. 세계적으로 루푸스 환자는 500만 명 정도로 추정되며, 한국에도 약 15만 명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다.
▲대학로 마로니에 공원에서 루푸스 홍보를 펼치고 있는 협회 회원들
루푸스는 완치하기 어려운 병이지만 병을 조기에 발견하여 투약과 요양을 적절하게 하면 조절이 가능한 질환으로, 최근 세계 각국에서 뛰어난 의료진의 활발한 연구로 우수한 신약이 속속 개발되고 있어 완치 될 수 있는 신약과 치료법이 머지않아 나올 것으로 기대되고 있다.
루푸스는 초기에는 무슨 병인지 몰라서 고생을 하는 사람이 많다. 따라서 세계 루푸스의 날은 전 세계에서 루푸스란 무슨 병인지를 홍보하여 병을 초기에 발견하고 치료를 할 수 있도록 하는 행사이다. 이 날 강연을 들은 루푸스협회 회원들은 대학로를 행진하며 가두 홍보에 나섰으며, 마로니에 공원에서 캠프를 치고 홍보행사를 가졌다.
루푸스협회환우회장인 정미홍(방송인, 사진)씨는 '루푸스라는 긴 여행?'이란 특별강연에서 선천적으로 두 팔이 없고 한쪽 발이 기형적으로 짧은 장애를 극복하고 세계적으로 유명한 가스펠 가수가 된 스웨덴의 레나 마리아 이야기를 들려주며, 모두가 어려움을 딛고 루푸스를 이겨내자고 강조했다. 그녀는 루푸스란 난치병을 이겨내기 위해서는 무엇보다도 자기 자신을 사랑하고 "나는 매일 모든 면에서 점점 좋아지고 있다"는 자기암시적 진단이 필요하다고 호소했다.
첫댓글 루프스와 싸우는 모든 환우들이
희망을 잃지말고 루프스를 이겨내셔서
건강한 인생을 만끽하실 수 있기를 바랍니다.^^*
찰스님 오랫만이군요
어부인님께서도 건강하시지요?
루프스의 증상은 어떤가요? 난치병이란 것만 알지 제대로 알지를 못해서 궁금하네요.
한마디로 말씀드리기가 어렵구요. 루이사 홈피(http://www.luisa.or.kr/)에 가시면 자세한 내용을 볼수 있습니다.
혜인이 잘 있지요? 낭군님도...^^*
루이사 홈피에 다녀왔어요. 아픈 사람들 없는 세상이 왔으면 좋겠어요.
살면서 너무도 엄청나고 알 수 없는 병들이 하도 많지만
모두 힘내시어 즐겁게 살아가시면 좋겠어요. 우리 모두 응원해드리면서...