[성명서] 보건복지부의 소아·청소년·청년 당뇨병 환자 지원정책 계획에 따른 성명서

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

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보건복지부의 소아·청소년·청년 당뇨병 환자 지원정책 계획에 따른

사단법인 대한당뇨병연합 및 사단법인 한국소아당뇨인협회의 성명서

사단법인 대한당뇨병연합 및 사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 우리)는 지난 8월 23일 국회 보건복지위원회 제2 법안소위를 통해 논의된 「소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률」(약칭, 젊은당뇨병 법)의 대안으로 보건복지부가 밝힌 정책지원 계획을 환영합니다. 이에, 우리는 해당 법률의 취지와 목표를 충족하는 관계부처의 정책 제안을 희망하며 다음과 같은 입장을 발표합니다.

우리는 지난 십수 년 동안 젊은 당뇨병 환자의 특성을 고려한 정책지원을 마련해 줄 것을 지속해서 요청해 왔습니다. 젊은 당뇨병은 일반적으로 흔히 알려진 중장년층의 만성질환으로서의 당뇨병과는 원인과 기전, 진행, 관리방법 등이 매우 다른 경우가 많습니다. 질병이 다르면 정책도 달라야 합니다. 이러한 의도와 생각은 이명수 국회의원 등과 함께 준비하고 발의한 ‘젊은당뇨병 법‘의 기반이 되었습니다. 또한, 3월 법안소위에서의 논의를 계기로 열린 지난 4월 28일 서울대학교 어린이병원에서의 보건복지부 2차관 주재 간담회와 8월 11일 국회 소통관에서 진행된 젊은당뇨병 법 통과 촉구를 위한 기자회견 등으로 이어져 왔습니다.

우리는 이러한 일련의 정책 노력에 응답해 온 보건복지부와 소속 관계자 여러분께 감사의 뜻을 먼저 전합니다. 아울러, 법안의 취지와 내용을 반영하는 정책안을 올 4/4분기 안에 결정하여 시행할 것을 약속한 것에 대해 매우 고무적으로 받아들이고 있습니다.

이에, 우리는 젊은당뇨병 법의 취지를 온전히 구현하고 젊은당뇨병 환자들의 건강과 삶의 질 개선을 위한 최선의 정책 결과물이 도출될 수 있도록, 다음의 사항들을 정부 당국에서 잊지 않고 고려해 주실 것을 요청합니다.

1형당뇨병을 비롯해 인슐린 의존도가 높은 환자들은 혈당관리가 매우 어려우며, 더욱 집중적인 관리가 24시간 요구됩니다. 해당 환자와 가족들이 마음 놓고 혈당을 관리하며 일상에 임할 수 있도록, 관련된 최신 의료기술과 소모품에 들어가는 비용에 대해 더욱 실질적이고 강력한 지원을 부탁드립니다.

젊은당뇨병 환자들은 여전히 당뇨병과 혈당 관리에 대한 교육과 정보가 턱없이 부족하고 관리여건도 열악합니다. 지난 4월 서울대학교 어린이병원 간담회에서 논의된 바와 같이, 다양한 분야와 직역 전문가들의 역할이 인정받고 더 많은 의료기관에서 효과적인 환자 교육과 지원이 시행되도록 교육 수가 현실화 등 대책을 마련해 주십시오.

이와 더불어, 이번 대책발표가 언제 어디서나 젊은당뇨병 환자들이 불편 없이 혈당 관리에 임할 수 있도록 권역별 센터 혹은 이에 준하는 인프라가 마련되는 시발점이 되었으면 합니다.

환자 교육은 물론이며, 주변 사람들이 당뇨병에 대해 제대로 이해하고 나아가 환자와 비환자가 서로 존중하고 배려할 수 있도록 인식향상을 위한 정책을 마련해 주십시오.

환자들이 다시는 당뇨병을 이유로 취업 일선에서 차별받고 경원 되지 않도록 장치를 마련해 주십시오. 혈당만 제대로 관리가 된다면, 어떤 당뇨병이 있는 환자라도 그 역량과 잠재력을 비환자와 다름없이 발휘할 수 있음을 선진 각국의 사례들이 증명하고 있습니다.

우리는 재차 올 4/4분기 안에 젊은당뇨병 환자의 특성을 고려한 정책 마련을 약속한 보건복지부에 감사의 마음을 전하며, 각 분야 당뇨병 전문가들과의 협력과 연계를 통해 정책 개발과 시행 과정에서 가능한 모든 지원을 할 것을 밝힙니다.

젊은당뇨병 법안 통과와 당뇨병 정책제도 개선을 위해 함께 참여한 전문기관 안내(가나다 순)

대한가정의학회, 대한내분비학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한당뇨병교육영양사회, 대한비만학회, 대한소아내분비학회, 대한약사회, 대한의료사회복지사협회, 대한의사협회, 보건교육포럼, 전국보건교사회, 한국당뇨병관리전문가협회, 한국사회복지협의회