알려주세요. 사이폴 장기 복용 시 고관절 괴사, 면역억제치료 완치, 골수이식 후 불임에 대해 질문드리고 싶습니다.

[가필드]

내 몸임에도 불구하고 그냥 단순히 병원에서 시키는대로만 하면 되겠지라고 너무 안일하게 생각하고 살았던 것

같아서 정보 공유를 하고 싶어서 가입하게 되었습니다.

외동에 미혼이라 현재 사이폴 엔으로 면역억제치료 중입니다. 초기에 적혈구수치 12정도까지 올라서 계속적으로 

투여량을 점차 줄여오다가 50mg까지 줄이게 되자 적혈구수치가 다시 7정도로 감소하게 되어서 현재 다시 복용량을

늘려 250mg 복용하고 있습니다. 현재는 적혈구수치 9정도로 늘지도 줄지도 않고 유지 중 입니다.

6개월 전부터 사타구니가 너무 쑤셔서 이번에 MRI를 찍었는데 좌측 고관절 괴사가 왔다고 하더군요.

저는 외래 중간에 담당의분이 해외연수로 인해 바뀐 케이스인데 처음 담당의분께 면역치료 후 관절 통증을 몇 차례

호소했을 때, 고개를 갸우뚱하시며 "사이폴은 그런 부작용은 없는데요."라고 하셨습니다.

고관절 괴사가 오는 부작용이 있는데 왜 그런 말을 하셨는지 지금 생각해 보니 의문이네요. 그 말 덕분에 제가 엄살이

심한가보다 라고 생각하였고 바뀐 담당의분께는 아프다는 소리를 안했습니다. 한달 전 일어나질 못해서 새벽에 응급실

까지 가고 나서야 괴사가 올 수 있다고 MRI를 찍어보라고 하시더군요.

원래 다른 병원 분들도 안 물어보면 상세히 안 열려주시는 건가요...

대퇴골 두부가 다 죽어서 인공관절 수술 밖에 방법이 없다고 하고... 우측도 해야 할지 모른다는 말에 정말 우울합니다.

저 같이 괴사되는 분이 많으신가요? 약을 계속 복용하는 한 다른 곳에서도 괴사가 올 수 있다고 하고, 약은

줄이거나 끊을 수도 없는 처지고... 면역억제치료만으로 완치까지는 아니지만 현재 약을 끊으시고 적정수치

유지하면서 생활하시는 분이 계신지 궁금합니다. 

질문을 정리해보자면

1. 사이폴 장기복용으로 인해 고관절 괴사가 오신 분들이 계시다면 정보 공유를 부탁드리겠습니다.

   인공관절 교체 후 걷거나 생활하는데 지장이 없는건지(일테면 다리를 평생 절게 된다던지...), 

   수술이 반드시 필요한 것인지 궁금합니다.

2. 면역억제치료로 완치판정은 아니지만 현재 약을 완전히 끊으시고 정상적으로 생활하는 분이 계신지,

   저는 수치가 안 올라서 계속 복용 중이고 약을 줄이면 떨어지고를 반복하고 있습니다. 약을 끊고 유지 중이신

   분들은 약을 얼마나 어느 기간 정도 복용하셨는지 알려주시면 정말 감사드리겠습니다.

3. 현재 미혼이고 결혼도 심적으로는 반 이상 포기했습니다만...(누가 희귀병 환자를 좋다할까요... 이젠 인공

    관절까지 추가가 되었네요...)

    그래도 혹시나 하는 마음이 있기는 합니다. 담당의분 말씀에 따르면 형제간 이식이 아닌 타인에게 골수이식을

    받게 되는 경우에는 99퍼센트 불임이 된다고 하셨고, 사이폴을 복용중인 상태에서는 장애아 출산 가능성이

   있으므로 출산계획이 있으면 약을 일정 기간 끊고 계획을 세워야 하셨습니다. 이런 사례가 있으신 분이 계신지

    정자 보관 등의 절차나 비용, 사이폴 복용 중 이상없이 출산에 성공하신 분, 골수이식 후 성기능에 이상이 

    없으신 분은 알려주시면 정말 감사드릴게요.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 혹시 궁금하신 내용이 있으시면 답글 달아주세요. 제가 아는 선에서 최대한 알려

드리겠습니다.

[퍼플]

우선 제가 답해드릴 수 있는 부분만 말씀드릴게요! 저는 이식을 대비해 난자를 보관했는데 채취 비용은 제외하고 보관 비용만 말씀드리자면 병원에서 냉동 5년 보관해주는데 70만원 들었어요! 정자 채취 과정은 난자 채취 과정에 비해 더 쉬우니까 너무 걱정 안 하셔도 될 것 같아요 :) 이식하고 자연 임신 하시는 분들도 계시고 채취하셔도 임신 못 하시는 경우도 있고 이건 사람마다 다 다른 것 같아요! “이식하면 무조건 임신 못한다”라고 단정지을 수도 없으니 미리 걱정 안 하셔도 될 것 같아요. 우리는 건강 회복이 먼저니까요 !! 교수님께 정자 보관 의사도 함께 밝히시면 협진도 받을 수 있을거에요~

[퍼플]

저도 싸이폴 부작용으로 근육통 때문에 고생 중인데 ...
환우회에서 고관절 괴사 오셨다는 분 글 읽었던 것 같아요ㅠㅠ... 대부분 스테로이드 부작용으로 괴사 오셨다고 말씀해주셨던 것 같은데,,
싸이폴은 몇년동안 복용하시고 계신거에요?

[가필드]

답변 감사드립니다. 저도 근육통 및 관절통증, 손마디저림 등이 지속적으로 있습니다. 이번에 괴사까지 진행되었고요. 사이폴은 복용한지 3년 조금 안됩니다.

[huluta27]

안녕하세요 우선 저는 중증때부터 사이폴을 오랫동안먹엇고 면역치료후 실패 그리고 이식후 2년반이란 시간이 흘렀습니다 사이폴 복용때는 불임된다는 얘기는듣지못했구요 골수이식전 이식때 항암치료 약이독해서 불임이된다해서 정자검사및 냉동보관했습니다
급하게 이식에 들어가서 보통 5회쯤하는데 저는 3회만햇구요 위에분이 말씀하신데로 정자보관도 5년에 70만원쯤 햇던걸로 기억이나네요 그리고 저도 스테로이드 장기복용으로 고관절괴사 진행중이구요 정기적으로 정형외과 진료보고있습니다 아직 통증이 조금밖에 없지만 결국은 고관절 인공수술해야 된다고 말씀하시더라구요 이식후 불임 검사는 다음달 예약이라 추후말씀드릴게요

[가필드]

답변 감사드립니다. 제가 글을 잘 못쓴것 같네요. 사이폴 복용시 불임은 아니고 복용중에 정자기형이 올 수 있다 하셨습니다. 그래서 출산계획중이라면 몇달간 복용 중지 후 차후에 다시 복용한다고 하셨어요. 저는 당장 인공관절 수술이 필요하다고 하는데, 답변주신 선생님께서는 현재 고관절 괴사부위에 다른 종류의 관절치료를 받고 계시는건지, 아니면 단순히 추적관찰만 하시는건지 궁금합니다.

[두드림]

.힘드시지요?. 저는스테로이드제 약 부작용을 알고도 대안이 없기에 먹었어요. 1999년말 고관절 수술하고 관리를 못하여 2006년 인공관절 했어요. 첫수술이후 그때는 수혈횟수도 많고 숨차고힘들다고 집에만 있고 다리도 많이 절었어요.
두번째 수술이후 샘이 이렇게 집에만 있으면 앉을뱅이 된다고 협박받고 아쿠아로빅 시작했어요.
그당시 인공관절 10년 쓴다고 했는데 아직까지 절지않고 지냄니다. 약은 완전이 끊었구요.
지금은 3개월에 한번씩 외래가는데 수면제.타이레놀 감기약등 그때그때 상비약만 처방받아요.
최근수치가 백혈구3010 호중구1050 적혈구10.6 혈소판124000.
환자들마다 개인차가 많으니까 참고만하세요.

[가필드]

힘드냐는 질문에 왜 이렇게 울컥하는지 모르겠습니다... 재빈 판정 받았을 때도 이렇진 않았는데 인공관절 수술을 해야하고 반대쪽 다리도, 무릎도 진행될수 있을거라는 말에 심적으로 너무 힘드네요. 그냥 약만 먹으면서 살면 될거라 생각했거든요. 끝이 없는 길을 헤매는 기분입니다. 인공 관절 이식 후 운동성은 어떠신가요? 뛰거나 가벼운 운동을 하는데도 무리가 없는지요? 앉아서 업무보거나 하시는데도 이상이 없으신가요? 약은 몇 년간 복용하셨나요?

[두드림]

면역치료할때 많이 먹었어요. 그때 죽다살았거든요 결국은 실패했구요.
생활은 식탁 쇼파 침대 생활해야하고 뛰고걷는데 아무지장이 없어요.
지금 끝없는긴터널을 걷는기분이지요?. 그기분 어떤것인지 알기에 마음이 아프네요.
하지만 25년 전보다 지금은 의학이 많이 발달되어있고 되고 있으니까 현대의학을 믿어봐요.
샘들의 말씀은 보편적인 말씀이세요. 잔여수명3~5년에 오른쪽 고관절도 해야한다고 했는데
현제까지 멀정하게 살고있네요. 책상에서 업무? 아무지장 없습니다.
근육이 생기면 근육이 뼈을 보호해주어서 재활에 도움이 됩니다.

[가필드]

감사합니다. 정말 많이 위로가 되었어요. 상세히 알려주신 것도 감사드려요^^

[하나비]

전 진단받구 스테로이드 5개월 싸이폴은 지금까지 다음달이면 1년되어가네요 수치는 백혈구4080 호중구1800 헤모는14.8 혈소판185000완전반응와서 싸이폴은 175먹구있어요 두달전부터 고관절이아파서 스테로이드부작용으로 괴사가 걱정되서 집근처병원에서 엑스레이찍어봤는데 엑스레이상에는 괴사가안보인다구 단순근육통일수있다고 좀지켜보자구해서 그이후로는 고관절은불편함은없어졌는데 최근엔 양쪽무릎이 아파서 엑스레이찍어보니 엑스레이상에는 문제없는데 스테로이드땜에 정확한건 엠알아이찍어봐야된다고해서 예약하고 왔네요 저두 무혈성괴사가 걱정되더라구요 싸이폴단독으로는 괴사부작용있다는애긴들어보지못했어요 스테로이드

[하나비]

부작용이제일크고 우리같이 골수부전으로인한 혈구부족으로 괴사가올수있다고 들었어요 스테로이드 복용량과기간도 중요하지만 환자마다 장기간복용해도 괴사가안올수있구 적게 단기간복용해도 올수있다고 들었어요

[가필드]

답변 감사합니다. 내일 혈액과 진료 잡았습니다. 사이폴 복용 시 괴사발생 가능성에 대해 다시 한번 주치의 선생님께 여쭤보고 말씀드릴게요.

[한자샘]

사이폴도 괴사가 오나보네요 ...
면역치료 때 쓴 스테로이드 때문 아닐까요?
저는 면역치료 한 번하고 효과가 없어서 반일치이식을 했습니다. 이식한지 2년이 되었네요. 피 수치는 너무 좋은데 스테로이드로 인한 고관절괴사가 왔어요. 작년 11월경 고관절 괴사 진단 받고 2월에 인공관절 했습니다. 하늘이 무너지는 것 같았지요. 오른쪽 수술 했는데 생각보다 경과가 좋습니다. 잘걷습니다. 왼쪽도 괴사가 진행 중이라 언젠가는 또 해야 한다네요.
수술하고 3일정도 많이 아프고 빠른 속도로 좋아집니다. 너무 걱정하지 마시고 힘내세요.

[가필드]

답변 감사해요. 잘 걸으신다고 하니 안심이 되네요. 아픈건 미련할 정도로 잘 참아서ㅎㅎ 그래서 병을 키우는 스타일 입니다. 반성해야죠.

[뽀문아빠]

사이폴은 고관절괴사 부작용이 없습니다.
아마 스테로이드제 링거나 소론도 장기 복용 하셨을겁니다.
지금 드시고 계시지 않더라도 과거 오래 드셨을 확률이 크구요.
저도 얼마전 고관절 인공 전치환술 했습니다.
지금은 양쪽 어깨 견관절도 괴사가 진행된 상태며 전부 스테로이드제 소론도정 복용이 원인입니다.
이식 후 숙주가 있으셨나봐요..
숙주, 고관절수술 궁굼하신것 있으시면 말씀주세요~

[가필드]

답변 감사드려요. 면역치료시 토끼혈청 맞았고, 소론도? 라는 것은 복용한 적 없습니다. 이식은 아직 안하고 있고 면역치료 중입니다. 내일 진료 있으니 상담 후 정보 다시 올리겠습니다.

[몽실]

다른 분들이 약이나 고관절 괴사에 대한 답번을 하셨으니 저는 결혼에 대해 얘기할게요. 저는 30년 넘게 재빈이었고 26년 정도 매달 수혈을 했어요. 1989년과 2000년에 서울대와 여의도 성모병원에서 면역치료를 했고 효과는 없고 더 안좋아졌어요. 그 후 병원은 적혈구 수혈만 받으러 갔고 혈소판은 수혈을 해도 다음날 바로 더 없어져 밑빠지 독에 물붓기라고 수혈은 하지 않았어요. 저는 어릴 때부터 제 상황을 인지해 결혼은 못할 거라 생각해 연애도 안하고 살았어요. 근데 38살 쯤 수혈주기도 빨라지고 담당 교수님도 은퇴 얘기가 나와 여러 이유로 골수이식을 하였어요. 그 때 알게 된게 저와 비슷한 시기에 여의도 성모병원에사서 면역억제 치료 받고 비슷하게 효과 없이 수혈로 연명한 언니는 결혼을 했더라구요. 그 때 느낀게 해보지도 않고 포기했다는 생각이 들더라구요. 저는 폐숙주 때문에 백혈병카페에서 더 많이 있지만 혈액암이어도 연애와 결혼도 해요. 어떤 분은 이식 때에 사귀던 여친과 헤어져 힘들어 했는데 바로 새 여친을 만나 방학때마다 해외로 여친 만나러 가더라구요. 그러니 미리 포기하지는 마세요.

[가필드]

30년..그간 얼마나 고생하셨을지 짐작도 안되네요. 저도 발병사실 알고 얼마 안되어서 여친에게 이별통보받았네요ㅎㅎ 병이 이별의 원인 전부는 아니었겠지만 왜냐고 물어보기도 겁이나서 아무말 없이 보냈습니다. 포기안할게요. 이해해주는 사람이 생길지도 모르죠. 고맙습니다.