타그리소 렉라자 뉴스를 보고

[금박사]

병원 입원생활 할일이 없구 통증을 느끼는
시간이 많아 잠자는 시간이 어쩜 제일
편한 시간이라서 잠자는 시간이 많게
되지요~~어제 저녁엔 암카페 기사도
또 네이버 뉴스를 보면서 생각이 또
많아 지더군요~~

얼마전 테레비에 떠들썩하게 렉라자 가
핫 이슈가 되었는데요. 그때 제기억으로 7천만원 가격의 약품을 건강 보험공단
에서 급여대상으로 시행되기 전까지 유한양행에서 일시적으로 지원하기로 한적 이 있었지요~~

폐암환자의 희망이기도 했던 건데요.
아스트라 제네크 타그리소와 유한양행
렉라자가 이번에 급여 대상으로 확정
내년 1월1일 부텀 300만원 의 저렴한 산정특례 환자부담 5프로의 비용으로
처방 폐암환자의 40프로가 해당된다고 합니다~~

그리되면 완치율도 저절로 높아 지겠고 연명기간도 훨 길어질 경사스런 일 같습니다.

마땅히 축하해야 할일 인데요.하지만
저처럼 악질 고형암 약빨 안먹히는 난치
성암에는 달랑 몇가지 사람잡는 지독한 독성 항암제 옵션 만 몇가지 있을 뿐
이고요. 그 흔한 제대로된 표적 항암제
하나 없습니다~~

어쩜 키트루나 면역항암제 하나 정도
는 고루 혜택을 주어도 좋을것 같은데요.
아마 다른 암에 비해 효과가 저조해서
뒷전으로 밀려 버린것 같네요~~

국가에서 주는 혜택도 치료하기 쉽고
효과가 입증된 곳에만 우선하는 지라
차칸암에 걸리고 완치율 높은 암에 걸린
환자분들은 그나마 국가의 혜택을 많이 누리는 것 같아 부럽기도 하고 뉴스를
보니 시간을 다투는 저같은 사람한테는
무용지물이라 짜증이 살짝 나려
하더군요~~~

학습중에 보니 키트루다 옵디보 등등
고가였던 면역항암제 치료도 다른암
에는 적용 항암 부작용도 적어지고
오랜항암이 가능 생존기간도 저절로
높아지고 항암 부작용이 적어니 고통도
적어지고 체력이 상대적 우수하니
완치율도 높아 지는데다 치료비도 제약회사에서 일부 환급 부담이 대폭 삭감되어 지금 활발하게 치료중 이고
늘어 가지만 그것 마저도 췌장암에는
아직 적용이 안되더군요~~~

그리고 임상실험마저도 극히 드문 일
기대하기가 힘든일이고 까다로운 자격
기준을 통과 해야만 하고 그역시 서울에
메이저급 병원에서 대부분 독식을 한다
하니 저도 어느시점 힘들어도 대안이
없음 서울로 다시 가려 하고 있지요.

물론 제 컨디션이 한참 더 좋아 져야
하겠구 경제적으로 뒷받침이 또 되어 주어야 되겠지요~~

그러니 이렇게 예를 들어 보아도 국가 혜택을 보는 고가의 신약도 부작용 이 적은 고급치료 고가의 할수 있는 옵션이 제게는 거의 실종 됐다고 보면 될거 같습니다.

난치성 암에 걸린것도 서러울 일인데요. 이런 경우를 보면 아픈것도 줄을 잘써야
하나 싶은 생각이 들때가 많아 기분이
씁쓸할때가 제법 됩니다~~

그러니 지금 제가 궁여지책 비슷 지푸
라기 잡듯 시도 하는 면역 항암제 국가 비급여로 저의 개인 백프로 부담이라 한 품목당 수천만원 이상 고가의 경제적 부담이 될수 밖에 없지요.

저보담 더 속상한 분들은 손쓰기도 더 힘이드는 더 고가의 희귀암에 걸리신 분들이겠고 사회복지도 늘어 가지마는 국가 시책에서 소외된 곳 완치율이
낮은 곳 도 국가 시책이 공평하게 나눠
지고 관심을 가져주었음
좋겠네요~~

그리고 이렇게 늘어난 고가의 의료 혜택들 중국인들 외국인들 에게 이번 처럼 늘어난 혜택이 먼저 돌아가지 않게 엄격하게
법제정 관리 해줬음 좋겠네요

그리고 제가 지금 연명기간도 최대한
늘리려 하고 버티고 있는 이유도 지금은 아직 획기적인 치료 방법이 없는지라 얼릉 우수한 표적항암제나 면역항암제 획기적인 약품 개발 될때까지 목빠지게 기다리는 것이지요~~

근데도 다른곳에만 경사가 겹치고
저는 매음은 급한데 좋은 소식은 오지를 않고 개발은 더디게 느껴 지고 기약은
없이 막연한 희망만을 품고 있어야 하는
현실이 안타깝기만 합니다~~

그래도 또 기회는 언제던 올수도 있구요 준비된 자의 몫이라 임상기회 던 또
달라지는 국가 시책 획기적인 치료제 새로운 치료방법에 대비 실탄도 두둑히 준비해놓아야 할거 같습니다.

돈이 없어 제대로 치료도 하고싶은 약제도
못써보는 보는 분들이 제일 불쌍한 존재
일거 같구 그런 불상사는 없어야 할거 같습니다~~~

날이 밝아오면 또 내일 8차 젬아 항암
치료 대비 퇴원을 해야 하는데요.
미뤘던 실비보험 청구도 오늘 해야 하구요.춥지만 또 보일러 고장으로
일단은 탐색겸 냉골인 집안으로
퇴원 할까 합니다~~~https://cafe.naver.com/amwinner/275918?tc=shared_link

원래 링크가 달린 게시글 금지인데요.
마지막에 내리도록 하겠습니다.

[벼 리]

날씨가 많이 춥습니다
포항도 많이 추울 것입니다
그래도
최선을 다하는 모습들이 아름답습니다
댓글은 못 해도 금박사님의 게시글을 빠짐없이 읽고 있답니다
주변정리를 하는 모습에 마음도 짠하지만...잘 하신 듯합니다
마음이 편해야 치료도 잘 되리라 믿기 때문이지요
그래도
주변에 둘째가 있으니 얼마나 다행입니까?
효자에요
아무튼
강추위에 몸 조심하시고 치료에 전념하소서
좋은 결과가 오리라 확신합니다
화이팅입니다 ~^^

[금박사]

할수 있는 방법은 다 동원 해
보려고 합니다. 댓가를 혹독
하게 치루어도 조금이나마
늦출수 있어도 그리 하려고
하지요. 그전에 획기전인
정책변화로 치료 혜택영역이
폭넓게 확대 되었음 좋겠는데요.. 소외되고
완치율 낮은곳도 공평한
치료혜택을 누리게 됐음
좋겠습니다. 오랜만에
오셨군요.찿아주셔서
감사합니다.

[이젤]

저희아버지 표적항암제 꾸준히 드시는데
그게 암환자 혜택을 못받는거라 한달에 약값만 70 만원 이었지요

그런데 어느날 암센타에서 우편물이 와서 그만히 보니 그 약에만 환불금이 나오니 신청하라고, .
이것저것 서류 제출해서 내었더니 한달70 만원 약값에 495000 원 환불 해주더군요

이것은 제약사에서 해주는게 아니라 혈액암센타에서 주는거라 하던걸요

[금박사]

암튼 아파보니 아는게 힘이
더군요.저도 환급받는것도
있는데 아직 못챙기고 있지요.

표적항암제가 한달 약값이
정말 저렴하군요.이렇듯 병도
줄을 잘서야 수월하게 치료도
하고 고생도 덜하시고 부작용
도 적고 치료효과도 더 크겟지요. 췌장암 걸린 사람들
불쌍하데요 지독한 고독성
항암치료 뿐이라서요.

고통도 심하고 고생도 엄청
많이들 하시다 가시는것
같습니다.얼릉 국가시책
이라도 바뀌어 부작옹 적은
면역항암제 쓸수 있게 되길
고대합니다.

[놀뫼]

날도 추운데 냉골인 집으로 어쩐대요 집안을 따뜻하게 하고 잘 드세요

[금박사]

새로 이사한집이 희한
한게 난방을 안해도 별로
추운지를 모르겠더군요.
또 추워도 2시간 정도
보일러 가동하고 나면 밤새
따뜻하더군요.

둘째도 보일러 고장이지만
2일째 전기장판 위에
지냈는데요. 지낼만 하다
그러네요. 방마다 개별 보일러
가동 되는것도 신기하고 암튼
요새 좋은세상 같습니다.

[정 아]

이 깡추위에 하필 보일러 고장이라니ㅠ
몸의 온도 낮아지면
면역력 떨어져요
전기로라도 따습게 하셔요
대구가 있는 그이도
대구 춥다고ㅠ

약개발도 보험적용도
수요가 많은곳이 우선이 되나봅니다ㅠ
골고루 모두에게 혜택이 주어지면 좋으련만
제약회사 개발비도
수요많은쪽부터 투자할테고ㅠ.ㅠ
곧 곧 좋은소식 있기를요

[금박사]

ㅎ 응급처치 따시게 해결 됐습니다. 여기보담 아마
윗쪽동네가 훨 춥겠지요.
한겨울 맹추위로 마음까지
꽁꽁 얼어붙지는 말았음 좋겠어요.

씁쓸한 마음이지만 무엇이던지
경제논리에 우선으로 돌아가는게 세상 시스템 이겠지요. 촤근에 유명연애인
스포츠인 췌장암으로 고인이
되시는 바람에 또 사망 환자수가 늘어나는 바람에
점차 연구하는 비중도 높아져
가니 그걸로 기대를 하게 됩니다. 미국에서도 획기적인
약들이 개발 임상에 들어갈거
같기도 한데 최대한 당겨지길
소원합니다.

[달항아리]

투병 의지에 확실한 정보 수집력이 더해지고
탄탄한 투병 자금도 확보하고 계시니
승전보를 전하실 날이 머지 않으리라고 믿으며 응원합니다!

[금박사]

정말 제대로 학습하고 알고
모르는 차이가 엄청 나다는걸
느낍니다.오늘 체중을 재어보니
3키로 가까이 늘었더군요.
확실히 보입니다.점차 나아지는것을 참 수렁에서
빠져나온 듯한 기분을 실감
하게 합니다.

[운선]

추분데 나가서 집안 일한다고 감기 걸리몉 우짤라꼬 내일은 더 춥다는데

[금박사]

일단 집에는 응급처치 난방은
되게끔 조치가 되더군요.지금
뜨뜻한 방안에서 이렇게 답글을
올립니다.

근데 확실히 일복은 있는듯
아침애 해뎔해야할일이 있어
잠시 볼일 보았다가 항암하러
대구 갑니다.

경사로운 소식은 세상에 체중이
3키로 늘었더군요.인제 자신감이 조금씩 붙습니다.