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안녕하세요. 골수섬유증 환우회 카페입니다.
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골수섬유증 환우회 카페에 오신 회원의 방문 및 가입을 환영합니다.
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아래 내용은 저희 카페의 공지사항으로 꼭 숙지 후 활동 부탁 드립니다.
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※ 목 차
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1. 골수섬유증 환우회란?
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2. 카페 가입 및 등업 방법.
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3. 한글 닉네임 사용 및 닉네임 변경.
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4. 카페 활동 주의 사항(추방 관련 제재에 해당되는 내용).
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1.골수섬유증 환우회란?
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골수섬유증 환우와 환우 가족, 그리고 도움을 주시는 모든 분들과 슬픔, 고민, 기쁨을 함께 나누며 정보를 교환하고 희망을 갖는 친목 도모를 위한 공간입니다.
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* 카페지기 : 희망지기
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* 운영진 대표 : 아름다움
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* 운영진 : 봄내사랑, 해찬솔, 하얀, 블루레인
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* 궁금하신 부분 있으시면 언제든지 연락주세요.
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(블루레인 연락처 : 010 - 3319 - 9589)
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2. 카페 가입 및 등업 방법.
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골수섬유증 환우회 카페 가입은 별다른 제재 없이 가입하실 수 있으며, 가입 시 질문 사항에 성실하게 작성해주시기 부탁 드립니다.
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등업은 회원 가입 시 준회원으로 자동 등업 되며, 가입 인사 글이나 기타 게시 글을 1회 이상 올려주시면 정회원으로 자동 등업 됩니다.
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가입하신 후 가능한 가입 인사 글 올려주시어 서로 인사하셨으면 좋겠습니다.
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3. 한글 닉네임 사용 및 닉네임 변경.
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골수섬유증 환우회 카페에서 활동하고자 하신 분들은 가급적 한글 닉네임으로 사용 부탁 드립니다.
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영문이나 숫자가 들어간 닉네임보다는 순수 한글일 경우 기억하고 알아보기도 쉽고 우리나라 정서로도 보기 좋을 것으로 생각됩니다.
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또한, 알아보기 힘든 닉네임(특수 문자, 자음, 모음 등)이나 비속어, 특정 인을 비하하는 닉네임, 기타 타인에게 혐오감을 유발하는 닉네임은 사용이 불가 합니다.
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닉네임은 가급적 아래의 예시 문과 같이 변경해 주시길 부탁 드립니다.
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※ 예 : 한글 닉네임(환우/조혈모이식/00.00.00)
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한글 닉네임(환우/진단일/00.00.00)
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한글 닉네임(환우가족/진단일/00.00.00)
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또한, 가입하신 후 내 정보에서 아이디, 내성별/나이, 최근방문일을 운영자 공개로 변경하시기 바랍니다.
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4. 카페 활동 주의 사항(추방 관련 제재에 해당되는 내용).
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저희 환우회는 희귀 혈액 질환 '골수섬유증'의 진단을 받은 환우와 환우 가족을 위해 만들어진 카페입니다. 다른 어느 곳보다 행동에 예절을 갖추고 각별히 조심하여 주실 것을 부탁 드리고 게시 글이나 덧글 작성 시 기본적으로 경어체를 사용해주시기 바랍니다.
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또한, 아래와 같은 내용에 해당되는 회원은 정상적인 카페 활동에 동의할 의사가 없음으로 판단하고 추방 조치하겠습니다.
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타인의 개인정보 노출, 성(性) 관련, 음란성 게시 글 작성 시
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반말, 욕설, 비속어 등 우리나라 정서상 허용하지 않는 게시 글 작성 시
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타 사이트 홍보, 불법적인 파일 공유, 상업적인 판매 목적 등의 게시 글을 작성 시
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특히, 의학적으로 검증되지 않은 처방이나 치료 방법, 사이비 종교 같은 게시 글은 절대 금합니다.
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마지막으로 부탁 드리고 싶은 말씀이 있습니다.
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힘들고 많이 어려우실 줄 알지만 저희 카페의 다른 환우와 가족들을 위해 그 동안 겪어오신 투병 경험을 나눠 주시면 좋겠습니다. 저마다 주어진 환경이 틀리고 나타나는 증상도, 힘들어하는 정도도 모두 다릅니다. 작은 도움이 모이게 되면 반드시 좋은 결실을 맺을 거라 확신하고 그 바탕을 기반으로 조금이라도 힘을 얻으시는 분들이 있을 겁니다.
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@rasook환우회 가입을 진심으로 환영합니다. 어려운 투병으로 많이 지치셨을것 같네요. 실패하셨다는건 재발했다는 말씀이시죠? 더 자세한 치료내용이 궁금합니다. 자주 들리시어 많은 말씀 들려주세요. 소중한 도움이 될것같습니다. 지치고 힘든 몸과 마음을 함께 의지하며 나누고 싶습니다.
첫댓글 저는 오늘가입한 닉네임 별 이라고합니다 2010진단받고 동생과골수가맞아서 2011년5월에 골수이식을했지만실패했읍니다자카비부작용으로 빈혈과 과립구 혈소판등의감소로 자카비를 먹었다말았다합니다 얼마전에는발가락과 종아리에염증이생겨 동아대병원에 5주입원하여항생제치료를받았습니다환우여러분만나서 반갑습니다 참고로 제나이는 59세입니다 딸둘과 남편 4식구입니다e
저는 오늘가입한 닉네임 별 이라고합니다 2010진단받고 동생과골수가맞아서 2011년5월에 골수이식을했지만실패했읍니다자카비부작용으로 빈혈과 과립구 혈소판등의감소로 자카비를 먹었다말았다합니다 얼마전에는발가락과 종아리에염증이생겨 동아대병원에 5주입원하여항생제치료를받았습니다환우여러분만나서 반갑습니다 참고로 제나이는 59세입니다 딸둘과 남편 4식구입니다e
@rasook 환우회 가입을 진심으로 환영합니다.
어려운 투병으로 많이 지치셨을것 같네요. 실패하셨다는건 재발했다는 말씀이시죠? 더 자세한 치료내용이 궁금합니다. 자주 들리시어 많은 말씀 들려주세요. 소중한 도움이 될것같습니다. 지치고 힘든 몸과 마음을 함께 의지하며 나누고 싶습니다.